Epilepsia y desprecio, ¡nosotros no somos los raros!

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Pacientes Epilepsia

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Yo he sufrido más de 30 años la Epilepsia y sé que lo que más cuesta és el Desprecio ante esta enfermedad y las nombradas Raras. Mi forma de pensar és que los raros no son los enfermos, son las otras personas porque no están informadas de que hay muchas formas de padecer esta enfermedad. ¿Puedo ayudaros?

Inicio de la discusión - 10/3/17

Epilepsia y desprecio, ¡nosotros no somos los raros!


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Pue si yo soy de la misma opinion. Tanta informacion que hay y no tratan de informar desde el colegio hasta los mayores de esas enfermedades en las que sólo hay que tener un poco de precaucion y en caso de ser grave tener claro cuales son los pasos que tienen que seguir. Un saludo.

Epilepsia y desprecio, ¡nosotros no somos los raros!


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Hola, después de cinco años con mi pareja y de mucho estudiar creo que padece narcolepsia tipo 2, la seguridad social va lentísima con las pruebas, hemos intentado hacer seguro privado y no nos lo conceden. Si alguien sabe de algún hospital sea donde sea donde nos puedan ayudar de manera más rápida, pagando claro, por favor díganme, hablen del tema, me gustaría saber más y poder ayudar y saber cómo actuar yo. Gracias
Epilepsia y desprecio, ¡nosotros no somos los raros!


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Golondrinamaravillosa echarle mucha paciencia. Te cuento mi experiencia y a ver si te ayuda. Tengo 31 años, desde antes de los 20 en el médico de familia con cuadros de astenia, cansancio... y claro. Que si es por la regla hormonas, analíticas, tiroides, más analíticas... y así hasta hace dos años, que me cambiaron el médico y fue genial. Tranquilizador, implicado... me derivó a la unidad del sueño. La médico apenas me miro en la primera consulta y me dijo que lo mío era depresión ( suelen tirar de eso) que me mandaba hacer la polisomnogrfia y test de latencia múltiple el sueño ( esta última es muy esclarecedora con el diagnóstico) y que también tenía que pasar por la psiquiatra, la cual después de verme ya me dijo que depresión ninguna. Cuando ya después de un año creía que habrían perdido mi solicitud, me llaman para hacer las pruebas. En la siguiente consulta ( como un mes después)según me senté la médico se rió cuando me dijo “pues al final tienes narcolepsia moderada”. Se paró el tiempo.... y cuando empecé a intentar hablar, no me salían las palabras, y me dijo que me derivaba a neuro sueño. Ahí t ti que decir que la doctora Álvarez me ha tratado siempre genial, con paciencia y cariño. Ahora ya son revisiones más espaciadas xq me han tenido que ajustar la medicación varías veces... y eso es, una carrera de fondo. Espero que no tarden tanto con vosotros. Mucho ánimo y un abrazo

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• Animadora de la comunidad
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Hola, 

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@AngelMartinezGutierrez@claufgarcia95@quetzal@Druida@veronik89@marsonsa@sonya68@Pepe69@AinhoaDeHaNoVeR@AnaIsabel24@Alcarcla@xandra@lorite@BrisaRV@J.Goñi@elisenda1@ManuelAgustín@Edunga@vivonska@MercheOrtega‍ 

¿Sientes que existe desprecio hacia los pacientes con epilepsia? ¿Has vivido este desprecio? ¿Crees que se debería informar más y mejor? ¿Qué se necesitaría hacer?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias más abajo en los comentarios!

Igualmente, os invito a conocer un poco mejor la experiencia de @Teresa74‍ en su testimonio: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/informacion-enfermedad/revista/testimonios/epilepsia-basta-ya-de-despreciarnos-solo-porque-no-saben-1176 

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Sí. Por supuesto que hay desprecio a los pacientes con epilepsia. Especialmente en lo relativo al ámbito laboral, y a su vez en el ámbito educativo. 

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A mi me echaron de un trabajo porque decian que no querian que (por una crisis epileptica) me cogiera una baja. Que la empresa no podria afrontar ese gasto. En una entrevista de trabajo no me cogieron porque cometi el error de decir que padecia epilepsia (lo sè, porque a los 3-4 meses o asi volvieron a poner la misma oferta de trabajo, les enviè exactamente el mismo CV y la de RRHH me llamò diciendome que mi CV era el ideal y que tenìa buenas aptitudes para el puesto. A su vez, recuerdo (con unos 20 años) , en clase de derecho laboral, darme una crisis de ausencia y la profesora (quien ya sabia perfectamente que padecia epilepsia) criticar que no me estaba enterando de nada,

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