El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada por Carenity a 134 personas con Parkinson.

3.4 años y un promedio de 4 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico de la enfermedad de Parkinson.

Los miembros de Carenity afectados por la enfermedad de Parkinson ¡tardaron más de 3 años en obtener un diagnóstico! Sin embargo, casi todos los encuestados sentían temblores que a veces les impedían caminar o escribir correctamente. Aquí están los síntomas que los alertaron:

Temblores | Rigidez | Caídas | Fatiga | Dolor muscular | Dificultad para caminar | Parálisis de las manos

Antes de obtener un diagnóstico y un tratamiento adaptado, los pacientes afectados por el Parkison han visto su vida diaria patas arriba a causa de sus síntomas. Descubre qué aspectos de la vida diaria de los pacientes se han visto más afectados por la enfermedad:

 Fatiga crónica – 54%
 Vida profesional – 54%
 Ocio y la actividad física – 49%
 Vida social – 45%
 Vida íntima – 38%
 Vida familiar - 37%
 Dolores físicos mayores – 33%

Por otro lado, el 71% de los encuestados no fueron víctimas de un diagnóstico falso. Sus síntomas han sido reconocidos como evocadores de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, algunos han sido diagnosticados con las siguientes enfermedades:

Distonía | Síndrome de las piernas inquietas | Temblores esenciales | Fatiga crónica | Síndrome del túnel carpiano | Depresión | Fibromialgia

El testimonio de los pacientes: errores de diagnóstico

"Más que fibromialgia me decían que era dolor crónico muscular posiblemente debido al estrés, me trataron 2 años en traumatología hasta que ya era especialmente importante la rigidez, pues no me permitía andar con una inclinación hacia atrás del tronco. En ese momento, y por insistencia de un fisioterapeuta, trataron la posibilidad de una patología neurológica..."

"Mi médico de cabecera minimizaba mi sintomatológia. Al principio decía que era hipocondríaca, que eran cosas de la edad o que eran síntomas de artrosis o de fibromialgia. Me derivó a un traumatólogo aún pidiéndole que me derivara a un neurólogo. Estuve 2 años sin diagnóstico porque al médico no le parecía que mi descripción de los síntomas fuese real. Cuando le hablé de la pérdida del olfato me dijo que eran cosas de la edad. Cuando llegué a la consulta del traumatólogo, antes de que me evaluara le dije que yo lo que necesitaba era un neurólogo, me derivaron inmediatamente. Perdí mucho tiempo por la incompetencia de mi médico de cabecera."

"Hace unos cinco años empecé a tener temblores en los dedos de la mano izquierda, con el tiempo pasó a todo el brazo. Las dos doctoras que tuve me decían que los temblores eran por el estrés, y me recetaron un medicamento anti estrés que no me hacían nada... seguía temblando cada vez mas. Un día acudí al medico y me habían cambiado de nuevo mi médico, esta me mandó directamente al neurólogo que tardó un año en citarme. Dicha cita se perdió por el camino, se equivocaron de buzón y ¡zasca!, ¡otra vez a la doctora a ver que pasaba por que mis temblores iban a más! Total, cinco meses después, el neurólogo me diagnóstico Parkinson."

El diagnóstico de una enfermedad crónica perturba la vida de los pacientes. Aprender que se padece una enfermedad crónica puede ser experimentado de manera diferente por los pacientes: a veces aliviados de tener un diagnóstico y de poder iniciar el tratamiento, también pueden experimentar este momento como aterrador y brutal. En el caso de los pacientes con la enfermedad de Parkinson, la brutalidad del diagnóstico es mayoritaria. También hay que destacar que el 34% de los pacientes sospechaban el diagnóstico que recibirían (el 44% había realizado previamente una investigación en Internet).

 Fue brutal - 47%

 No fue un shock, me lo esperaba - 34%

 Fue un alivio - 20%

 Fue aterrador - 19%

 No sentí nada en particular - 14%

 Ya no me acuerdo - 3%

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados; otros, en cambio, agradecen a su médico el haberlos acompañado en este momento. Para los miembros de Carenity con la enfermedad de Parkinson, el profesional de la salud fue más bien un aliado. Los pacientes aprecian que su médico se haya tomado el tiempo para explicarles su enfermedad. La falta de empatía es su principal reproche.

