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Pacientes Lupus

18 respuestas

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Temática de la discusión

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Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas,

¿El lupus te limita en tu vida social, para salir, para tomar un transporte? ¿Esto te causa aislamiento?

Puedes contarnos tu experiencia aquí.

Gracias de antemano y un abrazo.
Andrea

Inicio de la discusión - 2/12/18

Lupus y vida social
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Miembro Carenity
Publicado el

Aceptar la enfermedad es esencial, reconozco mis limitaciones, trato de transportarme como se pueda y hasta donde pueda. Y trato de integrarme socialmente a lo que puedo, ese periodo de aceptación lleva su tiempo y las personas que van estar contigo y te comprenderán.

Lupus y vida social
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Miembro Carenity
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Hola, para mi ha sido muy difícil ya que el lupus ataco mi piel y no puedo exponerme al sol... Casi no salgo... La gente bromea y me llaman vampiro... Opte por aislarme... Y bueno si salgo trato de que sea cuando se oculta el sol. 

Lupus y vida social
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Miembro Carenity
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Llevo 2años diagnosticado. Los dolores son muy fuertes he tenido 2 problemas con el corazón la primera una miocarditis y hace 3 semanas una periocarditis. Prácticamente no salgo estoy muy medicado y dependo de otros para ir a hacer un trámite.  Lo llevo muy mal y vivir sólo aún peor.

Lupus y vida social
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Miembro Carenity
Publicado el

@pseudónimo oculto si, yo pienso lo mismo que tú... no me fuerzo, pero intento hacer lo que puedo, socializar, integrarme... mis amigos lo ven y me comprenden.

Claro que al principio no fue difícil, la mayor parte de las veces intentaba quedarme en casa por todos los medios, pero creo que tuve suerte, porque poco a poco mis amigos me convencieron para comenzar a salir y a hacer otras actividades... estoy contento de tenerlos :)

Lupus y vida social
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto‍ ¿El lupus os limita en vuestra vida social, para salir, para tomar un transporte? ¿Esto os causa aislamiento?

Podéis contarnos vuestra experiencia aquí.

Un saludo,
Andrea

Lupus y vida social
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Miembro Carenity
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Hola a todos! 

Acepté que tenía una enfermedad crónica, lupus, a medida que iba creciendo ya que me la diagnosticaron a los 13 años. Nunca he escondido que tengo lupus, mi familia y amigos me han ayudado mucho y, he salido de fiesta, vacaciones, trabajar. Llevo mi coche. Siempre me muevo en lo que mi cuerpo me permite. Al igual, que hacer las tareas de casa. No me puede dar el sol, voy siempre con protección solar. Pero, por ello no me voy a quedar en casa. Hay que vivir, siempre en la limitación que tienes. 

Saludos a todos 

Lupus y vida social
Miembro Carenity
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Buenas yo tengo lupus desde hace ya algunos años y antes la sobrellevaba bastante bien, pero llevo ya unos 3 años en los que ya han probado conmigo casi todos los tratamientos y no me estan sirviendo ninguno, actualmente me han tenido que retirar el cellcep porque me estaba sentando mal, ahora toca esperar para desintoxicar el cuerpo y probar otra de las 2 cosas que me quedan por probar, pero he de decir que los dolores son muy fuertes y llevar 5 meses literalmente encerrada en casa de solo salir a partir de las 9 de la noche, la verdad no ayuda solo espero que de lo nuevo me sirva algo porque estoy desesperada totalmente y con una sensación de impotencia bestial, porque no puedo hacer nada cada vez estoy  peor, pero bueno  me alegro por todos los que andais en el foro y os va bien.

Lupus y vida social
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto hola! Espero que vayas mejor, ya verás como todo irá bien. 

Por qué estás en casa hasta las 9 de la noche? 

Yo salgo, con protección solar siempre. Hay días que no tengo muchas ganas de moverme pero, me obligo ya que es peor quedarse quieto 

😘😘 mariposa 

Lupus y vida social
Miembro Carenity
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@manolil tengo que estar sin salir porque, entre la fotosensibilidad que nos genera el lupus también está la fotosensibilidad que me genera la propia medicación y hace poco que me dio un brote estraño en brazos y piernas que resulto ser alergia al sol y a día de hoy estoy de lesiones en la cara muy hecha polvo a ver mañana que me dice la derma, muchas gracias por preguntar 😉