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El diagnóstico del lupus contado por los miembros de Carenity

23 ene. 2020

El diagnóstico de una enfermedad crónica puede cambiar una vida entera. Descubre los testimonios de los miembros de Carenity afectados por el lupus.

El diagnóstico del lupus contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada en España, Francia, Alemania, Reino Unido y Estados Unidos a 232 miembros de Carenity con lupus.

diagnostic long 

4,7 años y 3 médicos consultados antes de hacer el diagnóstico del lupus.

Los miembros de Carenity con lupus tardaron ¡más de cuatro años de media en ser diagnosticados! Los síntomas que los alertaron fueron principalmente el dolor de las articulaciones y la fatiga severa:

Fatiga| Dolores articulares| Migrañas | Placas en el cuerpo | Muñecas y manos hinchadas | Granos y sarpullidos | Fiebre


Todos estos síntomas afectaron la vida diaria de los pacientes. Fue principalmente la fatiga y el dolor físico lo que debilitó a los pacientes y trastornó su vida cotidiana.

fatigue-sommeil Fatiga crónica - 77%

douleur-physique Dolores físicos importantes - 73%

vie-sociale Vida social - 71%

loisirs Ocio y actividades físicas - 69%

intime-sexe-relations Vida íntima - 68%

vie-travail Vieda profesional - 63%

famille Vida familiar - 57%


El 40% de nuestros encuestados fueron víctimas de un error de diagnóstico antes de saber que tenían lupus. Aquí están los principales diagnósticos erróneos que experimentaron:

Artritis reumatoide | Enfermedad de Lyme | Fibromialgia | Espondilitis anquilosante | Artritis | Dapresión | Estrés | Esclerosis múltiple

"El primer diagnóstico fue del reumatologo, posible fibromialgia pero el tratamiento recomendado (lyrica) y derivados sintéticos de los opiáceos no eran viables en mi caso, y mis síntomas iban empeorando. Con lo que cada vez me sentía mas frustrada

"Diagnosticado estrés por cansancio, luego diagnosticaron el hipotiroidismo... y hasta que no me dio un brote en las articulaciones no diagnosticaron lupus"

"Tengo lupus hace más de 30 años y entonces no todos los médicos lo conocían cómo ahora. Empezaron diciendo que era alergia al sol y las gafas. Duró un poco hasta que me visitaron varios médicos y uno de ellos lo diagnosticó. Fue duro y lo sigue siendo... Me lo diagnosticó el dermatólogo."

"El Hematólogo, durante un año pensó que era púrpura, y después de un año y de quitarme el bazo, diagnosticaron el lupus por la aparición de alas de mariposa, artritis y coagulación de la sangre (trombos) e infecciones."

"Mi médica decía que era ansiedad o hipocondría y me trataba como si fuera una niña pequeña. Cada vez que un especialista veia su escritorio con esa valoración le daban peso y restaban importancia a lo que me sucedía. Tuve que pagar varios médicos privados para tener un diagnóstico claro"

Palabras del experto: Laurent Chiche, miembro del comité científico de Carenity y médico internista

"El lupus puede ser diagnosticado a cualquier edad, aunque la mayoría de los pacientes son mujeres entre 15 y 40 años de edad que son hormonalmente activas. Para diagnosticar el lupus, hay marcadores pero son sensibles. Los anticuerpos antinucleares presentes en más del 90% de los pacientes con lupus también están presentes en muchos pacientes con otras enfermedades; esto puede llevar a diagnósticos de lupus que no son lupus.

Es importante recordar que entre el 10 y el 30% de los pacientes con lupus también tienen fibromialgia asociada, antes, durante o después de su brote de el lupus. Por lo tanto, el lupus a veces se diagnostica a través de otra enfermedad autoinmune asociada, ya que una vez que se hace el diagnóstico, se comprueba la presencia de otras enfermedades. De manera similar, algunos pacientes con fibromialgia tienen un cuadro doloroso durante años y luego, en algún momento, desarrollan lupus. No habrán sido mal diagnosticados: no fue necesariamente lupus de inmediato.

Por último, el diagnóstico tardío a veces está vinculado a la mala orientación de los pacientes. Hay médicos especializados en esta enfermedad en España : los médicos internistas, y después, los reumatólogos. Los pacientes no saben lo suficiente al respecto y es posible que no sean remitidos si sus síntomas son demasiado generales, como el dolor articular. Estos médicos están presentes en todos los hospitales".

