EPOC y trasplante de pulmón: "Tengo que agradecer el cuidado recibido de todo el equipo médico"

Hola José, muchísimas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?

Me llamo José, tengo 61 años, estoy casado y tengo un hijo de 20 años. Me gusta la música, dar paseos y pasar tiempo con mis amigos.

¿Cuánto tiempo hace que tienes EPOC? ¿Qué síntomas te alertaron y te llevaron a consultar con un médico/especialista?

Hace aproximadamente 17 años desde que acudí al médico por primera vez. Tenía tos frecuente sin estar constipado, también flemas, pero yo pensaba que era el tabaco y no le daba importancia.

¿Fue difícil hacer el diagnóstico? ¿A cuántos especialistas tuviste que consultar?

No, pues me hacían chequeos médicos en la empresa, pero pensaban que era por el tabaco o que estaba resfriado. A raíz de repetirse el mismo cuadro en varios chequeos decidí acudir a un neumólogo para que me revisara, entonces me hizo una espirometría y salió reflejado un atrapamiento leve de aire. A partir de la prueba empezaron las recomendaciones facultativas para frenar el avance.

¿Cómo te sentiste ante este diagnóstico? ¿Fue difícil de aceptar?

Al principio no le di importancia pues, aparte de tos mayormente por la mañana al levantarme, en ese momento no notaba nada más. No fue difícil, pues pensaba que dejando de fumar todo volvería al punto de partida.

Según tú o tu médico, ¿cuál es la causa de la EPOC? ¿Eras fumador? En caso afirmativo, ¿cuántos cigarrillos al día fumabas (una estimación)?

Según yo, la causa era por el trabajo desarrollado durante la vida laboral y por fumar, pero, según el medico, era expresamente por fumar, ni más ni menos. Empecé a fumar a los 15 años de edad y, más o menos, una media de un paquete y medio por día (30 cigarrillos).

Tienes una EPOC leve de tipo enfisematoso, ¿podrías explicarnos un poco más sobre este tipo de EPOC? ¿Cuáles son tus síntomas diarios?

Tenía EPOC leve cuando me visitó el neumólogo por primera vez. En el tipo enfisematoso se crea una inflamación crónica del tejido pulmonar al inhalar el humo de los cigarrillos, entre otros tipos de vapores que ahora no vienen al caso, y al no recuperar el pulmón su elasticidad, se van destruyendo los alvéolos donde se deposita el oxígeno inhalado y como consecuencia se hacen bullas, que son como sacos en los que entra el aire respirado pero no sale, creando inflamación e infecciones diversas.

Mis síntomas diarios eran tos y flemas, a parte de que los resfriados me duraban más tiempo y padecía más dolor en la zona del pecho. O sea, el cuerpo me estaba avisando desde el principio.

Del diagnóstico a un trasplante bipulmonar ¿cómo fue evolucionando la EPOC? ¿Cómo se decidió este trasplante?

El camino fue muy largo y doloroso. En el comienzo, de leve hasta muy grave, se fue deteriorando el pulmón.

Al principio fue lento pero, a partir de grave, fue muy rápido hasta tener el valor FEV1* a menos del 18%. Con lo cual tenía una discapacidad tan grande que tenía que tener una persona que me ayudara en todo; yo ya me estaba muriendo.

El trasplante se decidió primero por la derivación del neumólogo a un hospital en el que hacían trasplantes de pulmón (hay cinco en España). Me visitaron en ese hospital y empezaron a hacerme diversidad de pruebas de varias especialidades, para ver si era apto o no para un trasplante. Después de los resultados se reúne un grupo de médicos de diferentes especialidades para dar el visto bueno a ese trasplante.

*Volumen espirado máximo en el primer segundo de la espiración forzada (FEV1 o VEMS) es el volumen de aire que se expulsa durante el primer segundo de la espiración forzada. El valor normal del FEV1 es >= del 80 %.

Desde que se decidió el trasplante hasta el día de la operación ¿cómo fue este proceso? ¿cómo lo viviste?

Como yo me encontraba tan mal, física y mentalmente, fue muy duro.

A partir de recibir el visto bueno, te hacen un seguimiento continuo en el hospital del trasplante. Para mí fueron duros los traslados hacia el hospital. Después tienes que estar preparado para un traslado de urgencia de día o noche cuando surja un donante, pues en dos horas tienes que estar en el centro y puede ser que el primer pulmón no te lo puedan trasplantar por que viene enfermo y te tengas que volver a casa. En mi caso, hasta el segundo no fue válido.

