Androcur y meningiomas: conocer los riesgos de los tratamientos contra la endometriosis

Hola, muchas gracias por aceptar testificar. ¿Podrías presentarte en unas pocas líneas?

Soy una mujer de 55 años con dos hijos de 31 y 24 años. Trabajaba en el Banco de Francia como analista financiera. He trabajado en París, Vernon, Poitiers, Caen.

¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas de la endometriosis?

Siempre tuve períodos dolorosos y abundantes. Recuerdo que en la escuela tenía que cambiarme de compresa a veces cada hora, ¡así que después de cada clase! Pensaba que era normal. Luego tuve un hijo bastante joven, y unos cuantos abortos espontáneos, antes de tener el segundo, ambos por cesárea. Después del segundo niño, el dolor menstrual aumentó, y luego el dolor se hizo permanente.

¿Cuánto tiempo tardaste en ser diagnosticada?

El diagnóstico tardó 8 años, el tiempo entre el momento en que dije que algo no era normal, que sufríao demasiado y el momento en que la palabra endometriosis fue pronunciada por un médico.

Había hecho algunas investigaciones por mi cuenta, pero cuando les decía a los médicos: "¿Endometriosis tal vez? Me respondían: "No, tuviste hijos, así que no puede ser eso." Incluso fui a ver a un cirujano de mi ciudad, diciéndole: "Abre mi estómago, hay algo malo ahí dentro", y él me dijo: "Pero, señora, no abrimos así el estómago de la gente".

De hecho, fue un médico laboral, una mujer, quien, viéndome empeorar año tras año, pronunció la palabra "endometriosis" por primera vez.

¿Cómo reaccionaste ante el diagnóstico? ¿Has sido apoyada por tus seres queridos?

Me sentí aliviada al saber lo que tenía. No era psicológico como me decían (mi médico de cabecera me había enviado a un psiquiatra). Cuántas veces he oído decir: "Ah, las mujeres, con su vientre, siempre hay algo malo".

¿Qué tratamientos has seguido y estás siguiendo contra la endometriosis?

Me operaron y luego me seguí bastantes tratamientos: Ginecrin, Decapeptyl, luego Androcur, Synarel. Fueron eficaces porque, tomados de forma continua, evitaban los sangrados. Algunas veces el sangrado regresaba, a pesar del uso continuo. Y así rehaciamos inyecciones de Decapeptyl o de Ginecrin de nuevo, que son tratamientos bastante violentos.

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Pero el dolor residual sigue presente, relacionado con el hecho de que la operación no eliminó todos los focos de endometriosis. Sin embargo, son mucho más soportables que lo que experimenté antes de la operación, durante años tomé antiinflamatorios diariamente para soportar el dolor y poder trabajar y cuidar a mis hijos.

¿Cómo lidias a diario con la endometriosis?

En este momento ya no estoy tomando ningún medicamento, porque en premenopausia tengo menos sangrado. Y ya no puedo tomar más tratamientos hormonales. Manejo mi dolor más a menudo a través de la hipnosis. Me ayudó en esto un anestesiólogo que me dio instrucciones sobre cómo usar la hipnosis en caso de dolor. Y aunque no lo creía al principio, no funciona tan mal.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas de los meningiomas?

Los primeros síntomas fueron fatiga y dolores de cabeza. Como la endometriosis genera mucha fatiga, no vi que esta fatiga fuera diferente. Luego tuve problemas de concentración, pérdida de fuerza en una pierna, pérdida de sensibilidad en la parte derecha de la boca, dificultad para hablar (debido a la fatiga), un montón de signos neurológicos que el médico no pudo descifrar durante años. Mi mano derecha se paralizó antes de que mi médico finalmente me recetara una resonancia magnética cerebral.

¿Cómo supiste que era un meningioma? ¿Has sido diagnosticada erróneamente con otra condición?

Lo descubrí en la resonancia magnética del cerebro en 2017. 5 meningiomas y un adenoma en la glándula pituitaria, todo debido a los tratamientos para controlar la endometriosis (y ni siquiera para curarla). Así que me dieron tratamientos potencialmente mortales para una enfermedad que no es mortal, incluso si es muy discapacitante. Ciertamente un medicamento es siempre un beneficio/riesgo, ¡pero apreciamos mejor este equilibrio si conocemos los riesgos!

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Antes, me habían etiquetado de depresiva, no haciendo suficiente deporte (los tratamientos me hicieron ganar 30 kg), ¡de ahí la debilidad de mi pierna! También habían pensado en la enfermedad de Lyme, y como las pruebas para esta enfermedad no son confiables, me trataron para esta enfermedad.

