EPOC: "Deportista y no fumadora, me diagnosticaron EPOC..."

Hola 16eve16, has accedido a hablar con Carenity y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti? 

Soy una mujer de 70 años llena de energía y trato de seguir así en la medida de lo posible. Estoy divorciada de un primer matrimonio, tengo un hijo y 2 nietos. Me casé por segunda vez y ahora estoy jubilada. 

En cuanto a mis pasiones: los gatos, la danza, el teatro, la genealogía, los viajes... 

¿Cuánto tiempo hace que tienes EPOC? ¿Qué síntomas te alertaron o te llevaron a consultar con un médico? 

No sé el inicio exacto de la enfermedad, pero el diagnóstico se hizo a finales de 2018. Siendo deportista desde joven, me sorprendió tener más dificultades para subir escaleras, para caminar por la montaña, incluso para atarme los zapatos, bueno muchos pequeños gestos cotidianos... Así que consulté a un neumólogo.

¿Fue difícil el diagnóstico?

El diagnóstico, después de los primeros exámenes, el escáner así como la espirometría, se hizo inmediatamente. Pero nadie, ni mi médico de cabecera ni el neumólogo, me dijo el nombre de "EPOC"... Tuve que pasar una estancia, en mayo de 2019, en la clínica de la respiración de La Solane, para que el neumólogo me diera por fin todas las explicaciones. Ahora, también me sigue un profesor del hospital de Toulouse, porque mi caso era un poco especial, ya que no tengo causas particulares. 

¿Cómo te sentiste ante este diagnóstico? ¿Fue difícil de aceptar?

No hace falta que te diga que cuando te dicen que tienes EPOC en fase 3, y que es una enfermedad irreversible, ¡claro que me derrumbé!  

Según tú o tu médico, ¿cuál es la causa de tu EPOC?   

No tengo ninguna causa aparente, ya que no fumo, nunca he tenido bronquitis, ni asma, ni alergias...

¿Cuáles son los síntomas diarios?

No siempre respiro con facilidad. Agacharse, cargar cosas pesadas... todo eso es complicado. Y estoy cansada más a menudo. 

¿En qué fase de la EPOC te encuentras actualmente? ¿Qué impacto ha tenido la enfermedad en tu vida laboral y privada? 

Mi EPOC está en la fase 3 con un 40% de FEV1 (volumen espiratorio forzado en un segundo). Estoy jubilada, así que no ha afectado a mi vida laboral. En cuanto a mi vida privada, todo se ha visto alterado porque no puedo hacer nada con normalidad. 

¿Has tenido que adaptar tu higiene de vida? 

Creo que ya tenía una buena higiene de vida, así que no tuve que hacer ningún cambio en particular. 

¿Qué tratamientos sigues? ¿Has experimentado algún efecto secundario?

Estoy tomando Foster con 2 inhalaciones por la mañana y por la noche. No he experimentado ningún efecto secundario en particular. 

¿Cómo has juzgado/experimentado el acompañamiento médico y/o psicológico?

Creo que este es un punto muy delicado, porque no tengo absolutamente ningún apoyo psicológico, y creo que uno debería tener algunas sesiones de este tipo de apoyo de vez en cuando. Incluso si tienes una fuerte voluntad, a veces te rindes, porque sólo eres humano. Además, la gente que te rodea no te ve enfermo, porque es una enfermedad invisible, ¡mientras no lleves la botella de oxígeno! 

¿Cuáles son tus planes para el futuro ? 

¿Planes? Los que me hubiera gustado realizar, ya no podré hacerlo... Así que me tomo la vida de otra manera, pero lo más intensamente posible. Continúo con algunas actividades para mantenerme en mi nivel actual durante el mayor tiempo posible y con mis propias posibilidades (senderismo, aquabike, baile country, teatro...). 

¿Qué consejo darías a los pacientes que también padecen EPOC? 

No os rindáis, seguid moviéndoos, porque una vez que te das cuenta de que el oxígeno está en tus músculos, no hay que quedarse sentado, hay que seguir estimulando los músculos lo máximo posible. Estancias en centros de rehabilitación respiratoria, fisioterapia respiratoria... Hay que seguir viviendo, simplemente... 

¿Una última palabra?

Luchad, aunque no siempre es fácil, ¡pero creo que en general vale la pena!