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"No tengáis miedo a hacer vuestra propia investigación, ni mucho menos a pedir ayuda"

27 sept. 2018 • 3 comentarios

Una de las pacientes de nuestra plataforma inglesa, Anne, de 31 años, fue diagnosticada con lupus hace diez años. Desde entonces, la joven, que reside en Canadá con su esposo, ha estado luchando para reconciliar su enfermedad con un estilo de vida saludable y activo. Anne también ha adaptado su dieta a su patología y comparte deliciosas recetas en su blog (en ingles).

¿Cómo se desarrolló el diagnostico de tu nefritis lúpica?

Me diagnosticaron en 2008, una semana antes de graduarme de la universidad y dos semanas antes de cumplir los 21 años. Al igual que muchas personas que sufren de lupus, he tenido síntomas que son similares a muchas otras enfermedades, como fatiga, dolor de garganta, síntomas de gripe... Recuerdo estar estudiado en un parque y de haber tenido que volver a casa rápidamente ya que me sentía muy cansada después de unas horas bajo el sol. ¡Dormí durante horas! Tenía la impresión de tener un peso permanente, de tener problemas para abrir los ojos.

¿Conocías la enfermedad antes de tenerla? ¿Cuál fue tu reacción?

No tenía ni idea de qué era el Lupus y mi familia y amigos tampoco. Estaba haciendo unas prácticas de relaciones públicas y de prensa cuando un especialista del riñón me llamó después de haber pasado muchos escáneres, resonancias magnéticas, análisis de sangre, análisis de orina y una biopsia. Pasé la hora del almuerzo buscando información sobre el lupus. Pero realmente no me di cuenta de esto hasta la cita con mi nefrólogo. Empecé a llorar y mi padre que estaba conmigo también se conmovió mucho. Fue, y sigue siendo, lo más difícil: me siento fuerte mentalmente, puedo soportar el lupus, pero ver a mis seres queridos afectados... es lo peor.

¿Cuál fue tu tratamiento inicialmente? ¿Has tenido algún efecto secundario?

¡Madre mía! ¡podría responderte durante horas! El plan inicial era una dosis muy fuerte de esteroides, incluido micofenolato, el medicamento para evitar el rechazo de un posible trasplante, Irbesartan para la presión arterial y Lansoprazol ¡para ayudar a mi estómago a hacer frente a todos estos medicamentos!

El tratamiento fue efectivo, pero los efectos secundarios fueron horribles. Cambios de humor, depresión, ansiedad, dolores corporales, insomnio, aumento de peso, dolor de estómago, problemas estomacales, problemas de piel que han causado estrías, tos persistente, hinchazón, retención de agua... Gracias a Dios, los efectos secundarios se desvanecieron y mis riñones se estabilizaron, pero estaré bajo tratamiento toda mi vida.

¿Cuál es tu tratamiento hoy en día?

Tomo seis medicamentos por la mañana y cuatro por la noche para controlar la fatiga, los riñones y la hipertensión. También tomo suplementos de vitamina D, calcio y B12. Al principio, visitaba a mi nefrólogo todos los meses. Ahora cada seis meses.

Estaba satisfecha con la atención que recibí, pero cuanto más tiempo pasa, más preguntas tengo y encuentro que mis citas son demasiado cortas. 10-15 minutos cada seis meses no es aceptable, especialmente para una enfermedad que no se cura y aún se desconoce.

¿Cómo ha cambiado la enfermedad tu vida diaria? ¿Qué fue lo más difícil de aceptar?

Trabajé durante seis meses después del diagnóstico, pero terminé tomando un año sabático. Después de este año, mi enfermedad finalmente se estabilizó y me acostumbré a los tratamientos; así que pude volver al trabajo, hacer deporte, ver a mis amigos, todo lo que debe hacer una chica de 21 años. Soy obstinada, después de unos meses de sentir pena por mí misma, volví a levantar la cabeza. Con el tiempo, comencé a interesarme en mi salud a largo plazo.

He limitado la carne (solo como una vez a la semana para mi anemia), sigo una dieta sin gluten y sin leche. Incluso creé un blog de recetas para personas que siguen una dieta estricta por obligación. Hago yoga y pilates cuatro veces a la semana, más dos clases por semana con un entrenador. Me aseguro de ser lo más fuerte posible para vivir una vida larga con el menor dolor posible. A medida que pasa el tiempo, mi cuerpo se vuelve más frágil. Por ejemplo, desde hace un año, ¡ya no soporto los tomates! Mis riñones solo funcionan al 40% de su capacidad...

¿Qué desafío te queda por enfrentar?

Mi marido y yo tenemos que ver el tema de tener un hijo. Los especialistas me dijeron que seguramente sería muy difícil concebir un bebé. Pero la enfermedad se manifiesta en formas muy diferentes según la persona, por lo que es casi imposible saber de antemano cómo se comportarán la madre y el bebé...

¿Qué consejo le darías a otras personas que tienen lupus?

Haz tu propia investigación y no dudes en solicitar terapias complementarias como acupuntura, en mi caso, me ha ayudado mucho. Un naturópata me ayudó a construir mi dieta que revela muy efectiva. Aprende qué alimentos evitar cuando se padecen enfermedades autoinmunes. Finalmente, si pierdes amigos después de tu diagnóstico, piensa que estarás mejor sin estarás personas negativas en tu vida.

¡Muchas gracias Anne por compartir su experiencia! Y tu, ¿Experimentaste lo mismo?

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France and Content Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito.

>> Saber más

Comentarios

el 3/9/19

@pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ en vuestro caso ¿cómo cambió el lupus vuestra vida diaria? ¿conocíais esta enfermedad antes del diagnóstico?

No dudéis en, al igual que Anne, hablarnos de vuestra experiencia y compartir vuestros consejos.

Un saludo,
Andrea

el 3/9/19

Un testimonio muy bello y una lucha muy bella contra esta enfermedad. La primera vez que oí hablar de esta enfermedad, incluso antes de ser diagnosticado, fue con amigos de vacaciones...

el 4/12/19

Me diagnosticaron lupus en octubre. En unos días vuelvo al hospital para exámenes más completos, pero cuando veo los comentarios en los foros, me doy cuenta de que no es fácil para las personas con lupus y me asusta mucho porque, por lo que he entendido, no nos curamos nunca, y el tratamiento es muy pesado... 

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