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Epilepsia, "¡basta ya de despreciarnos solo porque no saben!"

Publicado el 10 mar. 2021 • Por Andréa Barcia

Teresa74, miembro de la comunidad de Carenity, aceptó hablarnos sobre su experiencia con epilepsia desde edad temprana y sobre la operación que ha mejorado su vida. ¡Descubre ahora su testimonio!

Epilepsia,

Hola Teresa74, has accedido a compartir tu historia con Carenity y sus miembros y te lo agradecemos. En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti?

Mi nombre es Teresa, ahora tengo 46 años, y empecé a tener crisis parciales con pérdida del conocimiento a los 7 años, porque el médico que había el día de mi nacimiento no quiso hacer cesárea, cuando mi madre le dio 1 carta del médico que llevó todo el embarazo diciendo que yo era grande y que hicieran cesárea, este rompió la carta sin mirar lo que ponía, así que me sacaron con fórceps.

Te diagnosticaron epilepsia siendo muy joven ¿cómo se manifestó? 

La primera vez que tuve 1 crisis, yo estaba en casa con mi familia y de repente, mi madre me estaba preguntando "¿Estás bien?", yo no entendía nada, ¿por qué me estaba preguntando eso? Mis padres me llevaron a urgencias, me hicieron una prueba y un médico les dijo que tenía epilepsia.

Al día siguiente me llevaron al Colegio y mis padres explicaron a la directora lo que me pasaba para decírselo a mis profesores.

Pasaron unas semanas y yo notaba que los padres de mis compañeros separaban a mis compañeros de mí, pero no entendía el por qué. Así me fui quedando poco a poco sin amigos, sin fiestas de cumpleaños de compañeros, estaba sola. A las pocas semanas de tener mi primera crisis, mis padres me regalaron una cadena de oro con una chapa en la que pone mi nombre, apellidos, teléfono de mis padres y por delante "Crisis parciales epilépticas". Esto es lo primero que le tienes que dar a un niño o adulto por si le pasa en la calle.

Empecé a tomar Depakine que solo me hacía engordar, aunque no comía tonterías y todos los niños del Colegio se metían conmigo. Aunque era un buen colegio y los profesores intentaban que hiciéramos las paces, el no tener amigos y meterse conmigo solo hacía que llorara todas las noches. Me iba a la playa que está delante de mi casa y me preguntaba : "¿Por qué? ¿Qué he hecho yo para no tener amigos y para que todos se metan conmigo?

Esto hizo que a los 10 años mientras miraba el mar estuve a punto de suicidarme, pero en el último segundo me vino la imagen de mi madre y pensé "La mama está sufriendo por mí, pero más sufrirá si yo no estoy". 

Mis padres me llevaron a muchos Neurólogos particulares, uno les robó porque no era bueno, otro casi me mata con 14 años porque me dio muchas pastillas y tuvieron que hacerme un lavado de estómago. Mis padres me iban a llevar a Alemania, pero llegó a mi ciudad un médico español que estudió allí. Fue un buen neurólogo que hizo todo lo posible para curarme, y mejoré mucho, pero me envió a Barcelona porque era y son buenos médicos, y tienen más material.

Con 18 años tenía ganas de estudiar y empecé un curso de ofimática de un año, me gustó y quise estudiar más. Empecé la F.P. con 20 años, mis padres pensaban que no sacaría nada a causa de tantos médicos, he aquí mi respuesta: "Yo tengo ganas y ya soy mayor de edad así que ya me he inscrito en el Instituto". Me saqué el Título de Administrativa y el Título de Contabilidad en el mismo año, sin repetir, y empaté en el primer puesto de los alumnos de Contabilidad con un chico "sano". Si tenéis ganas de estudiar, hazlo y os demostraréis lo mucho que valéis, por lo menos, en relación con la materia a estudiar. Mis padres están orgullosos de mí.

Empecé a trabajar en una Inmobiliaria donde, durante un año, una compañera malvada no paró de llamarme "Loca". Si fuera ahora le hubiera respondido: "O paras de chillarme y de decirme loca, porque no lo estoy, o te tendré que denunciar". No dudéis en coger el móvil, grabar si os maltratan y si hablando no se calman las cosas, pues a denunciar. Después trabajé durante 17 años en una Gestoría como Administrativa y Contable. Asesoraba empresas y era la mano derecha del Jefe. Pero justamente, antes del Covid se jubiló y me quedé en paro.

