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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Neuritis óptica, ¿qué hacer para no empeorar la situación?
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- 15 comentarios
Todos los comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@ROSA_BISHOP buenos días. Yo tuve un brote en la vista, a partir del cual tuve q empezar a usar gafas d continuo. No sé si usas gafas d normal, pero podrías ir a q te miraran la vista e igual puedes usar algo para vista cansada...y así ayudar un poco a no fatirgarla tanto con las pantallas.
He de decir q unos tres años después d ese brote, y con la medicación q me pusieron en ese momento q fue copaxone, se me corrigió y ya sólo uso gafas para leer. Cuando me las pongo 🤭🤭
Así q paciencia, Te deseo lo mejor. ☺️ Feliz año para ti también.
Y tranquila, porque muchas veces es peor lo q imaginamos q la realidad. 👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@EvaReche muchísimas gracias por la información. En serio, saber otras experiencias anima mucho. ☺️
Yo tengo bastante miopía…así que llevo usando gafas desde los 20’s jeje 😅 pero sí que noté que me subió la graduación (1 diotria en cada ojo).
Volveré a mi optica para ver cómo puedo solucionar lo de la vista cansada por estar frente a pantallas.
Ya os contaré, por si le puede ayudar a alguien más.
Muchísimas gracias, @EvaReche!! 🤗
EvaReche
Buen consejero
@ROSA_BISHOP de nada! Y me alegro si te ayuda. ☺️
Pero hazme caso y tranquila vale? 🤭🤭☺️☺️.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
Buen consejero
@ROSA_BISHOP Hola,
Yo también tuve una neuritis óptica (me la desencadenó una gripe muy fuerte), no veía el lado izquierdo de las cosas y veía borroso, hasta el punto de no poder ir sola por la calle. Al principio no me quisieron dar cortisona y el oculista que me atendió en urgencias ya me advirtió que tenía para 3 meses aunque el neurólogo era optimista y me dijo que en 15 días desaparecería, pero esas 2 semanas se fueron alargando hasta los 3 meses que me había dicho el oculista, aunque no me había desaparecido completamente. Estaba tan agobiada y cabreada que fui al hospital a pedir que me diesen cortisona porque no aguantaba más, 3 meses sin poder trabajar, ni salir apenas a la calle porque todo el mundo a mi alrededor curraba y en casa apenas podía hacer nada, ni siquiera cocinar o ver la tele, solo la escuchaba... Pero afortunadamente la cortisona me hizo efecto inmediatamente y después de dos "chutes", adiós brote y ninguna secuela!
En cambio, una conocida que también tuvo una neuritis óptica pero no recuerdo bien cuáles fueron sus síntomas, me dijo que aún después de desaparecer el brote, veía un poco borroso, no mucho pero le había quedado esa pequeña secuela y ahora tiene que llevar gafas de cerca...
No sé como funciona la empresa dónde trabajas pero hay algunas que te dejan unos minutos de descanso cada "x" horas. Podrías preguntar si te lo dejan hacer...
Espero que mejores, aunque tengas que llevar gafas... Feliz 2022!
h
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Vero48 muchísimas gracias por haber compartido tu experiencia!! 🥰😘
yo ya voy por el 6º mes, desde la primera neuritis óptica que me dio (agosto 2021) pero he recuperado bastante…aunque sigo padeciendo fatiga y dolor ocular, con determinado tiempo de exposición a pantallas.
Supongo que en el trabajo, en el momento en el que pida el alta y me reincorpore, podré hacer esos descansos que me recomendaste, para no sobrecargar demasiado los ojos.
Muchas gracias nuevamente por todo, y ¡feliz año 2022, también para ti! 🤗
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola,
Esta discusión en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple ha sido desplazada porque creemos que obtendrá más respuestas en este grupo: Síntomas y complicaciones de la esclerosis múltiple
Muy buen día,
AndreaB del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Mercedesespinosa
Soy Merche y tengo esclerosis multiple diagnosticada hace ocho años y en un primer brote no me quedaron secuelas y comenzaron a tratarme con Tecfidera y todo bien hasta hace tres meses que me levanté y lo veía todo blanco. Me hicieron মিল pruebas, el oftalmologica dice que de la vista no es ,así que el neurologo cree que es una neurutis bilateral y me trato con corti inintravenosoque no fueron efectivo y tres meses después sólo me queda vision muy borrosa que me লিমিট mucho y fotofobia ,por la noche veo mejor. Creeis que mejorare? Gracias y mucho ánimo a todos.
Maremar85
Hola, justo estoy en medio de una neuritis optica, y por mi trabajo debo viajar, sabes si es riesgoso viajar en avión?
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Mercedesespinosa
@Maremar85 Hola Maremar, a mi me dijeron que si podía viajar en avión, espero haberte ayudado..Si quieres hablar, 690805913, aquí estoy...besos.
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Mercedesespinosa
Algunos de vosotros habéis mejorando la vision tras más de tres meses?
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Mercedesespinosa yo desde luego q sí, sufrí de diplopia hace años, se me pasó eso de ver doble, ahora mismo (aunque estuve años normal, perola EM es lo q tiene) sufro de mareos si voy en coche o en transporte público que mi ojo derecho me suele molestar, yo lo explico a la gente para q me ayude, para no perderme ni marearme
Cris
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenos días chic@s,
Yo jamás había tenido problemas cuando iba en coche, en bus o cualquier transporte, pero ahora con la vista como la tengo si voy en coche o en bus desde luego no puedo ir sola xq tengo que ir con los ojos cerrados ya que me puedo marear e intuyo que hasta vomitar y desde luego que no me apetece, la gente me entiende cuando se lo explico y voy tan tranquilamente acompañada, si por alguna razón tengo que ir sola, nunca iré en bus y si voy en metro cierro los ojos en el transcurso de la parada para evitar marearme, la suerte que tengo es que el oído de momento me funciona bien jeje!!Así q como siempre digo a problemas soluciones y si no los hay para que pensar en ellos la verdad sea dicha.
Cris Serna Santos
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Mercedesespinosa
@LaCrisy. Yo también me mareo pero sólo en coche,imagino que pasará. Yo espero recuperar agudeza visual, aunque ya haga más de tres meses del episodio alguien puede decirme algo?।।।।
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Mercedesespinosa a mi se me pasó ver doble no recuerdo cuanto tardé, de hecho los mareos han empezado años después del brote, pero ver bien desde luego q veo bien, se sobrevive, desde luego que sí 👌
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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ROSA_BISHOP
Buen consejero
Buenas noches, compañer@s!!
Hace ya casi 4 meses, he sufrido un par de brotes de neuritis optica: el primero con pérdida de visión periférica en el cuadrante superior izquierdo del ojo izquierdo. Y el segundo (1 mes después), con visión doble o diplopia.
Me administraron corticoides por vena, tanto para el primer brote como para el Segundo, y parece que he ido recuperando la visión “normal”…pero el tema de la visión cuando miro cualquier tipo de pantalla (tv, pc, tv…), llega un momento en el que me fatigo y me duelen un poco los ojos.
¿Algun@ de vosotr@s podría orientarme sobre lo que se debe hacer para no empeorar la situación y que vuelva a retroceder en la recuperación?
Tengo miedo a reincorporarme de la baja laboral en la que me encuentro (trabajo de administrativa en una oficina), y que, por estar mirando el ordenador, vuelva a sufrir otra neuritis 😓.
¿Alguien conoce si eso puede ser posible? Es decir, que por mirar pantallas, se esté inflamando el nervio óptico.
Muchas gracias por adelantado!! Ánimo a todos, y feliz año nuevo 2022!! Un abrazo 🤗