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Propuesta de cambio de Tratamiento a Segunda Línea

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Propuesta de cambio de Tratamiento a Segunda Línea

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Aitor81

29/11/22 a las 13:52

Aitor81

Última actividad en 13/9/24 a las 16:28

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Hola! Quería comentaros para que me dierais vuestra punto de vista.

Tengo EM RR, diagnosticada hace 10 años. Estoy con Tecfidera desde hace 6

años. En estos dos últimos años he tenido varias recaídas (4 en el

último año) aunque relativamente leves ya que los neurologos que me ven

dudan que sea brote (para mi lo son ya que los síntomas duran

semanas/meses) y con alguna secuela visual. Por otro lado, mi Resonancia

Magnética no muestra cambios que indiquen actividad en este periodo,

según el radiólogo. Mi neurólogo duda sobre cambiar de tratamiento (ya

sería a segunda línea), pero mi sensación es que la enfermedad no está

"dormida" y creo que habría que cambiar de tratamiento. El neurólogo ha

dejado la decisión en mi mano.
Gracias por los comentaros.

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vaniva

29/11/22 a las 16:28

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vaniva

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Hola! Uf... pues que decision mas didicil para ti me imagino.

Yo estoy con tecfidera desde mi diagnostivo hace 2 años y poco. La verdad, que dejen este tipo de decision en manos del paciente, no me parece muy logico.. estos medicos...

Yo no te puedo aconsejar pero creo q si fuera tu "obligaria" al neurologo a que se mojara... es mi opinion!

Suerte!!

Propuesta de cambio de Tratamiento a Segunda Línea https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/propuesta-de-cambio-de-tratamiento-a-segunda-l-38561 2022-11-29 16:28:50

EvaReche

29/11/22 a las 16:32

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@Aitor81 hola, y tú te ves peor q cuando empezaste con Tecfidera? Te has recuperado de los brotes hasta estar como antes? Lo de la vista te impide hacer algo? Estabas nervioso cuando has tenido los "brotes"? Una época estresante....etc?

Porque si en la reso no sale actividad, ni lesiones nuevas.... y tú te notas como antes, yo no cambiaría. Otra cosa es q te encuentres peor. 😊

Perdona por tooodas las preguntas 🤣🤣

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EvaReche

8/12/22 a las 19:02

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@Fabi1967 ☺️☺️ de nada 👍

Y si, me jode un montón cambiar de tratamiento 🤭🤭🤣🤣 porque llevo casi ocho años con tysabri y me va genial. Pero a la vez, también sé q hay muuuuchas medicaciones ahora y me fío totalmente de mi neuro, así q haré lo q ella me diga 😝 la última vez q me comentó algo sobre el cambio me habló de un tratamiento en pastillas, pero no sé más. 🤭🤭 Ya me dirá 🤣🤣🤣🤣

Y a mí lo q me pasó con copaxone fue q después de 3 años, un día empezó a darme alergia. Entonces decidí no ponerme ninguna medicación para ver q tal. Porque desde q me diagnosticaron hasta q me pusieron medicación se pasaron unos 6 años y super lista de mí, dije venga, voy a probar otra vez 🤦‍♀️🤦‍♀️🤣🤣 y fatal. 🤭🤭 Dejé copaxone en verano ( creo q era mayo o junio) y en enero del año siguiente me dió un brote q me pusieron corticoides y bien, pero un par de meses después el brote volvió a lo bestia porque mi EM decidió estar activa 🤭🤭🤣🤣 entonces empecé con fingolimod q tuve q dejar un año después porque seguía con actividad y después empecé con tysabri 😍😍🤭🤭 y hasta hoy. Y a ver el siguiente 😝☺️

Y la ciencia ya ha avanzado mucho!!! Ese, Grial ya es realidad, y se llama tysabri 😍😍❤️❤️🤣🤣🤣🤣🤣 no, en serio, hay muchos tratamientos y muy muy eficaces hoy en día así q cero miedos ok? 😝👍💪🤗

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Aitor81

8/12/22 a las 23:16

Aitor81

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@Fabi1967 Hola!

