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Pacientes Epilepsia
Nunca había tenido epilepsia
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Eva19Kobu
Gracias por compartir tu experiencia y crear esta discusión. 😊
Me gustaría invitar a que otros miembro puedan compartir su experiencia a través de comentarios: @Virginia. @JoséMoisésGarcíaGarcía @RobertoLendech @ElenaGA147 @MRFLORES @javichu36 @VictoriaAguirreVélez @DavidHD @MABEL.M @Cote1987 @Albayjere @Yoligonzalez @Kimbokitty @JaviPsicoHelp @DamaAvila @Soter69 @vrivara @Aguaboreye @JuanJoseLC @InésLópez @anaali89
¿Cómo estáis? ¿Cuál es vuestra experiencia?
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Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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VictoriaAguirreVélez
@Ana_C Soy @VictoriaAguirreVélez tengo epilepsia desde los 7 años, llego una noche mientras dormía con mi mamá, tengo un recuerdo muy vago de esa noche solo sé que presenté una crisis motora, y esa noche mi mamá informo a un vecino médico y él dijo que lo mas seguro es que era epilepsia y sí tal cual, me llevaron al médico exámenes van y demás y ahí empezó todo hasta hoy día que tengo 41 años 2 cirugías de cerebro y un neuroestimulador vagal implantado y mi epilepsia muy controlada, aprendí a vivir con ella después de pasar por todas las etapas de negación, reproche de ¿por qué a mí?, etc, aún asi y con el apoyo incondicional de mi familia, mis padres y mi hermano mayor, pude graduarme de trabajadora social y hoy día puedo decir que ejerzo mi profesión con personas que viven lo mismo que viví yo , administro un grupo de apoyo en Facebook e Instagram https://linktr.ee/VictoriaSobrelaEpilepsia, es una de mis victorias sobre la Epilepsia 💪💜, gracias por leerme😉.
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Educación en epilepsia para pacientes, cuidadores y la comunidad en general.
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Victoria Aguirre Vélez -Victoria Sobre la Epilepsia
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Vero48
Buen consejero
Hola Eva,
Yo tengo 46 años y me diagnosticaron epilepsia a los 20. La primera crisis la tuve en casa mientras veía la tele, estaba cogida del brazo con mi madre y de repente ella notó que le apretaba fuerte, me miro y vio que hacía gestos raros y no le respondía, así estuve más o menos un minuto. Al día siguiente me volvió a suceder lo mismo y decidí ir al médico. Mi médico de cabecera me dijo que lo mejor es que fuese al neurólogo. El primero que me vio no le dio importancia y me dijo que eran nervios, pero yo no estaba de acuerdo y fui a otro neurólogo. Este segundo, nada más explicarle que me había pasado me dijo que era epilepsia. Evidentemente, para asegurarlo me hicieron un electroencefalograma y una resonancia, y se confirmó su diagnóstico, aunque en la resonancia no se veía nada, fue a través del electro que se confirmó. Me dio una medicación que hizo que las crisis fuesen más leves pero no me desaparecieron. Me cambió de medicación pero tampoco me hacía nada. Volví a cambiar de neurólogo, esta vez en un hospital grande y después de 9 años y muchos cambios de medicación que hicieron que las crisis fuesen "simples" auras de segundos, donde solo yo me daba cuenta de que me estaba sucediendo, dieron con el tratamiento clave. Antes iba 2 veces al año al neurólogo y ahora solamente una, y ahora es "visita" telefónica... Ya hace 12 años que no tengo crisis, y aunque tengo que tomarme 8 pastillas diarias y sé que será para toda la vida, no me importa, las crisis ya no están y eso es lo mas importante.
Espero que a ti también te encuentren un tratamiento que haga que las crisis desaparezcan o como mínimo, sean más llevaderas y te permitan llevar una vida lo más normal posible.
Un abrazo y ánimo!
Aitziber
Hola tengo 46 años y hace 10 me diagnosticaron,epilepsia por ausencias complejas.
No logran controlarlas, he cambiado de medicamentos y nada
Mi vida ha cambiado,no puedo trabajar ,al no estar controladas y poder tener una crisis en cualquier momento he perdido independencia
Pierdes amigos ,pierdes muchas cosas que tenias.
Es muy duro
un saludo
MendozaMG
Hola, yo tambien hace 3 años que tengo epilepsia, tengo pérdidas de memoria, ya ataques generalmente por las noches.
Estoy tomando dos pastillas de Zebinix. La verdad que me ha cambiado la vida.
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Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Eva19Kobu
Hola soy Eva tengo 26 años y nunca en mi vida había tenido epilepsia ni nada relacionado, pues hace dos años empecé a convulsionar de la nada, y al par de días me pasó otra vez pero ese día fueron 3 veces, me dijeron que era epilepsia, me dieron medicacion y aún a día de hoy estoy esperando terminar las pruebas...
Estos dos años los e pasado sin crisis y el otro día de la nada me dió una crisis de ausencia impresionante, me llevaron al hospital y yo seguía ida y perdí el conocimiento, no convulsione pero no me acuerdo de nada desde la tarde hasta que salía del hospital y al no entender la enfermedad por qué nunca la e vivido no se que puede estar pasando porque en urgencias me atendieron hasta que "volví" pero no me dijeron nada...