Enfermedad de Parkinson desde los 15, diagnosticada a los 40... Cómo vivir media vida sin encontrar el buen diagnóstico

Hola Pilar, ¿podrías presentarte en unas cuantas líneas?

Hola me llamo Pilar soy valenciana y tengo 56 años, tengo una hija de 27 años. Me encanta dibujar y pintar en acuarelas, de manera autodidacta, pues nunca fui a ninguna academia a aprender. También me gusta escuchar música y cantar, padezco de la enfermedad de parkinson e intento no ver sólo lo negativo, pienso que todo tiene un lado de enseñanza. He hecho todo cuanto he podido por ayudar a los demás a entender que no se debe preguntar, ¿por qué yo? sino ¿por qué yo no?

¿Cuáles fueron tus primeros síntomas anormales y cuándo aparecieron? 

Mis primeros síntomas los experimenté a los 15 años de edad, mi pulso temblaba y me notaba rígida al andar, como si fuera un robot, me costaba llegar al instituto y andaba arrastrando el pie izquierdo, mi equilibrio era muy malo y sin darme cuenta bastante inestable, me apoyaba en las paredes cuando me quedaba quieta porque me iba hacia atrás.

¿Cómo fue el diagnóstico? ¿Cómo reaccionaste ante este anuncio? 

Pues el diagnóstico tardó en llegar, pues al ser yo tan joven ni se les pasó por la cabeza a los especialistas que se tratara de ese mal. Estuve años sin saber qué enfermedad padecía y la duda es dura de llevar, no podía ir a ninguna asociación ni conocía a nadie como yo para intercambiar experiencias. Lo supe con seguridad a los cuarenta años, más o menos, gracias a una prueba de diagnóstico más eficaz, el PET*. Así que casi me alegré de ponerle nombre a lo que padecía, gracias a saber que era parkinson conocí muchísima gente, que me ayudaron, me animaron y son mis amigos hoy en día.

*PET y PET/CT de la cabeza (tomografía de emisión de positrones, positron emission tomography en inglés): es un examen de diagnóstico que utiliza pequeñas cantidades de material radiactivo (llamado radiosonda) para diagnosticar y determinar la gravedad de una variedad de enfermedades. Una exploración por PET/CT ayuda a diferenciar la enfermedad de Alzheimer de otros tipos de demencia.

¿Cómo reaccionaron tus seres queridos? ¿Te has sentido apoyada? 

Mi madre no acepta que yo padezca esta enfermedad y mucho menos que sea de origen genético de ambos, papá y mamá, pues heredé dos mutaciones. Al principio me sentí muy sola e incomprendida, el padre de  mi hija se pasaba el día haciéndome creer que yo le amargaba la vida a todo el mundo, que no era normal y que me iba a volver loca, por suerte fui fuerte y nos separamos. Hace 6 años me volví a casar y  mi actual marido es lo mejor que ha pasado en la vida, me ayuda, me comprende y me escucha cuando me hace falta.

La progresión de la enfermedad, en tu caso, fue muy lenta hasta que nació tu hija. ¿Podrías explicar el cambio que ocurrió después del nacimiento? 

Pues al nacer mi hija sufrí un cambio hormonal que me afectó negativamente y el temblor se agravó, no era capaz de llegar andando al   parque y se podría decir que la enfermedad despertó con toda su crueldad. Mi hija tenía solo 5 meses y no podía ni empujar el cochecito, yo tenía 28 años y lo pase realmente mal, miraba a mi hija y me preguntaba qué iba a ser de ella, me dijeron que era una enfermedad neurológica que había despertado y que si seguía así terminaría en poco tiempo en silla de ruedas, lloré lo que no está en los escritos, pero por mi hija, por verla crecer, luché con todo mi empeño.

¿Qué consecuencias ha tenido la enfermedad en tu vida social y profesional?

Muchas, ya que a penas he podido trabajar, soy auxiliar de clínica y nunca he ejercido, también soy contable y auxiliar administrativo y tampoco he ejercido, conforme la enfermedad fue a más perdí a todos mis amigos pues no podía seguir su ritmo, me quedé muy sola pero esto me hizo entender que no eran realmente mis amigos por lo que cuanto más lejos mejor.

Hoy en día, ¿cómo lidias con la enfermedad en la vida diaria? 