Tengo que agradecer el cuidado recibido de todo el equipo médico.

Me hablaste, también de lus cuidados posteriores a la cirugía, ¿en qué consisten estos cuidados? ¿Cómo los llevaste?

Bueno, empezando por la cirugía, es una operación muy complicada que se hace a vida o muerte. Suelen durar bastantes horas, sin contar posibles complicaciones.

Al principio estás con un respirador hasta que puedes respirar por ti mismo y, cuando ellos consideran, te suben a planta. Yo estuve 7 días en la UVI y 20 en planta y el alta posterior para seguir tratamiento en casa.

Los cuidados consisten en recuperar la masa muscular que se ha perdido, mucha fisioterapia y seguir una dieta.

¿Has tenido que adaptar tu estilo de vida? ¿Qué impacto ha tenido toda esta experiencia en tu vida profesional y privada?

Sí. Desde el primer día de estar ingresado, por tener un cuerpo extraño (los pulmones del donante), es tanta la medicación que te tienes que tomar, que los primeros meses tienes que volver a hacer ingresos hospitalarios por infecciones u otros temas.

A mí me dieron de baja para trabajar a los 54 años por no poder desarrollar ningún tipo de trabajo por mi dolencia. En cuanto al impacto en mi vida, en primer lugar, como me estaba muriendo prácticamente, sólo el hecho de poder llenar mis pulmones con aire era como volver a nacer, más que suficiente para que en ese momento me bastara. Mi vida he tenido que adaptarla porque hay cosas que no puedo hacer por mi condición de trasplantado.

El primer año no es aconsejable subirte a un autobús o transporte publico, en general, tampoco ir a piscinas, hay que tener cuidado con según que comidas y, bueno, te tienes que cuidar con más atención. También se recomienda evitar dar besos y no tener relaciones de pareja al principio, porque es muy fácil contraer infecciones por hongos y demás al estar inmunosuprimido por fármacos.

¿Qué tratamientos has seguido/estás siguiendo? ¿Fueron/son eficaces? ¿Has experimentado algún efecto secundario? Si es así, ¿cuáles?

Antes del trasplante: broncodilatadores, antibióticos, expectorantes y corticoides, y, en último momento, morfina, pues en los últimos meses antes del trasplante me llevaba en casa un equipo médico de cuidados paliativos, pues el pronóstico era que yo no iba a gozar de mucho tiempo más de vida. Los medicamentos fueron eficaces ya que me abrían los pulmones un poco y podía respirar con menos dificultad.

Ahora tomo inmunosupresores, otra medicación que me hace la vida un poco mas fácil. Los efectos secundarios, mayormente, los han tenido los corticoides, pues estaba tomando altas dosis por su efecto antiinflamatorio y los huesos se han visto resentidos, pues he desarrollado osteoporosis severa, con fracturas en toda la columna e implantación de prótesis de cadera.

¿Cómo calificas el apoyo médico y/o psicológico recibido?

Al apoyo médico y psicológico le doy un 10. En todo momento me he sentido cuidado y mis dudas resueltas por el gran equipo médico y de enfermería que me atendió, y me siguen atendiendo, pues tengo que tener un control periódico para siempre.

Ahora hace 3 años del trasplante, ¿cuáles son tus planes para el futuro?

Vivir el día a día dentro de mis capacidades mermadas lo mejor posible, e ir viendo mi evolución.

¿Qué consejo darías a los pacientes que también tienen EPOC?

Que, en el momento de saberlo, hagan caso de todas las indicaciones médicas, porque, una vez que lo tienes, has de cuidarte mucho. Es una enfermedad degenerativa, sin cura por el momento, y al trasplante no todos tienen acceso (por la edad, por no pasar las pruebas, etc). A parte, el período de tiempo de espera puede ser largo y tu cuerpo no poder aguantarlo.

¿Una última palabra?

Dar las gracias al equipo de Carenity por poder dar este testimonio y, si sirve para que la EPOC reciba más visibilidad, me sentiré agradecido.

También, cómo no, dar las gracias infinitas al donante y a su familia por este regalo de vida, y al impresionante equipo médico y humano que me atendió y me siguen atendiendo. A todos, muchas gracias de corazón.

¡Muchísimas gracias de nuevo a José por aceptar contarnos su experiencia!

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