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Antes del diagnóstico, sólo el 32% de los pacientes investigaron en Internet para buscar un diagnóstico de su condición.

suiteEl diagnóstico de una enfermedad crónica pone patas arriba la vida de los pacientes. Finalmente, el dolor y la fatiga encuentran una explicación. Los pacientes pueden poner un nombre a sus síntomas y son reconocidos por los profesionales de la salud. Sin embargo, saber que tienes una enfermedad crónica también asusta a los pacientes. Para muchos pacientes de lupus, este fue un momento brutal...

soulagement Fue un alivio - 34%

pas-un-choc-diag No fue un shock, me lo esperaba - 25%

effrayant Fue aterrador - 23%

annonce brutale Fue brutal - 18%

rien ressenti No sentí nada en particular - 16%

ne se souvient pas No me acuerdo - 9%

 

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes sienten que no se les escucha ni se les informa lo suficiente; otras, en cambio, agradecen a su médico que les haya acompañado en este momento. Para los miembros de Carenity con lupus, el profesional de la salud ha sido un aliado, a la vez que se lamentan de la falta de explicaciones claras proporcionadas por el mismo.

le médecin 

55% - Se tomó el tiempo de explicarme
46% -  Estaba muy tranquilo
36% - Fue empático/atento 
12% - Me ofreció apoyo psicológico

ressenti négatif

11% - Solo utilizó términos científicos
11% - Fue muy rápido
11% - No parecía preocuparle
10% - Fue frío y distante

"Me dijo que tenía una enfermedad crónica para la que existían tratamiento eficaces que podrían darme mejor calidad de vida, pero que debía aprender a vivir con mi enfermedad. Me explicó mis limitaciones y los hábitos de vida que debía seguir."

"Realmente recibí mal manejo médico, prácticamente yo me movilicé por salvar mi vida. Como médico no tuve suerte en relación a la empatía por parte de reumatólogos, recibí maltrato, es lamentable. Y laboralmente me afectó, porque quisieron que renuncie a mi trabajo, en vista que trabajo en área hospitalaria, y solicité un cambio de área a consulta externa, fue una lucha, me discriminaron porque piensan que pedirás muchos permisos y te piden que te invalides, como algo inservible. Tienen la idea que con esta enfermedad ya no sirves incluso siendo médico no fueron empáticos, sigo luchando contra este tipo de discriminación"

"Fue muy agradable y respetuosa. Me preguntó si mi médico de cabecera me había hablado de los resultados de los análisis y le dije que no, que me decía que era alergia. Lo que dijo fue: "Le he hecho unos análisis y sale que tiene lupus. La semana que viene tiene cita con el dermatólogo y el le pondrá el tratamiento a seguir. De momento tome ibuprofeno y omeprazol y sobre todo no tome el sol""  

"Usó las siglas LES, y me explicó con detalle lo que vió en las analíticas. Lo que no me explicó nadie fue que muchos de mis síntomas podían deberse a esta enfermedad."

"Entre unos y otros hablaban de varios diagnósticoss y como vi que nombraban mucho el lupus pregunté entonces: "¿Tengo lupus?", y me dijo: "Ehh, si, si, lupus""

"Usted tiene Lupus, me quedé tal cual porque no sabía lo que era y tampoco me dio en un primer momento mucha información"

 

Después del diagnóstico, el 53% de los pacientes se sintieron aliviados de tener, por fin, un diagnóstico. El 39% se sintió decidido a luchar contra la enfermedad y el 7% se sintió confiado en el futuro.

El 47% estaba ansioso, el 22% perdido, el 20% enfadado, el 12% desesperado y el 26% desanimado.

La soledad también pesaba sobre ellos: el 22% se sentía solo, el 21% se sentía incomprendido por los que le rodeaban.

 

merci à tous 

¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se tomaron el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

 

"Lo mas necesario es el apoyo, el amor, darles tranquilidad y seguridad. Solo necesitas sentirte protegida"

"Tomarlo con calma y estar abierto siempre a la opinión del doctor. Yo agradezco a mi doctor por la manera de darme el diagnóstico y hacerme ver que puedo vivir con ella."

"Creo que lo primero es darle la importancia que corresponde. Y posteriormente intentar explicar todo lo que supone vivir con la enfermedad"

"Considero se debe saber escuchar al paciente, darse el tiempo e indagar en su diagnóstico, no es sencillo el diagnóstico del lupus pero si no te das ese tiempo, no podrás hacerlo. Por otra parte, ser empático, el reumatologo estudia y sabe que los niveles de estrés y el estado emocional de su paciente es importante para el bienestar de su enfermedad, pues tiene que tener el tacto para atender y explicar"

"Lamenté no haber descubrido mi condicion a tiempo... aprecio muchas cosas las cuales me enseñaron lo que es hoy en dia mi profesión, las personas que conozco en dialisi,s y lo importante que es la vida... lo que deberia hacer un paciente es que si no le dan un diagnostico preciso, primero visitar a un médico internista realizar los examenes de rutina, volver a ir nuevamente al mismo médico internista para la revisión de los examenes de laboratorio y dependiendo de su diagnóstico y al especialista recomendado para los próximos pasos de examenes a seguir"

"Pienso que ante todo hay que disfrutar de todo al máximo no dejar nada para mañana si lo puedes hacer hoy, me arrepiento de no haber echo cosas cuando podía, ahora la enfermedad me limita en tema de viajar, trabajar en otro ámbito... pero que si se quiere se puede. Hace 4 años y estoy trabajando despues de 2 años de baja y este año me han echo fija discontinua en el trabajo. Muy contenta, porque a pesar de tener una enfermedad invisible, la sobrellevo conmigo sin que se note. Gracias a dios me deja respirar porque ya lo pasé bastante mal. Asé que como consejo: no os rindais, siempre puede venir algo mejor."

 

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia? ¡Compartamos nuestra experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France and Content Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito.

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