43% - Se tomó el tiempo de explicarme
42% - Estaba muy tranquilo
25% - Fue empático / atento
12% - Me ofreció apoyo psicológico

25% - Fue frío y distante
13% - Él no parecía preocupado
22% - Fue muy rápido
7% - Solo usó términos científicos

El testimonio de los pacientes: el anuncio del diagnóstico

"Durante meses la palabra más utilizada fue pruebas. Ahora es adaptación, tranquilidad. Aunque suene extraño, después de un año, al oir el diagnóstico sentí mucha tranquilidad, ya sabía a qué me enfrentaba"

"Examen riguroso del movimiento, temblores, rigidez, dificultad con el equilibrio, pedirme que escribiera y dibujase, caminara, hablase, etc... cuchicheaban entre ellos, prácticamente no entendía nada de lo que decían entre ellos."

"El primer neurologo fue muy directo, lo debía tener muy claro y eso que me dio el diagnóstico y el primer fármaco sin todavía hacer la pruebas pertinentes por protocolo, me derivó a un especialista en trastorno de movimiento con las primeras solicitudes para pruebas más específicas. Un diagnóstico muy arriesgado pero acertado que se confirmó después con las pruebas de laboratorio y científicas."

"Fué un golpe muy duro, me dió el diagnóstico sin anestesia. Quedé en shock."

"El neurólogo me hizo un reconocimiento físico y basándose en que ya tenía un hermano mayor diagnosticado con la enfermedad de Parkinson directamente me mandó hacer un la prueba de contraste que descartaría si tenía la enfermedad o no"

Después del diagnóstico, el 28% de los pacientes se sintieron aliviados por tener, al fin, un diagnóstico y el 39% estaban decididos a luchar contra la enfermedad. El 13% tenía confianza en el futuro. El 40% estaba angustiado, el 28% perdido, el 21% enojado, el 16% desesperado y el 23% desanimado. La soledad también pesaba sobre ellos: el 23% se sentía solo, el 16% incomprendido por su entorno.

¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se han tomado el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

"Creo que los neurólogos dan una información muy superficial de la enfermedad, quizás por no crear más negatividad al paciente pero eso crea una sensación de soledad, desamparo e iniciativa de buscar tu la información por medios no tan fiables.... Además, descuidan mucho la parte psicológica en una noticia tan dura en edad tan joven, se arropa poco al paciente en ese sentido..."

"Lamenté la rapidez con la que me trató y que no me explico cómo se desarrolla ni qué es esta enfermedad, estaba muy perdida y no sabía nada sobre la misma"

"Más empatía, sinceramente dada mi juventud hubiera necesitado un poco más de cercanía e información. Fue demasiado aséptico al menos en mi caso. Supongo que lo que se necesitaría es al menos si es el médico que te va tratar sentir confianza y cercanía"

"A mí se me rompieron todos los esquemas cogí una depresión que me duró 5 meses lo cual agravó todos los síntomas de la enfermedad. Después de 10 años con la enfermedad los días malos trato de distraerme, pintar, caminar, escuchar música, los días buenos aprovecho para hacer actividades que quizás los días en los que no tengo fuerzas pues no pueda realizar."

"Empatizar más con el paciente y escucharlo mejor porque probablemente es quien mejor se conoce. Evitar actitudes paternalistas que no llevan a nada."

"Explicar de qué trata la enfermedad dando información. Hablar de los beneficios del deporte, alimentación y la parte psicológica. Comentar la existencia de una asociación. Me desaconsejaron ir por el posible impacto al ver a personas de más edad con la enfermedad. En definitiva información acerca de la enfermedad no sólo diagnóstico y pastillas."

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia? !Compartamos nuestra experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!

Encuesta realizada en Carenity a casi 134 encuestados afectados por la enfermedad de Parkinson en España, Francia, Reino Unido, Italia, Alemania y Estados Unidos.