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Testimonio de una paciente: diagnóstico erróneo, síntomas y tratamientos de la neuralgia cluneal

6 nov. 2019 • 1 comentario

Después de varios diagnósticos erróneos, Peggy aprendió que ella sufría de una neuralgia del nervio cluneal, una enfermedad que causa dolor severo de tal manera que no puede sentarse por más de unos pocos segundos. Nos habla de su recorrido para ser finalmente atendida y de sus esfuerzos diarios para volver a una vida normal.

Testimonio de una paciente: diagnóstico erróneo, síntomas y tratamientos de la neuralgia cluneal

Buenos días y gracias por aceptar testificar, ¿podrías presentarte en unas pocas líneas?

Soy una mujer de 46 años que siempre ha sufrido de muchas cosas: hernias discales, ciática, neuralgia cervicobraquial, tendinitis, endometriosis, síndrome del intestino irritable, por nombrar algunas. Tengo 3 hijos sanos, hermosos y adultos y me gusta ayudar a los demás.

¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas?

6 meses después de la extirpación de mi útero a finales de noviembre de 2016, sufrí de incontinencia y de un ligero dolor en la ingle. Me aconsejaron que visitara a mi cirujano, en caso de que fuera un problema debido a mi operación. Inmediatamente me pidió que me hiciera una ecografía pélvic¡a que mostró que tenía un prolapsus de la vejiga y del periné.

Luego hubo todo un mecanismo. Tuve que ver a un urólogo que me prescribió un montón de pruebas: citoscopia, cistografía y la mitad de ellas, cuyo nombre no sé, pero me llevó un año, con una cita cada dos meses. Tenía que pasar por una operación que supuestamente, pondría en su sitio mis órganos. Me enteré de que tenía una hernia en la vejiga y en el recto. Después de más de un año de espera, finalmente vi al jefe de cirugía que me rechazó y me dijo que no iba a operarme y me dijo:

  • - No hay necesidad real de operar porque su vejiga está en perfectas condiciones y se puede vivir muy bien con un prolapso, no sé lo que hizo, pero su prolapso se ha ralentizado e incluso se eleva.
  • - Tal vez sea porque llevo dos meses tumbada, se lo dije.
  • - Entonces continúa así, contestó ella.
  • - Me duele, le contesté, ya no puedo levantarme porque tengo mucho dolor.
  • - El prolapso no duele, me dijo, si te duele, es por otra cosa, tuviste una muerte en la familia.

¿Han tenido estos síntomas un impacto en tu vida íntima, social o profesional?

Empecé a tener más y más dificultad para quedarme levantada, así que en septiembre del año pasado, me quebré, fui a ver a mi médico, quien decidió ponerme de baja hasta que pudiera controlar mi dolor. No he trabajado desde entonces. Me quedaba acostada la mayor parte del tiempo, sin ver a mis colegas. Sólo hablo con mi tía que es más como una madre para mí, y como ya no puedo sentarme, ya no puedo ir a un restaurante o a casa de mis amigos, ya no puedo viajar, el teléfono está bien, pero pasé rapidamente por lo que tenía que decir por todos los temas posibles, así que ya no hay vida social, y como ya no sentía nada por debajo de la cintura, ya no hay vida sexual tampoco, mi marido es muy bueno, a pesar de todo sigue aquí, pero no es una vida, vivir acostada.

¿Has consultado a muchos médicos antes de obtener un diagnóstico? ¿Qué pensában que tenías antes?

Vi a un cirujano ginecólogo especializado en endometriosis, luego vi a un urólogo cirujano porque erróneamente pensé que tenía un prolapso y que eso era lo que me dolía, después al jefe de cirugía, luego pensé que tenía dolor a causa de las hernias de la vejiga y del recto: como estaban entrecruzadas, esto debía de presionar mi vejiga... Tuve que ver a un cirujano gástrico y luego me dijeron que no era eso, me dijeron que era neuropático, sin decirme lo que significaba.

Vi a mi médico de cabecera innumerables veces, fui a urgencias dos veces, pero querían esperar a que pasara un EMG (electromiograma). También vi a un médico especialista en medicina general que me dijo que probablemente era una neuralgia pudenda, pero que sabríamos más sobre ella en el EMG, luego vi a un médico del dolor, finalmente alguien que me dijo porqué me dolía.

¿Cuándo te diagnosticaron finalmente? ¿Cómo fue el anuncio y cómo te sentiste?

Me diagnosticaron el 28 de agosto de 2019, el médico finalmente puso el dedo en lo que yo tenía, me dijo que era una neuralgia del nervio cluneal. Era casi lo que quería oír: que no estaba en mi cabeza, que lo que sentía era real, que este nervio activaba los músculos desde la parte inferior del abdomen hasta los músculos de los glúteos. Esto se debe a que mis caderas se debilitaron por falta de entrenamiento. Cuando mis órganos cayeron, activaron ese famoso nervio y debilitaron mis caderas, que colapsaron. Cada vez que como o bebo, mis órganos ya debilitados funcionan muy lentamente porque todo está anudado, por las adherencias de las viejas cirugías, por el retraso en el diagnóstico... Todo está inflamado por la inacción. Cuando me levanto, esto presiona sobre los músculos que no entienden por qué todo está en acción y no ellos, por lo que se contraen al máximo, de ahí el dolor en potencia de mi primera rehabilitación.

