El diagnóstico de la EPOC contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada por Carenity a 162 personas con EPOC.

4 años y un promedio de 2 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico de la EPOC.

Los miembros de Carenity con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) tardaron un promedio de ¡cuatro años en ser diagnosticados! Los síntomas que los alertaron fueron principalmente síntomas respiratorios, como falta de aliento durante el ejercicio o en reposo y la sensación de tener un peso en el pecho:

Falta de aliento | Tos | Fatiga | Fatiga durante un esfuerzo | Bronquitis | Dolor articular | Sensación de asfixia

Todos estos síntomas han pesado en la vida diaria de los pacientes. Su dificultad para respirar les ha impedido realizar determinadas actividades y aficiones, que es el aspecto de la vida diaria más afectado por la enfermedad. Además, los pacientes han experimentado un aumento de la fatiga.

 Ocio y la actividad física – 74%
 Fatiga crónica – 54%
 Vida social – 51%
 Vida profesional – 51%
 Vida íntima – 44%
 Vida familiar - 39%
 Dolores físicos mayores – 20%

Si para nuestros encuestados pasaron muchos años entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico, esto no se debe a una secuencia de diagnósticos erróneos: el 73% no conocieron un diagnóstico falso antes de enterarse de que tenían la enfermedad. Sin embargo, algunos han sido diagnosticados erróneamente con las siguientes enfermedades:

Bronquitis | Asma | Soplo cardíaco | Fibrosis quística | Depresión | Infecciones pulmonares crónicas

"Me decían que no tenía nada que me lo inventaba, me hicieron daño"

"Los síntomas eran los mismos que describí, duró un año, un neumologo me diagnóstico asma. Lo que sucedió antes de que me diera la fatiga crónica, primero me dió la fatiga con tos cerca de 1 mes, luego desaparecio, después de un año volvió y esta vez duró cerca de 4 meses consecutivos, luego desapareció de un día a otro, estuve sin ningún síntoma cerca de 9 meses, y sin medicamentos para que luego volviera la fatiga y ya no desapareció hasta hoy en día."

"Duró casi un año, dijeron que estaba bien y pensé que eran manías mías. Ahora mi epoc es grave"

"El médico de cabecera... Claro que me afectó. Demasiada medicación inútil, sin resultados positivos."

Antes del diagnóstico, el 19% de los pacientes buscaron en Internet un diagnóstico de su enfermedad y sólo el 14% utilizó terapias alternativas para reducir sus síntomas.

El diagnóstico de una enfermedad crónica perturba la vida de los pacientes. Aprender que se sufre de una enfermedad crónica es a menudo aterrador para los pacientes; también puede ser un alivio porque, finalmente, el dolor encuentra una explicación. En el caso del diagnóstico de la EPOC, los pacientes tuvieron reacciones mitigadas: mientras que algunos consideraban que el anuncio fue brutal y aterrador, otros se esperaban este diagnóstico o no sintieron nada en particular.

 No fue un shock, me lo esperaba - 30%

 Fue aterrador - 23%

 No sentí nada en particular - 23%

Fue brutal - 22%

 Ya no me acuerdo - 14%

 Fue un alivio - 8%

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados; otros, en cambio, agradecen a su médico el haberlos acompañado en este momento. Para los miembros de Carenity con EPOC, el profesional de la salud fue más bien un aliado. Los pacientes aprecian que su médico se haya tomado el tiempo para explicarles su enfermedad. 

44% - Se tomó el tiempo de explicarme
41% - Estaba muy tranquilo
27% - Fue empático / atento
9% - Me ofreció apoyo psicológico

27% - Fue muy rápido 
19% - Fue frío y distante
19% - No parecía preocuparle
7% - Solo usó términos científicos

"Me explicó que retenia más aire del que expulsaba, que eso era un grave problema y la enfermedad era producida por el tabaquismo. Debia empezar a cambiar mi vida y dejar el tabaco, obviamente."

"Palabras dichas por el especialista de asma: tu no tienes Asma tienes Efisema pulmonar, y es porque has echo las cosas mal. Pones escusas para dejar de fumar y el zitabab no sirve de nada, agárrate a que tienes Asma pero tienes efisema pulmonar. Todo fue de forma brusca me hizo sentir miserable y culpable. Yo no me diagnóstico asma no soy médico, le pedía ayuda pero ni me escuchaba."

"La neumóloga de la seguridad social en España me mostró una tomografía y me explicó con pocas palabras que la EPOC era una enfermedad crónica que se trataba atenuando los síntomas pero de momento incurable"

"Me lo explicaron correctamente en términos sencillos"

Después del diagnóstico, el 30% de los pacientes se sintieron decididos a luchar contra la enfermedad. El 27% se sintieron aliviados por tener, al fin, un diagnóstico, pero solo el 16% tenía confianza en el futuro. El 43% estaba angustiado, el 17% perdido, el 8% enojado, el 17% desesperado y el 20% desanimado. La soledad también pesaba sobre ellos: el 16% se sentía solo, el 19% incomprendido por su entorno.

¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se han tomado el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

"Creo que hay que dar aún más informacion sobre los efectos del tabaco, con más detalle, no solo cáncer, muerte... etc. Tal vez mucha gente que ahora solo siente algo de fatiga pensará que pueda ser EPOC y que, cuanto antes se ponga en manos de su médico para dejar el tábaco y recibir médicacion adecuada, quizas se evite males mayores."

"Ser más profesionales no preocuparse tanto por sus sueldos. Tratar al paciente con respeto y humildad. Que tengan más empatía con los pacientes, les proporcionen ayuda. Que escuchen al paciente, no le culpen. Que ofrezcan alternativas si fuman. Sobre todo, hacer que salgas de la consulta con ganas de luchar no triste"

"Nunca Fumar, ni siquiera olerlo (...) después de 8 años de haber fumado, apareció está enfermedad. Cuando me diagnosticaron yo también pensaba en esta enfermedad, pero igual fue devastador la noticia del médico, me arrepiento de haber fumado y sugiero que nadie debería fumar, que incluso debería retirar del mercado el cigarrillo."

"La falta de información. Los pacientes no siempre están animados a hacer preguntas o no saben como hacerlas"

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia? ¡Compartamos nuestra experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!

Encuesta realizada en Carenity a casi 187 encuestados afectados por la EPOC en España, Francia, Reino Unido, Italia, Alemania y Estados Unidos.