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Pacientes Epilepsia

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buenas, 

Estoy creando un proyecto de difusión sobre que es la epilepsia desde las vivencias de las personas que la tienen, y creo que la participación en este proyecto podría interesar a algunas de las personas que están en esta red social.

Es importante cambiar el desconocimiento que tiene la gente sobre la enfermedad de la epilepsia y creo en los beneficios que esto aportara no solo a las personas que tienen epilepsia sino a todas las personas que nos rodean. Yo al igual que muchos de ustedes se que es la epilepsia porque la he tenido , y aun la tengo desde mis nueve años, por ello he experimentado las dificultades del desconocimiento de la enfermedad de las personas que me rodeaban hasta que estas tuvieron un conocimiento sobre la enfermedad. He experimentado el cambio positivo que tiene la gente despues de escuchar una vivencia propia en una charla

Los interesados en participar enviar-me un correo electronico y podemos hablar por teléfono si lo preferís, muchísimas gracias por adelantado

ir.se91@gmail.com

o

actionchangeandtalk@gmail.com

Inicio de la discusión - 10/3/17

Difusión de la epilepsia
Miembro Carenity
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Yo te apollo en este proyecto y estoy deacuerdo que hace falta una plataforma de informacion para aquellos que desconocen todo sobre la epilepsia.

Estamos en contacto. Un saludo y no te desanimes.

Difusión de la epilepsia
Miembro Carenity
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Tengo epilepsia refractaria por cicatriz de un accidente craneoencefalico y un 54 de discapacid y en prorroga de 6 mese de baja de algo que no tiene cura y el desasosiego de no saber si me jubilaran o tendré que volver a arriesgar mi vida llendo al trbjo y me de una crisis en el camino suelo tener una o dos al mes y muchas ausencias tambien

Difusión de la epilepsia
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Miembro Carenity
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 Hola Amadeuxxx

Espero que estés mejor, solo quería informarte, por si lo desconoces, que con un grado de discapacidad superior al 45% te puedes jubilar con 56 años, si bien es cierto que hay que cumplir ciertas condiciones, si indagas un poco por internet podrás completar toda la información al respecto.

Creo que sí ir a tu trabajo puede suponer un riesgo para tu persona, el tribunal médico debería darte la incapacidad, bastante tienes con lo que estás pasando, lo sé porque tenemos la misma enfermedad aunque, por lo que cuentas, yo la tengo más controlada.

Un abrazo

Difusión de la epilepsia
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Miembro Carenity
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Yo me apunto a ese proyecto

Mshysr@gmail.com

Difusión de la epilepsia
Miembro Carenity
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Gracias, Patxis, ya me han iniciado el expediente de incapacidad permanente el 9/9/2019, ya OS iré contando, y me han añadido otro medicamento mas Noiafren lo que junto con zebinix que ya tomaba me pone difícil volver a trabajar pues me deja embotado y aun es pronto para saber si controla mis crisis, pero si me reduce la ansiedad .

Difusión de la epilepsia
Miembro Carenity
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Wenasss

Yo también tomo noiafren, el de 10 mg. junto con lamictal para la epi y excitalopran para la ansiedad... El noiafren es mi salvador, cuando estoy con el aura ( la sensación de que me va a dar o que estoy raro) me tomo una pasti y en unos 20 minutos me recupero, tomo 2 al día una con el desayuno y otra a las 6 de la tarde.

El otro día me confíe, no me la tomé y.........

Espero que te vaya bien con esas pastis y que te salga bien lo de la incapacidad.

Estaría bien que lo comentases aquí para tener una referencia

Un abrazo

Difusión de la epilepsia
Miembro Carenity
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El problema es que yo no tengo aura y las crisis son repentinas y no puedo controlarlas, espero que el noiafren, me las evite, y en cuanto a la jubilación OS iré contando por si sirve a quien quiera solicitarla por epilepsia  un abrazo Patsix.

Difusión de la epilepsia
Miembro Carenity
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En el caso de mi hijo tomaba pastilla y media 1500 de zebinix

Según el neurólogo y para prevenir que con estas edades y en verano ya sabemos añadió keppra 1500 mañana y noche ( se hizo gradualmente)

Comenzar con keppra (10 agosto) ha sido un caos.

Uns dia crisis  fuerte generalizada de ingreso

A los 10 días 4 crisis fuertes de ingreso en la última se le salió el hombro

Y de repente un día las crisis cambian y son de ausencia sin control de esfinter continuas día y noche  toma por la mañana 100 lamictal 1500 keppra al medio día le dan una que no tengo controlada y por la noche 100 lamictal 1500 keppra y 1200 zebinix

Continuan las ausencias y aunque esta ingresado creo que mañana iremos para casa

Y a mi que me expliquen que ha pasado porque no entiendo nada

En la última resonancia dicen que se aprecia una pequeña malformación en el frontal que produce estas crisis

Lo que se con certeza es que la vida de mi hijo y con la de el la nuestra ha cambiado

Y hacia donde nos lleve iremos con toda la fuerza de la que seamos capaces

Abrazo y mucha fuerza para tod@s!!