Endometriosis: "La endometriosis tiene el don de hacer que la gente huya nuestro alrededor..."

Hola Marie-Rose, has aceptado compartir tu experiencia con Carenity y te lo agradecemos. 

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más sobre ti?

Soy la mujer lambda, que se vio obligada a convertirse en activista, porque era eso o no tendría los cuidados sanitarios dignos de ese nombre.

El diagnóstico de la endometriosis puede llevar mucho tiempo. ¿Cuánto tiempo ha tardado en tu caso? ¿Investigaste por tu cuenta para saber más sobre la enfermedad?  

Debo haber visto a una docena de médicos y tardé 15 años en ser diagnosticada. Al final, fue el Dr. Google quien hizo el diagnóstico 2 años y medio antes que nadie y luego respondió a mis primeras preguntas.  

¿Podrías describrir los dolores y síntomas de la endometriosis?

Los síntomas que he experimentado son: menstruaciones dolorosas, dolor durante el coito, dolor durante la defecación, dolor neuropático, suelo pélvico que acaba siendo hipertenso...  

¿Cuál es tu tratamiento? ¿Estás satisfecha? 

Mi tratamiento ha estado a la altura desde que establecí un programa a medida. Hoy en día, tengo un tratamiento híbrido entre la medicina convencional y la natural.  

¿Cuál es, o ha sido, el impacto de la endometriosis en tu vida privada y profesional? 

La endometriosis tiene el don de hacer que la gente a nuestro alrededor huya. Te das cuenta de que la gente no entiende lo que es una enfermedad crónica. También perdí mi trabajo cuando la enfermedad se agravó.  

Eres lo que llamamos una "paciente experta". ¿Podrías describir el papel del paciente experto? ¿Por qué asumir este papel?   

Ser paciente experto significa convertirse en un experto en su enfermedad. Sobre todo, significa que ya no está sometido a su protocolo médico, sino que se convierte en un actor del mismo. Algunas personas deciden entonces compartirlo o no con los demás. Personalmente, soy partidaria de que todo el mundo sea autónomo frente a la enfermedad. Este era el objetivo de mi libro "Endometriosis: lo que otros países tienen que enseñarnos" (disponible solo en francés), explicar lo que ocurre en nuestro cuerpo y proponer soluciones para poner en práctica en el día a día.  

Eres autora de dos libros "Endo & Sexo" y "Endometriosis: lo que otros países tienen que enseñarnos". ¿Podrías hablarnos de ellos? ¿Dónde pueden nuestras lectoras encontrar estos libros? 

"Endo & sexo" es el primer libro del mundo que analiza estes dolores: ¿de dónde vienen? ¿Qué hacer para tener una sexualidad plena con endometriosis? En cuanto a "Endometriosis: lo que otros países tienen que enseñarnos", la idea era tomar conciencia de los mitos que rodean a la enfermedad, que son necesariamente culturales, y volver a centrarse en los datos científicos.  

Mis libros pueden pedirse en librerías o tiendas online (por el momento están disponibles únicamente en francés).

También presentas un podcast "Endometriosis mon amour". ¿Qué temas tratas? ¿Qué mensajes quieres transmitir con estos podcasts? ¿Entrevistas a pacientes afectadas por la endometriosis?

En mi podcast (también en francés), mi voz lleva las palabras de los pacientes, que responden a las convocatorias de testimonios que publico en mis cuentas sociales. Cada episodio analiza un aspecto de la endometriosis y cómo la experimentamos. Quería enfocarme sobre todo en nuestras emociones ante la enfermedad.  

Como paciente experta y activa en las plataformas sociales, las mujeres afectadas por la endometriosis deben confiar regularmente en ti. ¿Cuáles son los mensajes que más surgen? ¿Qué tenemos que denunciar para avanzar en lo que concierne a esta patología? 

Lo que encontramos con más frecuencia es que los médicos no se toman en serio los síntomas. Por lo tanto, nos encontramos con que se redirige a las pacientes a unos pocos médicos que finalmente aceptan "reconocer" la existencia de la endometriosis. En mi opinión, lo que hay que denunciar es que la endometriosis se sigue considerando una enfermedad psicosomática.  

¿Qué crees que aportan las redes sociales, los foros de salud y los podcasts a los pacientes en la gestión de su enfermedad? ¿Crees que es importante estar informado sobre tus enfermedades?

Internet permite difundir la información al mayor número de personas posible y, por tanto, democratiza la salud. Por supuesto, hay que tener cuidado con las fuentes, pero Internet te permite tomar el control de tu salud.

¿Conocías ya Carenity? ¿Qué te parece? 

Acabo de descubrir Carenity y creo que es bueno tener una comunidad que garantice la transmisión de la información. 

¿Qué aconsejarías a los miembros de Carenity que también están afectados por la endometriosis? 

¡Sed pacientes informados!  

¡Muchas gracias a Marie-Rose por su testimonio!

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