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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuánto tardáis en recuperaros de los brotes del todo?
- 146 veces visto
- 1 vez apoyado
- 8 comentarios
Todos los comentarios
EvaReche
Buen consejero
@Silvi83 hola. Bueno no todos los brotes q he tenido han sido iguales, pero al principio tardaba como una semana. Y si q me a pasado alguna vez esa sensación d hormigueo durante unos meses. Pero al final dejé de hacerle caso y desapareció. A los 6 o 7 meses. Así q con un poco más d paciencia desaparecerá ya lo verás...😝👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
CarlaM
Buen consejero
Yo del brote, parestesia en la pierna, poco, cuatro meses, pero me quedaron hormigueos, del segundo, otros cuatro meses, parestesia en el brazo, de ese me recuperé completamente, a pesar de que lo acompañaron varios síntomas en la pierna, la del primer brote, calambres, hormigueo muy fuerte, casi doloroso, pie como acolchado, mareos y niebla mental, solo me pasó unos días...de momento solo noto el hormigueo en la pierna y algún calambre aislado...
CieloGarcia
Buen consejero
Hola me encanta la conclusión: tarde o temprano todos recuperamos nuestras extremidades, con o sin hormigueo
Todo se recupera con mucha paciencia y pensamientos positivos.
Silvi83
Buen consejero
A mí la neuróloga me dijo que te puedes recuperar en el primer año y medio del brote. No sé si alguno de vosotros ha tardado más de eso en recuperarse...
EvaReche
Buen consejero
@Silvi83 hola! del brote, y mas al principio d la enfermedad, siemore me recuperé rapido. Ahora bien, dependiendo d como hayan sido, donde y si se han repetido en el mismo sitio te pueden quedar secuelas. Es decir, no quedarte como antes del brote. Pero eso se va descubriendo con el tiempo.
Tú en estos meses has notado mejoría? Cada un@ es el q mejor se conoce y al final es lo q debe valernos...
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Silvi83
Buen consejero
He notado mejoría en el equilibrio, ya no me voy hacia el lado, y ya no tengo vértigos, ni tantos mareos. Pero la leve falta de fuerza en la pierna sí que sigo notando que está ahí, aunque no tanto...
CieloGarcia
Buen consejero
Hola todos, buena noticia, ayuda mucho la recuperación la fisioterapía, con el apoyo psicologíco. Se siente mucha compañía con la gente que nos entienden y escuchan. Todos para adelante siempre.
EvaReche
Buen consejero
@Silvi83 hola! si te vas notando mejoría aunque sea leve seguro q desaparecerá del todo.
Tampoco te obsesiones y no estés pensando en esa sensación constantemente. Q no sé si será tu caso pero... olvídalo un poquito también. Ya verás como pronto se irá.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Silvi83
Buen consejero
¡Hola! Quería preguntaros cuánto habéis tardado en recuperaros de los brotes. Tuve un primer brote aislado hace tres años (2018) con una parestesia en la mano. Tarde 7 meses en sentir la mano normal y se me quedaron hormigueos en las piernas. En agosto de 2020 empecé con problemas de equilibrio y sensación rara en una pierna. Me dieron corticoides y el equilibrio lo recuperé a los 3 meses, pero en la pierna sigo teniendo un poco de falta de fuerza, vibraciones, la siento rara (casi 6 meses después). La neuróloga me dijo que se recupera hasta en el primer año y medio, y estoy con un entrenador personal haciendo ejercicios de fuerza. Gracias!