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Parkinson y coronavirus - vida diaria durante el confinamiento

19 may. 2020

Daniel tiene 61 años. Está casado, es padre y abuelo y padece la enfermedad de Parkinson. Con una discapacidad de segunda categoría desde 2016, sigue siendo muy activo. ¡Incluso durante el confinamiento! ¿Cómo pasó sus días? ¿Qué ha establecido con la Asociación Francesa de Parkinson? ¿Teme al desconfinamiento? ¿Cómo está evolucionando su experiencia de neuroestimulación?

Parkinson y coronavirus - vida diaria durante el confinamiento

¿Cómo estás y cómo has estado vivido este período de confinamiento?

Soy el delegado de la región del Bas-Rin para France Parkinson y como resultado ¡he estado muy ocupado! France Parkinson ha creado una página web especial confinamiento dopamine.care. Se trata de una plataforma que es una fuente de ideas para ser implementadas tanto a nivel cultural como deportivo. Así que me he mantenido en contacto con un centenar de miembros y hemos compartido desafíos y juegos. Como la creación de un libro "Sans queue, ni tête" (Sin cabeza, ni cola) donde cada persona añade una frase por turno. O la creación de un álbum de fotos en confinamiento donde todos pudieran expresar sus sentimientos. Hubo uno que puso fotos de la Estrasburgo desierta, otro de los poemas, uno de los dibujos, una de las fotos de los juegos de mesa con su esposa, etc. También propuse recetas de cocina y también había origami.

También hice algo de pintura, escultura, escritura de poesía y un próximo libro...  Sin olvidar las visitas virtuales de los museos. ¡Había casi demasiadas cosas que hacer! ¡No nos aburrimos! Además, tenemos la suerte de vivir en el campo con un jardín y una piscina y la temporada está siendo muy agradable. 

 

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Daniel y su esposa en sus últimas vacaciones antes del confinamiento, en Lanzarote (Islas Canarias, España).

¿Has establecido un "planning"?

Sobre todo, ninguna planificación, es la mejor solución para no hacer nada. Comencé a hacerlo cuando dejé de trabajar en 2016 y después de una semana, lo tiré. Me sentía demasiado culpable cuando no lo respetaba.

Con respeto al Covid-19, ¿estás preocupado? ¿Tienes miedo del desconfinamiento?

¡Estoy seguro de que no quiero infectarme! Respeto las medidas de barrera, me mantengo lo más lejos posible de la multitud y evito salir si no es esencial. Hay que permanecer vigilante sin preocuparte demasiado al mismo tiempo. Es cierto que es un equilibrio que hay que encontrar. Ahora mismo, vamos a ver a los amigos en unos días y recibimos a nuestros nietos el fin de semana. No podemos esperar a reunirnos, pero es cierto que siempre tenemos dudas. Nos decimos a nosotros mismos, el virus va a quedarse en algún lugar y me va a atrapar como a Bigard y el murciélago rabioso (humorista francés). Pero no debemos dejar que la precaución se interponga en lo que queremos hacer. Este verano, por ejemplo, hemos reservado un camping junto al mar en el sur de Francia y esperamos ir allí. 

¿Has tenido acceso a la atención médica en los últimos dos meses? ¿Y desde entonces? 

No, no lo he necesitado. Solo tuve una teleconsulta por una infección dental. Y desde el principio del desconfinamiento, he estado viendo a mi fisioterapeuta. Pero la cita ha sido muy complicada para ambos. Tiene que desinfectarse las manos, llevar cada uno una máscara (y hace calor) y luego se pone una bata... Realmente no es práctico. 

En tu anterior testimonio para Carenity, La estimulación Cerebral Profunda para la Enfermedad de Parkinson*, nos contaste cómo la neuroestimulación cambió tu vida, ¿en qué punto estás?

Sí, es una operación que consiste en insertar dos electrodos en el cerebro y suministrar voltaje a una de las 4 almohadillas de cada electrodo hasta obtener la mejor respuesta en términos de reducción de síntomas.

Ha pasado un año desde que me operaron y me ha permitido tener deseos como continuar el camino de Santiago. Estaba muy entusiasmado, pero estoy empezando a tener problemas con el lenguaje. Antes hablaba muy rápido y ahora es peor. Tartamudeo más que antes. Así que mi habla se ha deteriorado, y también mi forma de caminar. Me temo que es la enfermedad la que está progresando. Pero tengo una cita en el hospital en una quincena de días para reajustar los parámetros de tensión. Algunas personas tardan dos años en encontrar los parámetros adecuado, tal vez eso es todo.

*¡Encuentra el primer testimonio de Daniel aquí mismo!

*Daniel también ha escrito un libro Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation (La enfermedad de Parkinson, mi renacimiento gracias a la neuroestimulación) publicado por Ediciones Panteón que minimiza el dramatismo de esta operación y en el que recomienda a las personas elegibles que la acepten cuando sea posible.


Muchas gracias a Daniel por aceptar testificar de nuevo para Carenity. Y tú, ¿cuál es tu estado mental en este momento? ¿Han evolucionado o cambiado tus síntomas durante el confinamiento?
¡Buena suerte y cuídate!

avatar Candice Salomé

Autor: Candice Salomé, Community Manager de Francia

Candice Salomé es la Community Manager de Francia en Carenity. También participa en la redacción de artículos para la Revista de Salud. Es responsable de la participación de los... >> Saber más

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