Epilepsia e identidad: construirse a pesar de la imprevisibilidad de la enfermedad
Publicado el 10 feb. 2026 • Por Candice Salomé
Vivir con epilepsia significa aprender a lidiar con la imprevisibilidad de las crisis y sus repercusiones en la vida cotidiana. Esta enfermedad puede afectar la confianza en uno mismo, la autoestima y las relaciones con los demás, y llevar a sentirse diferente o marginado.
Sin embargo, es posible construirse a uno mismo a pesar de la enfermedad: reconocer las emociones, buscar apoyo, valorar los logros y adaptar la vida social y profesional son estrategias que permiten preservar la identidad y avanzar con confianza.
En este artículo, exploramos cómo vivir plenamente con epilepsia, construyendo al mismo tiempo un proyecto de vida coherente y satisfactorio a pesar de la incertidumbre de las crisis.
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es una enfermedad neurológica caracterizada por crisis recurrentes debidas a una actividad eléctrica anómala en el cerebro. Estas crisis pueden variar en intensidad y duración, desde breves episodios de pérdida de conciencia hasta convulsiones más espectaculares. Afecta a todos los grupos de edad y puede tener importantes repercusiones en la vida cotidiana, especialmente en la vida social, profesional y escolar. Comprender la epilepsia es esencial para entender mejor su impacto en la identidad y la confianza en uno mismo.
La epilepsia y la construcción de la identidad
El impacto de la imprevisibilidad de las crisis
El miedo a sufrir una crisis puede influir en la vida social, el trabajo y los proyectos personales. Las personas afectadas pueden tener un sentimiento de inseguridad o pérdida de control sobre su cuerpo y su vida. Llevar un diario de las crisis o anotar las circunstancias de los episodios puede ayudar a identificar ciertos desencadenantes y a anticipar mejor determinadas situaciones, reduciendo así el estrés y el miedo.
Entre la identidad personal y la mirada de los demás
La estigmatización y la incomprensión en torno a la epilepsia son frecuentes. Algunas personas pueden sentirse marginadas o diferentes, lo que afecta a su confianza en sí mismas. Explicar de forma sencilla su situación a sus allegados y compañeros de trabajo permite normalizar la enfermedad y reducir los malentendidos.
Las emociones y la experiencia interior
La epilepsia puede generar frustración, ansiedad, miedo al juicio ajeno o al aislamiento. Practicar actividades para controlar el estrés, como la meditación, la respiración o las actividades creativas, ayuda a gestionar mejor las emociones en el día a día y a mantener el equilibrio interior.
Estrategias para desarrollarse con epilepsia
Aprender a vivir con la imprevisibilidad
Observar y conocer los factores desencadenantes, cuando sea posible, permite controlar mejor las crisis. Las rutinas diarias estables, como dormir regularmente, llevar una alimentación equilibrada y tomarse momentos de descanso, contribuyen a reducir ciertos riesgos y a reforzar la sensación de control sobre la propia vida.
Mantener y reforzar la autoestima
Valorar los éxitos, aunque sean pequeños, contribuye a reforzar la identidad personal. Fijarse pequeños objetivos alcanzables cada semana, como participar en una actividad social o realizar una tarea profesional, permite alimentar la confianza en uno mismo y sentirse protagonista de la propia vida a pesar de la enfermedad.
Ayudarse del apoyo y la comunidad
Los grupos de conversación, las asociaciones y el apoyo psicológico son recursos muy valiosos. Unirse a una asociación local o a un foro en línea permite compartir experiencias, intercambiar consejos para gestionar la enfermedad y sentirse comprendido, lo que reduce el aislamiento.
Epilepsia y proyectos de vida
Vida social y profesional
Es posible adaptar la vida social y profesional sin dejar de ser activo y sentirse realizado. Hablar con el empleador o los compañeros de trabajo para definir adaptaciones sencillas (descansos regulares, horario flexible) permite conciliar mejor el trabajo y la enfermedad sin dejar de ser autónomo.
Prepararse para el futuro a pesar de la incertidumbre
Es fundamental elaborar proyectos realistas y adaptables. Planificar actividades o viajes con alternativas, como lugares tranquilos o momentos de descanso, permite mantener la confianza en uno mismo y seguir siendo dueño de sus decisiones a pesar de la imprevisibilidad de las crisis.
¡A guardar en la memoria!
- La epilepsia puede influir en la identidad, la confianza en uno mismo y las relaciones sociales.
- El miedo a las crisis y la estigmatización pueden crear un sentimiento de marginación.
- Reconocer y aceptar las emociones es fundamental para construirse a uno mismo a pesar de la enfermedad.
- Llevar un diario de las crisis, explicar la situación a los allegados y crear rutinas estables ayuda a gestionar mejor la imprevisibilidad.
- Valorar los éxitos y mantener una autoestima fuerte contribuye a preservar la identidad.
- Ayudarse con el apoyo social, los grupos de conversación y las asociaciones reduce el aislamiento.
- Adaptar la vida social, profesional y los proyectos permite vivir plenamente a pesar de la imprevisibilidad.
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Fuentes:
Epilepsy Foundation – Vivre avec l’épilepsie : impact sur la vie quotidienne et l’identité
WHO – World Health Organization – Epilepsy Fact Sheet
INSERM – Épilepsie : aspects psychosociaux
European Epilepsy Academy – Social and psychological aspects of epilepsy
Association Française de l’Épilepsie – Vivre avec l’épilepsie