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Pacientes Lupus
Lupus, ¿cómo ha impactado tu vida social?
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ManoliL
ManoliL
Última actividad en 6/10/24 a las 21:10
Registrado en 2019
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Explorador
@Irene35 Espero que te haya dado buenas noticias la dermatologa.
También soy fotosensible, me pongo el protector solar y, hago la vida como puedo.
Te deseo lo mejor! 😘
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Manoli Lasso
Dofins5
Dofins5
Última actividad en 23/9/19 a las 17:32
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Buenas tardes,
Yo tengo lupus de piel y utilizo para la cara un protector de Apivita con camomila y de momento es la k me va bien.Para el cuerpo es dificil pk calor+sudor+crema 50 = a alergias, brotes.....
De momento evito caminar por el sol, uso gorras y mantengo una actitud positiva. Hago ioga ya que otros deportes de momento mi cuerpo no quiere pero se que en breve lo podré hacer ya que no quiero acabar encerrada en casa por los dolores y las limitaciones fisicas y emocionales.
Es cierto que no todo el mundo entiende estas enfermedades pero lo importante es enterderla el que la padece para convivir con ellla y conseguir normalizar tu vida.
No es fácil pero en la vida no hay nada imposible.
Salud!!!!!!!!
Irene35
Irene35
Última actividad en 11/1/21 a las 13:06
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Explorador
Yo ya llevo mucho tiempo con la enfermedad y he aprendido a convivir con ella y a sobrellevarla lo mejor posible, yo en mi caso la crema protectora tiene que ser protección 100% y luego no es que quiera quedarme encerrada en casa, es que me lo exige la medica porque aún con toda la protección y la medicación no consiguen parar el brote que me esta comiendo la cara, expresión dicha por la doctora, y bueno ahora estoy esperando porque me vuelve a ver este martes para explicarme un tratamiento de anticuerpos que van a ponerme para ver si me hace algo, pero bueno que mi idea tampoco es estar encerrada debido a las limitaciones fisicas y emocionales pero no me queda más remedio porque se me llena el cuerpo entero.
Saludos que paseis un buen día 😎
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Amigo
¡Muchísimas gracias a todos y a todas por vuestras respuestas! una pregunta, ¿por el verano os resulta más difícil salir a causa del calor? ¿qué es lo que hacéis?
@EsmeraldaLópez @Pcastro @Evamariaalbatorres @MamenHernández @YolandaRueda @Marlei @moreneski @Carmen46 @Rosalia72 @PilarNúñez @natyedg @BàrbaraGR @GeniBlanco @Ideasal @AidaElenaHernándezVargas @Nati.Lahera @Beamasa @RachelMoreno @AnaGarcíaPierna ¿qué pensais vosotros? ¿el lupus os limita salir en general?
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
MamenHernández
MamenHernández
Última actividad en 18/8/20 a las 0:11
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Explorador
Trabajar protegida del Sol lo máximo posible, no me puede dar nada, me provoca brote de lupus, aún así lo noto.
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Santo

Usuario desinscrito
Si porque no puedes caminar bajo sol porque a mi ahi mismo me da brote.
MarthaM
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MarthaM
Última actividad en 30/9/23 a las 18:16
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Si es verdad que te mueves para compartir con los amigos o familiares según tengas el día. Yo siento que si me he sentido limitada por el dolor, el calor, cansancio; no estoy tan dispuesta como antes de padecer el lupus. Así que lo poco que me apetece salir lo aprovecho al máximo.
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Gordita
Lulu07
Lulu07
Última actividad en 12/4/23 a las 15:40
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Yo aún acabo de ser diagnosticada, por lo que aún no entiendo muchas cosas, y supongo que iré descubriendo con el tiempo lo que puedo y lo que no puedo hacer hasta que llegue a entender bien esta enfermedad. Por el momento, me he dado cuenta de que cuando tengo dolor, me llevo bastante mal con el sol... Incluso a la sombra y ahora con la llegada del frio, tengo que embadurnarme en protección total.
Obviamente, no me apetece salir mucho, pero como dice @MarthaM "cuando me apetece salir, lo aprovecho al máximo" y sino, pues siempre intento invitar a alguna amiga a casa para cenar... ;)
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis hoy?
@Lili-Caro @Gary1960 @Begoñacabello @Maria59 @REMIES @CARNAIMA @NeusFontanet @Kruntx @Yolayola @EncarnaAlonso @Carretero @SusiLuna @Mariatb @Paulach @LUCIANA83 @Delosillo
¿El lupus te limita en tu vida social, para salir, para viajar en transporte público? ¿Esto te causa aislamiento? ¿Cómo te sientes?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!
Buen día,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Maria71
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Maria71
Última actividad en 19/4/25 a las 8:18
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A mi lo que más me limita es la fatiga , los dolores y a la hora de socializar. Lo que más me ayuda es el fisio y evitar sobre todo el estrés. Tomo dolquine y homeopatía para no dañar mis órganos . Saludos a todos y a llevarlo lo mejor posible.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola a todos y a todas,
¿El lupus te limita en tu vida social, para salir, para tomar un transporte? ¿Esto te causa aislamiento?
Puedes contarnos tu experiencia aquí.
Gracias de antemano y un abrazo.
Andrea