Tengo buenas rachas y las aprovecho al máximo, y durante las rachas malas me armo de paciencia y aguanto, pues no queda otra. Mi jornada empieza a las 6 de la mañana, ya que me levanto para tomarme las pastillas, a las ocho, otra vez, y duermo muy poco. Intento estar lo más activa posible, aunque solo pueda mentalmente, distraerme para no pensar, y me pongo música, pues cuando estoy mal tiemblo tanto que no puedo hacer nada. Eso sí, cada vez noto que duran menos las buenas rachas y más las malas.

¿Qué tratamientos estás recibiendo actualmente? ¿Son eficaces? 

Tomo madopar, que es levodopa, cada 3 horas, a las seis de la mañana mirapexin efecto retard de 2,1 y de 1,5 mg, además sinemet retard plus dos diarias, akineton para el temblor y rivotril para dormir, a parte, cuando nada de todo esto me hace el efecto debido, me pincho apogopen, que es apomorfina. Respondiendo a si son eficaces, si, aunque a veces no hay nada que me haga el efecto requerido.

¿Cuáles son las diferencias entre los tratamientos de hace 40 años y los de hoy en día? 

No hay nada nuevo que se pueda decir que sea innovador, diferente a lo que tomamos, desde el descubrimiento de la levadopa que fue la bomba, no ha salido nada que no sea más de lo mismo con otro nombre, pero más caro.

¿Crees que la enfermedad se discute más hoy en día, que hay menos tabúes que hace 40 años?

No al contrario, el día 11 de abril es el día mundial del parkinson y  no hicieron mención casi ninguno de los canales televisivos. Es un día al año, deberían hacer un programa informativo para concienciar a la sociedad de que el parkinson no es exclusivo de gente mayor ni consiste solo en un temblor, es mucho más, es invalidante. Cada vez hay más gente joven diagnosticada y es un serio problema, pues están en edad laboral, con familia, hijos pequeños, y ven sus vidas rotas, muchos de estos enfermos disimulan los síntomas hasta que es evidente, por temor al rechazo, y sin ayuda es muy difícil llevar esto en condiciones. Me parece muy triste que tras tanto tiempo pasado desde que empecé con esta enfermedad, la gente la desconoce casi totalmente.   

Según tu opinión, ¿hay otros aspectos que no han progresado lo suficientemente rápido en 40 años?

No ha evolucionado la investigación por falta de subvenciones. España es un país donde la investigación es tan precaria que hasta los científicos se tienen que ir a investigar a otros países porque aquí es imposible, esto está condenado al fracaso.

Los enfermos seguimos sufriendo el rechazo de la sociedad porque desconocen los síntomas y los confunden con alcoholismo, drogadicción, etc. El parkinson, a día de hoy, es el gran desconocido, con los medios audiovisuales que existen debería darse más importancia a este tipo de enfermedades raras, porque nadie está exento. 

¿Cómo ha cambiado tu percepción y aceptación de la enfermedad en 40 años? 

Pues al  principio te sale una rebeldía, es como un resurgir de las cenizas y como un guerrero. Te dices que contigo no va a poder, que tú ganarás, pero conforme pasan los años y nada cambia, tu empeoras y ves que la única explicación que te han dado sobre tu enfermedad es que no saben ni cómo, ni porqué, ni cuándo, ni quién, abandonas la lucha y dices que sea lo que tenga que ser. Yo me siento cansada y defraudada, antes tenia miles de esperanzas ahora espero, y cuando lo vea, creeré.

Es como jugar con la desesperación de los enfermos. Salen muchas noticias durante el año que dicen estar próximos a la cura de la enfermedad y ya nunca más se sabe.

¿Qué mensaje o consejo te gustaría transmitir a los pacientes y/o familiares afectados por la enfermedad de Parkinson?

A los pacientes, les diría que se hagan a la idea de que se puede tener una vida feliz a pesar del parkinson, que nada se acaba, solo se transforma. Lo normal es que te acostumbres a esa nueva vida y ante todo, hay que informarse y conocer muy bien contra qué estás luchando, examinarse a sí mismo y estudiarse, nadie mejor que tu sabe como es tu parkinson.

A los familiares, les diría que se armen de paciencia y que se preparen a dar mucho cariño porque lo necesitamos, son muchos miedos, dudas, impotencias... es difícil, y lo sé, pero solo se necesita un poco de comprensión y mucho apoyo.

¡Muchisimas gracias a Pilar por este testimonio tan sincero!

Y tu, ¿cuántos años llevas compartiendo tu vida con el Parkinson? ¿cómo fue tu diagnóstico? ¡No dudes en compartir tu experiencia, pedir consejo o dar apoyo!