Te han prescrito sesiones osteopáticas especializadas, la fascioterapia abdomino genital

La osteópata me recibió muy amablemente, anotó todas las cartas de los médicos que me habían visto, me preguntó cómo me sentía y dónde me dolía, luego me examinó en la superficie. Y me explicó en detalle por qué me dolía, y qué iba a intentar hacer.

Luego me acosté y ella trató de manipular mi vientre hinchado. Me pidió que inflara mi estómago respirando profundamente, se hincha en la parte superior de mi estómago, pero no desde la parte inferior. Me manipuló ligeramente sin hacerme daño, luego presionó la parte superior del nervio para que yo supiera dónde estaba, el nervio doloroso, y luego me pidió que me sentara, me puso las manos debajo de mis glúteos para localizar dónde me dolía, y una vez que me apoyé completamente en sus manos, después de unos segundos, el dolor fue demasiado fuerte. También me observó caminar.

Me dijo que tenía que esperar 48 horas para hacer un gran esfuerzo, y que tenía que descansar durante ese tiempo. Me costó 70 euros y me los reembolsará mi seguro médico.

¿Necesitas tomar algún medicamento?

Tomo 600 mg de pregabalina, en 4 tomas, paracetamol combinado con tramadol cuando duele, y tryptizol. Para el estómago tomo 1 sobre de gaviscon en cada comida y 1 comprimido de omeprazol una vez al día. Para el estreñimiento 1 sobre de dulcolaxo.

¿Te han recetado sesiones deportivas adecuadas?

Tengo fisioterapia normal dos veces por semana con sesiones de estiramiento y fisioterapia perineal dos veces por semana. Debo usar el dispositivo de electroestimulación stens una vez al día para estimular el nervio y caminar. No conseguí un cojín de asiento. Tampoco me han hablado de ninguna operación posible, estamos esperando primero para ver si todos estos esfuerzos tendrán un efecto.

¿Cómo estás hoy? ¿Cómo te las arreglas para mantenerte positiva?

Sigo siendo positiva porque tengo que hacerlo, todavía tengo que llevar a mi tercer hijo a la edad adulta, no puedo ser un vegetal, tengo dolor pero me río de vez en cuando, tengo que hacerlo, mis hijos mayores también necesitan que yo esté allí para apoyarlos, en resumen, no tengo el derecho a acobardarme.

¿Qué síntomas persisten? ¿Qué es lo más difícil de hacer todos los días?

El dolor persiste a pesar de toda la medicación, e incluso si me resulta difícil estar de pie, siento que recuperaré rápidamente la fuerza muscular para poder caminar más tiempo.

La parte más difícil es hacer todo de pie o acostada. Me gustaría sentarme, poder ir al cine o al restaurante. Es difícil pensar en ello.

¿Te sientes apoyada por tus seres queridos?

Sí, todos mis parientes saben que no lloro sin motivo y quieren que salga de ello. A mi marido le gustaría hacer más, se siente impotente, mis hijos adultos están ansiosos por verme curada. A mi pequeño no le gusta verme así, quiere que me levante y reaccione, así que da golpecitos, me tira almohadas a la cabeza y otras pequeñas cosas desagradables. Me gustaría salir con él y no puedo, así que no digo nada.

Soy secretaria en una asociación de inquilinos, la presidenta que es una amiga piensa que está un poco en mi cabeza, que si me levanto y reacciono, podría volver al trabajo y hacer todas las cosas que solía hacer, ayudarla con la asociación.

¿Qué consejo le darías a un paciente que está esperando un diagnóstico o que acaba de ser diagnosticado?

Sobre todo, no debes dejar de moverte, ser apoyado por un psiquiatra porque debes hablar con alguien que no te juzgue. Tienes que reírte un poco, tienes que reemplazar algo que te gustaba mucho por otra cosa del mismo género. Por ejemplo, he sustituido el cine por Netflix donde puedo ver muchas series y jugar juegos en Internet, colorear, me relaja. Y sobre todo, no desesperar, ¡no preocuparse! Si estás deprimido, tienes que llamar a alguien que te haga sentir mejor.

¡Muchísimas gracias a Peggy por haber compartido su experiencia! A partir de ahora, ¡discutamos en los comentarios aquí abajo!

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France and Content Manager

Community Manager de Carenity en Francia, Louise es también Content Manager para ofrecer artículos, vídeos y testimonios a los miembros. Su objetivo es portar la voz de los pacientes para una mejor comprensión de su realidad cotidiana.

Comentarios

el 11/11/19

Yo tengo un atrapa miento del nervio pudendo, que me pilla el ano y los glúteos, además  de las vías urinarias y no me puedo sentar bien. Después de mucho deambular, de medico en médico, de mandarme al siquiatra, de creer que eran hemorroides, de meterme en quirofano, me mandaron al neurocirujano, pastillas y más pastillas, físios y unidad del dolor. Allí me mandaron una electromiografia anal y vieron lo q tenía, pasó un año. Ahora estoy en tratamiento. No sé me va a quitar. Esto unido a la Fibromiálgica, resta puntos a mi vida

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