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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
1 única lesión desde hace 4 años
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Usuario desinscrito
Eso depende del tipo de Esclerosis que tenga. Conozco casos en los que les ha dado un brote, pero al tiempo han mejorado, y otros en los que no mejora. Hay distintos tipos de Esclerosis, en unos cuando te da un brote mejores en otros vas perdiendo capacidades poco a poco. Una putada la verdad.
laurylo83
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laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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Gracias pero de momento no estoy diagnosticada veremos en q acaba
sara28
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sara28
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buenas¡¡¡¡ En mi caso si estoy diagnosticada pero como solo aparecia una lesión en la medula decidieron hacerme una puncion lumbar y entonces fue cuando me diagnosticaron.
Prácticamente me pasa como a ti lo que pasa que solo me afecta al lado izquierdo del cuerpo.
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Sara
Anluna
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Última actividad en 25/6/22 a las 14:02
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Buenas noches..a mi es que me sale una lesión y en la puncion lumbar las bandas oligoclonales positivas..pero aún no me quieren asegurar nada. El viernes me hacen otra resonancia...
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Ángela
MJ8888
MJ8888
Última actividad en 31/1/25 a las 18:41
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CarolCarolina
CarolCarolina
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@MJ8888 mi caso es similar pero fue por hormigueos en las manos me dio también opción de tratamiento o no , y la neuróloga me dijo piénsalo es una decisión personal pero q ella personalmente se trataría, total que llevo dos meses con Avonex , estoy bien, me encuentro bien. Ahora optan por tratamiento precoz. Aunque a veces me surgen dudas respecto a la decisión de tratamiento o no
MJ8888
MJ8888
Última actividad en 31/1/25 a las 18:41
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Pues eso que me han dicho que una vez empiezas el tratamiento no es conveniente dejarlo, yo estoy empezando a comer diferente, me he comprado el protocolo wahls, la dieta del paleo. También me salieron las vitaminas muy bajas y he ido a un medico especialista en vitaminas y me encuentro mucho mas activa y mejor.Respecto al tratamiento voy a coger una segunda opinión de otro neurólogo y en julio tengo otra resonancia, espero que no me salgan mas lesiones.
CarolCarolina
CarolCarolina
Última actividad en 24/10/24 a las 21:56
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@MJ8888 el mismo día que me diagnosticaron me compré el protocolo Walsh y comenze a hacerlo y a tomar vitamina D , me mandó la neuróloga la vitamina, de las demás vitaminas me hice análiticas y estoy bien no tomo más suplementos.
Estoy con dieta AIP aunque ya he introducido frutos secos y huevos.
Solicite segunda opinión , solo tengo dos lesiones, pero como una estaba activa me recomendaron comenzar tratamiento. Hago mi misma vida, aunque hago más deporte y cuido más mi alimentación aún. Mi recuperación del brote sensorial ha sido espontánea y duro muy poco.
Puedes solicitar en el hospital un CD con tu resonancia, análiticas e informes y te lo dan para que lo lleves a otros médicos, si no quieres repetirte pruebas recientes.
A mí mi neuróloga antes de confirmarme diagnodiagnostico me repetio la resonancia.
Un abrazo, seguro que todo va a ir bien lo estás haciendo bien, sigue con dieta paleo o Aip y haciendo deporte es lo mejor.
CarolCarolina
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Última actividad en 24/10/24 a las 21:56
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@MJ8888 has ido a un nutricionista? Cuando dices un especialista en vitaminas? Te trata alimentación también? Te ha hecho pruebas? Lo recomiendas? Gracias
MJ8888
MJ8888
Última actividad en 31/1/25 a las 18:41
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@CarolCarolina Yo ando muy perdida y intento meterme por donde puedo y leer, por ejemplo ¿ a que llamas brote sensorial? Te explico, me pase unos cuatro o cinco días con hormigeos en pies y manos, no a la vez ,se iba turnando y conduciendo me dio un calambrazo en el brazo derecho, fue un instante pero luego me dolia , estuve a punto de irme al medico entre el hormigueo y eso me asuste, desde que empece con las vitaminas , osea ahora no me siento nada.
Respecto a las vitaminas me he ido a un medico que me recomendaron, estaba muy cansada y ahora me siento muy bien. Me dio una dieta a pesar de que le dije que estaba leyendo el libro wahls. No lo puedo recomendar ya que llevo solo unos días con las vitaminas y me imagino por lo que leo, que esta enfermedad es muy diferente de unos a otros.
Ahh!!! por lo que vi en el despacho es medico y tiene muchísimos diplomas, fui por recomendación de una tercera persona y a pesar de que todavía es pronto para recomendar ……..por mi impresión me dejo bastante satisfecha, pero las impresiones no deberían contar, soy prudente en ese aspecto.
Ahora estoy empezando a leer sobre el protocolo coimbra.
Hay una cosa que si que intento llevar a raja tabla NO ESTRES. Yo note absolutamente todo desde el primer segundo que me dio, fue por mucho estrés , sentí como dentro de mi ,es difícil explicarlo , como una bajada de defensas, como un escalofrio interior y entre cinco y quince minutos me salio un herpes labial, asi de repente y pocas horas después empece a ver borroso por el ojo izquierdo. ASI QUE DE ESTRES NI HABLAR.
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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laurylo83
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laurylo83
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Explorador
Hola. Hace 4 años tuve una semana sintomas me ingresaron y dijeron que parecia algo desmielinizante. Esto se paso y 4 años después a los 2 meses de dar a luz empecé con distintos sintomas y me dijeron q igual era esclerosis porque los sintomas son asi. Total q me hacen resonancias y sigue estando solo la misma lesion de hace 4 años no a cambiado nada. 5 meses despues sigo con acorchamiento en pie y pierna izq (sensacion muy rara cuando ando) y dolor de q se me duermen los brazos q eso con gabapentina mejora pero la dejo y vuelve y la pierna no mejora con nada. Me dijo la neuro q estaria trankila porque no habia nada nuevo pero viendo q despues de tanto no mejoró me entendeis q no este trankila? Alguno le pasa algo parecido?? Gracias