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Gilenya o Lognif y caída del pelo, ¿os pasa?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Gilenya o Lognif y caída del pelo, ¿os pasa?

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Maitebv

23/1/23 a las 17:38

Maitebv

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Llevo tres años tomando fingolimod, nombre comercial Gilenya o Lognif, el caso es que ya venía de tomar Aubagio con una gran caída de pelo y este medicamento afina y cae el pelo también. Yo era de melenaza rizada y ahora tengo el pelo como hilos: fino, sin cuerpo, super escaso. Se me ve el cuero cabelludo...en fin un desastre. He tomado levadura de cerveza, biotina, me dió la neuróloga unas vitaminas y nada. Quería saber si es mi caso particular o si a alguien más le pasa. Muchas gracias.

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LilyBG

21/2/23 a las 2:02

LilyBG

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hola maite!

cuanto tiempo estuviste con la caida del cabello tomando Aubagio?

Gilenya o Lognif y caída del pelo, ¿os pasa? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/gilenya-o-lognif-38662 2023-02-21 02:02:53

Beatriz75

21/2/23 a las 8:45

Buen consejero

Beatriz75

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En mi caso con Aubagio se me cayo una barbaridad durante 5 meses, auténticos mechones…Luego me volvió a crecer. Suerte!

Gilenya o Lognif y caída del pelo, ¿os pasa? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/gilenya-o-lognif-38662 2023-02-21 08:45:57

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LilyBG

21/2/23 a las 21:22

LilyBG

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@Beatriz75 Hola Beatriz, perdiste la totalidad de tu cabello? No se si sea mejor opcion dejar el Aubagio

Gilenya o Lognif y caída del pelo, ¿os pasa? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/gilenya-o-lognif-38662 2023-02-21 21:22:58

Maitebv

22/2/23 a las 10:56

Maitebv

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@Beatriz75 se me caía sobretodo al lavarlo. Al principio una exageración, mechones enteros, luego ya menos. Pero nunca paró del todo

Gilenya o Lognif y caída del pelo, ¿os pasa? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/gilenya-o-lognif-38662 2023-02-22 10:56:11

Beatriz75

25/2/23 a las 17:57

Buen consejero

Beatriz75

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@Maitebv vaya…Yo voy por rachas. Nunca se me ha vuelto a caer tanto. Ahora de vez en cuando se me cae”lo normal”

Gilenya o Lognif y caída del pelo, ¿os pasa? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/gilenya-o-lognif-38662 2023-02-25 17:57:07

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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