A los 32 años pasé una fuerte depresión por querer quedarme embarazada, por lo que me explicaron mis médicos este era un embarazo peligroso. A causa de la medicación el niño podría nacer con algún problema e incluso podría perderlo por el camino. Decidimos no tener niños. Muchos otros epilépticos no lo han dudado y han tenido hijos, y están bien, pero es necesaria mucha programación para quedarse embarazada con epilepsia: un año antes, tienes que informar a tu médico por si tienen que quitar o bajar medicación, y que te expliquen todo. En el caso de los hombres si la enfermedad no es degenerativa, no suele haber problemas.

Después de años con crisis epilépticas con auras, ¿podrías decirnos cómo se manifestaban en tu caso? ¿qué aconsejarías a los miembros para poder gestionarlas y llevarlas lo mejor posible?

A los 8 años, mis padres me explicaron lo de tener médicos, la enfermedad y qué me pasaba cuando empezaba una crisis: de repente me quedaba parada, con los ojos perdidos, movía las manos y después me ponía bien como si no hubiera pasado nada. 

Les conté que veía cosas como si ya las hubiera visto e intentaba recordar, el consejo que podría dar es: "Si notas esto, es que acabas de tener un Aura, así que no intentes recordar por qué lo que viste no existe. Solo tienes que concentrarte en la persona que más quieres y en lo que te hace reír. Al principio cuesta concentrarte, pero poco a poco lo harás. Avisa a alguien que tengas cerca; si estás en casa, que bajen el volumen de la TV o radio; siéntate si te caes; si tienes música relajante de terapias que suene el mar o lo que más te guste ponla, y las demás personas que no digan nada hasta que tú estés bien, al 100% y les digas "Ya está". Si te están preguntando, se puede provocar una segunda crisis. Es como cuando estás durmiendo y poco a poco te vas despertando"

Hace unos 11 años, pasaste por una cirugía que suprimió el 90% de la enfermedad, ¿de qué cirugía se trata? ¿Cómo fue la experiencia? y ¿la recuperación?

Creo a día de hoy, que en su momento he llegado a probar todos los medicamentos que había a la venta en España. Al no curarme con pastillas, me aconsejaron operarme, porque tenía unas 50 crisis al mes. Normalmente, cuando ven que no te curas y saben exactamente dónde está el foco de la enfermedad y se puede operar, es cuando te lo proponen. 

Mi madre, mi marido y yo fuimos a la visita del Neurocirujano, me explicó que mi foco estaba en el rostro y que a causa del uso de los fórceps durante mi nacimiento, me quedó como una verruga. Me informaron también, que durante la operación no me pasaría nada, porque pasarían sus tijeras y su material por un agujero que todos tenemos en la cabeza. No me cortarían el pelo ni nada y me garantizaron que me iban a quitar el 50% de la epilepsia. Antes de tomar una decisión pregunté su opinión a mi madre y a mi marido, los dos a la vez contestaron: "Eso tú, eso tú". Mi decisión ya estaba tomada, miré al cirujano y le dije: "Para delante".

Tardaron unos 7 meses en operarme porque tuve que hacer varias pruebas. El día de la operación, me bajaron a quirófano contando chistes, y me durmieron riendo. Me desperté llena de médicos y a lo lejos el cirujano que mide 2 metros me decía: "¿Sabes quién soy?", mi respuesta: "¡Venga ya! ¡Te tengo muy visto por la TV!". Me desperté de muy buen humor.

La operación tarda como mínimo 5 horas. Cuando mi familia vino a verme se dieron cuenta de que había algo raro con mi forma de hablar. Antes de la operación hablaba despacio. Estuve internada 10 días y no sentí dolor.

En cuanto a las marcas de la operación o cicatrices, no se veía nada, el pelo lo tapaba. Más personas que han pasado la misma operación también dicen que no duele, aunque puede que duela un poco la cabeza si tocan la parte del cerebro durante la operación, pero esto no es permanente, se pasa. 

Desde la cirugía, ¿cómo te encuentras? ¿has tenido de nuevo alguna crisis? ¿cómo te ha mejorado la vida?