¿Cómo te tratas hoy? ¿Cómo estás? 

Me operaron para el meningioma más grande que me hizo perder el habla y me paralizó el lado derecho del cuerpo (sin mencionar otros problemas como las pausas para respirar, rutas de alimentación falsas, etc.). Han pasado dos años desde que me sometí a la cirugía y he recuperado mi movilidad, pero el habla no del todo. Me canso muy rápido, tengo mareos, ausencias, dolores de cabeza, en la parte de la cabeza que han abierto y también en los otros 4 meningiomas que me quedan. Me considero afortunada de haber tenido éxito, porque ha muerto gente a causa de esta operación.

Androcur es un medicamento recetado para la endometriosis que aumenta el riesgo de tumores cerebrales. ¿Crees que es responsable de tus meningiomas?

Es ciertamente responsable porque el análisis del tumor extraído muestra receptores de progesterona. Así que cualquier medicamento que contenga progesterona hace que los meningiomas sean más grandes en mi caso. Y un estudio de la Seguridad Social Francesa publicado en el verano de 2018 muestra que este medicamento tiene un riesgo significativo de crear meningiomas. Se están realizando estudios para la luteína, el luteinil y otras progestinas, y la Agencia Francesa de Seguridad del Médico y de los Productos de Salud ya ha emitido alertas a principios de 2019. Sin embargo, el riesgo debe ser cuantificado, como en el caso de Androcur. En mi primera cita, el neurocirujano me dijo: "Todo lo que tienes en tu cabeza se debe a los tratamientos que recibiste para la endometriosis".

¿Te advirtieron de este riesgo cuando te recetaron este medicamento? ¿Cómo te sientes al respecto?

Nunca fui advertida por ninguno de los médicos que me recetaron Androcur. Y esto mientras me lo prescribieron 3 profesores de ginecología. Por mucho que pueda entender por qué un médico de cabecera no es consciente de los efectos potencialmente graves de todos los medicamentos que prescribe, lo encuentro inaceptable por parte de los profesionales especializados en ginecología, que no disponen de un espectro tan amplio de medicamentos. Sin embargo, ningún ginecólogo me preguntó si tenía algún síntoma neurológico, por ejemplo, lo que pudiera haber sugerido daño cerebral debido a los medicamentos que me recetaron.

¿Qué consejo le darías a una paciente con endometriosis?

El consejo que doy en mi asociación, AMAVEA, que creé para las mujeres con meningiomas: debe haber un diálogo franco y honesto con los ginecólogos, que los ginecólogos no nieguen lo que estos fármacos pueden causar como problemas graves, y que el equilibrio beneficio-riesgo debe evaluarse para cada situación.

>> Consulta haciendo clic aquí la página web de la asociación AMAVEA (en francés)

Los medicamentos salvan vidas, en el caso de la endometriosis, facilitan la vida cotidiana. Sin embargo, estos medicamentos no curan la endometriosis, y los estudios sobre la endometriosis deben finalmente llevarse a cabo para comprender su origen y su mecanismo. De manera similar para los meningiomas, se necesita más investigación para entender por qué algunas mujeres desarrollan meningiomas y otras no.

Por lo tanto, surgen dos escenarios para responder a tu pregunta:

- la mujer no tiene ningún meningioma detectado, y toma estos tratamientos hormonales: no asustarse, se debe prestar atención (y el médico también) a los signos neurológicos que puedan sugerir daño cerebral. Saber que los meningiomas pueden permanecer en silencio durante años antes de que se hable de ellos. Así que no dudes en pedir una resonancia magnética cerebral en caso de duda.

- la mujer tiene uno o más meningiomas, y si no son operados (y por lo tanto el tumor no es analizado sino sólo controlado), es prudente interrumpir todo tratamiento hormonal. Esto implica un diálogo con el ginecólogo para definir las posibilidades.

Siempre se trata de la relación primordial entre el médico y el paciente. Y no una relación de infantilización, la paciente confiando totalmente en el médico, porque desgraciadamente, en mi caso, vemos que confié en 3 profesores reconocidos en ginecología y endometriosis, y que ninguno de ellos me dijo nada.

Es de esperar que con las alertas de la ANSM, transmitidas por los medios de comunicación y las asociaciones, ¡por fin se dé información a las mujeres!

¡Muchísimas gracias a Emmanuelle por su testimonio! Y tu, ¿alguna vez has tomado Androcur? ¿Te han informado sobre los riesgos de los tratamientos recetados?