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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
1 única lesión desde hace 4 años
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- 6 veces apoyado
- 11 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Eso depende del tipo de Esclerosis que tenga. Conozco casos en los que les ha dado un brote, pero al tiempo han mejorado, y otros en los que no mejora. Hay distintos tipos de Esclerosis, en unos cuando te da un brote mejores en otros vas perdiendo capacidades poco a poco. Una putada la verdad.
laurylo83
Buen consejero
Gracias pero de momento no estoy diagnosticada veremos en q acaba
sara28
Buen consejero
buenas¡¡¡¡ En mi caso si estoy diagnosticada pero como solo aparecia una lesión en la medula decidieron hacerme una puncion lumbar y entonces fue cuando me diagnosticaron.
Prácticamente me pasa como a ti lo que pasa que solo me afecta al lado izquierdo del cuerpo.
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Sara
Anluna
Buen consejero
Buenas noches..a mi es que me sale una lesión y en la puncion lumbar las bandas oligoclonales positivas..pero aún no me quieren asegurar nada. El viernes me hacen otra resonancia...
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Ángela
MJ8888
CarolCarolina
@MJ8888 mi caso es similar pero fue por hormigueos en las manos me dio también opción de tratamiento o no , y la neuróloga me dijo piénsalo es una decisión personal pero q ella personalmente se trataría, total que llevo dos meses con Avonex , estoy bien, me encuentro bien. Ahora optan por tratamiento precoz. Aunque a veces me surgen dudas respecto a la decisión de tratamiento o no
MJ8888
Pues eso que me han dicho que una vez empiezas el tratamiento no es conveniente dejarlo, yo estoy empezando a comer diferente, me he comprado el protocolo wahls, la dieta del paleo. También me salieron las vitaminas muy bajas y he ido a un medico especialista en vitaminas y me encuentro mucho mas activa y mejor.Respecto al tratamiento voy a coger una segunda opinión de otro neurólogo y en julio tengo otra resonancia, espero que no me salgan mas lesiones.
CarolCarolina
@MJ8888 el mismo día que me diagnosticaron me compré el protocolo Walsh y comenze a hacerlo y a tomar vitamina D , me mandó la neuróloga la vitamina, de las demás vitaminas me hice análiticas y estoy bien no tomo más suplementos.
Estoy con dieta AIP aunque ya he introducido frutos secos y huevos.
Solicite segunda opinión , solo tengo dos lesiones, pero como una estaba activa me recomendaron comenzar tratamiento. Hago mi misma vida, aunque hago más deporte y cuido más mi alimentación aún. Mi recuperación del brote sensorial ha sido espontánea y duro muy poco.
Puedes solicitar en el hospital un CD con tu resonancia, análiticas e informes y te lo dan para que lo lleves a otros médicos, si no quieres repetirte pruebas recientes.
A mí mi neuróloga antes de confirmarme diagnodiagnostico me repetio la resonancia.
Un abrazo, seguro que todo va a ir bien lo estás haciendo bien, sigue con dieta paleo o Aip y haciendo deporte es lo mejor.
CarolCarolina
@MJ8888 has ido a un nutricionista? Cuando dices un especialista en vitaminas? Te trata alimentación también? Te ha hecho pruebas? Lo recomiendas? Gracias
MJ8888
@CarolCarolina Yo ando muy perdida y intento meterme por donde puedo y leer, por ejemplo ¿ a que llamas brote sensorial? Te explico, me pase unos cuatro o cinco días con hormigeos en pies y manos, no a la vez ,se iba turnando y conduciendo me dio un calambrazo en el brazo derecho, fue un instante pero luego me dolia , estuve a punto de irme al medico entre el hormigueo y eso me asuste, desde que empece con las vitaminas , osea ahora no me siento nada.
Respecto a las vitaminas me he ido a un medico que me recomendaron, estaba muy cansada y ahora me siento muy bien. Me dio una dieta a pesar de que le dije que estaba leyendo el libro wahls. No lo puedo recomendar ya que llevo solo unos días con las vitaminas y me imagino por lo que leo, que esta enfermedad es muy diferente de unos a otros.
Ahh!!! por lo que vi en el despacho es medico y tiene muchísimos diplomas, fui por recomendación de una tercera persona y a pesar de que todavía es pronto para recomendar ……..por mi impresión me dejo bastante satisfecha, pero las impresiones no deberían contar, soy prudente en ese aspecto.
Ahora estoy empezando a leer sobre el protocolo coimbra.
Hay una cosa que si que intento llevar a raja tabla NO ESTRES. Yo note absolutamente todo desde el primer segundo que me dio, fue por mucho estrés , sentí como dentro de mi ,es difícil explicarlo , como una bajada de defensas, como un escalofrio interior y entre cinco y quince minutos me salio un herpes labial, asi de repente y pocas horas después empece a ver borroso por el ojo izquierdo. ASI QUE DE ESTRES NI HABLAR.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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laurylo83
Buen consejero
Hola. Hace 4 años tuve una semana sintomas me ingresaron y dijeron que parecia algo desmielinizante. Esto se paso y 4 años después a los 2 meses de dar a luz empecé con distintos sintomas y me dijeron q igual era esclerosis porque los sintomas son asi. Total q me hacen resonancias y sigue estando solo la misma lesion de hace 4 años no a cambiado nada. 5 meses despues sigo con acorchamiento en pie y pierna izq (sensacion muy rara cuando ando) y dolor de q se me duermen los brazos q eso con gabapentina mejora pero la dejo y vuelve y la pierna no mejora con nada. Me dijo la neuro q estaria trankila porque no habia nada nuevo pero viendo q despues de tanto no mejoró me entendeis q no este trankila? Alguno le pasa algo parecido?? Gracias