Me quitaron el 90% de la enfermedad y gracias a esto, ahora solo tengo de media 5 crisis al mes, aunque algunos meses no tengo nada.

Según los Neurólogos estudiar Mindfulness ayuda a evitar las crisis, y es verdad.

Hablas del desprecio de la gente, del “no saber” y de la falta de información… luchas en tu día a día para que esta enfermedad sea comprendida ¿qué acciones estás llevando a cabo para sensibilizar sobre la epilepsia?

Estoy intentando que esta enfermedad se enseñe en los colegios como otras enfermedades como el Autismo, porque en cualquier trabajo te lo puedes encontrar y no saben lo que deben de hacer. Tres veces he ayudado a enfermos porque han tenido crisis en la calle, a uno en un hipermercado, era su primera vez. También estudié primeros auxilios que también va bien a familiares. 

Cuando todo lo del Covid se calme, tengo que ir a un colegio a enseñar qué se debe de hacer si esto le pasa a algún alumno. Normalmente explico que si se cae no hay que poner nada en la boca, ni dejar al enfermo, entre otras cosas. También he de ir a una empresa de terapeutas como coach, a enseñar todo voluntariamente. En esa empresa está el profesor que tuve de Mindfulness y PNL (Programa de Neurolingüística), es muy bueno y a ayudado a enfermos como nosotros. No es caro, va por toda España y se llama Juan Carlos Hernández. Además participó gratis en mi grupo de Facebook para tranquilizar a los miembros. 

Hace tres meses que creaste tu grupo de Facebook “La epilepsia en Tarragona” ¿con qué objetivo lo creaste?

Creé este grupo hace tres meses, se llama "La epilepsia en Tarragona", mi ciudad, pero es para todos los españoles que deseen conectarse. Participo también en otros grupos o asociaciones.

Mi objetivo es ayudar dando consejos, responder dudas, informar.. Intento añadir todo lo nuevo que sale, como es el caso de los relojes para saber si le va a dar una crisis a un niño que está durmiendo en otra habitación, o sobre los perros que antes de que empiece una crisis, avisan y saben qué hacer entre otras cosas.

Así que no lo dudéis, si me necesitáis ya sabéis dónde encontrarme.

¿Qué te gustaría decir y aconsejar a las personas que también sufren de epilepsia?

Esta enfermedad puede venir a cualquier edad o puede ser de nacimiento. Conozco a una señora que tuvo su primera crisis después de la jubilación. Puede ser un golpe, un tumor, el corazón u otra cosa. 

No penséis siempre “¿Por qué?”, nada de tabaco, el alcohol menos, droga tampoco y nada de coche porque muchos se han hecho daño. El primer día de un curso avisa a tus profesores sobre lo que te ocurre y qué deben hacer en caso de que te ocurra. Privilegia el ascensor, aunque sea solamente el primer piso, evita el sol porque es malo en nuestra cabeza... os diría más cosas, pero depende del caso.

Los grupos donde estoy dicen que soy de gran ayuda, ¡están encantados!. Según ellos, debería de ir a la TV a explicar sobre lo nuestro.

Y por último: “¡Basta ya de despreciarnos solo porque “no saben”!”. Pero bueno, donde no me invitan, pues no voy. Soy luchadora y ¿quién me iba a decir de pequeña lo que llegaría a ser y todos los diferentes papeles que he tomado para ayudar a las personas? 

¿Una última palabra?

Cuando era más joven, inventé una frase que utilizaba para responder a la gente que me despreciaba a causa de la enfermedad. A 5 me los he encontrado de nuevo mucho tiempo después porque ellos mismos o un hijo/a han tenido que pasar por peores experiencias que nosotros. Nunca negué mi ayuda.

Aquí os dejo la frase:

"Nunca desprecies a nadie, porque no sabes lo que te puede pasar a ti o a la persona que más quieres o querrás"


Muchas gracias de nuevo a @Teresa74 por haber accedido a contarnos su historia.
¡No dudéis en visitar su grupo de Facebook "
La epilepsia en Tarragona"!


avatar Andréa Barcia

Autor: Andréa Barcia, Community Manager Spain

Especialista en marketing y en comunicación de formación, con experiencia en la creación de contenidos para los sectores del bien-estar, del turismo y de la salud. Ahora, como Community Manager de Carenity España,... >> Saber más

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Ficha descriptiva de la enfermedad