Muchas gracias por tu comentario.

Ya me gustaría que mi neurologo pudiese aclarar mis dudas, que ya le planteando, y me mira como algo incredulo (no encaja mi sintomatologia con ausencia de lesiones en RM en su cabeza).

Nunca mi neurologo ha mencionado el concept de PIRA.

Aunque por mi insistencia ha puesto sobre la Mesa que sea yo el que to me la decisión del cambio, que intentaría, fuera a Ocrevus.

Fabi1967

10/12/22 a las 21:15

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@EvaReche Wow, un caminito largo entonces… Y seguramente que tienes razón, la ciencia no ha dejado de avanzar con respecto a los tratamientos, así que, aunque tengas que despedirte de Tysabri, tal vez puedas acceder a un tratamiento todavía más eficaz y cómodo en su modo de administración. Pero entiendo, qué bajón tener que cambiar cuando ha ido tan bien todos estos años. A tirar en estos momentos los centímetros de aceptación que supongo que se ganan con los años y a continuar con esos malabares mentales para no anticiparse.

De todo corazón, muchas gracias por compartir tu experiencia conmigo. Tu testimonio me está haciendo plantearme comenzar Tecfidera en las vacaciones de invierno y no en primavera, para no esperar tanto. Porque aunque cada experiencia es única, hay un perfil inicial que coincide en algunos puntos, como los años sin medicación, el paso por Copaxone y luego el tiempo sin tratamiento. Supongo que en aquel momento tomaste esa decisión justamente porque esos primeros años la EM había estado silenciosa y eso te dio confianza. A veces yo también fantaseo en no ponerme un cazzo, pero ya sabes, son esos arrebatos de miedo y de negación que duran unos minutos. Es que bien jodido convencerse de tomar un tratamiento, con potenciales efectos secundarios de 💩, cuando te sientes bien, a modo preventivo. Pero hay que hacerlo, porque ahora ya hay varias décadas de investigación que respaldan esas decisiones de intervención terapéutica temprana.

Mucho Ánimo también para ti, que todo alga bien en esa transición de una medicación a otra y que el cuerpo reciba con generosidad ese cambio.

De nuevo, un agradecimiento expansivooooooo, con abrazo incluido 😚💪🤗

EvaReche

12/12/22 a las 17:58

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EvaReche

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@Fabi1967 de nada otra vez ☺️ y gracias a tí también.

Mira hace 20 años de mi diagnóstico y Tecfidera, Tysabri etc... No estaban ni inventados, creo, 🤭🤭 no había opciones como ahora. Así q sí creo q haces muy bien en empezar el tratamiento ☺️

Y si, tomé esa decisión porque se juntaban varios factores. Mi EM se había portado bastante bien, llevaba poco tiempo en el trabajo donde estaba, no lo sabía nadie y esa era mi intención, seguir así, sin q lo supieran entonces no iba a faltar por ponerme el tratamiento...etc...🤦‍♀️🤦‍♀️🤭🤣

Y ya verás como dentro d poco nos contamos q los tratamientos nos van genial ok? 👍💪☺️🤗

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PabloMM

11/12/22 a las 10:49

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Yo ya estoy en el segundo tratamiento de segunda línea como tú tome tecfidera durante un año de ahi pase a Mavenclad que me fue muy bien y no tuve brotes hasta el tercer año donde tuve el más largo en recuperarme 3 meses con dos tratamientos de bolos

Por la virulencia del mismo pase a Ocrelizumab y tras la segunda dosis de infusión he tenido un brote mucho más suave que los anteriores pero un brote a fin de cuentas

Si lo piensas bien en 4 años dos brotes que han tenido distinta magnitud pero de los que pienso que si estuviera en primera línea habrían sido muchos más

La realidad es que el tercero que fue gordo no dejó manchas nuevas es decir escasas secuelas salvo sensitivas y de esfínteres aunque la de los esfínteres va de serie y empezó antes del primer brote con el tratamiento de segundo nivel.

Sin duda haría lo que recomendará el neurólogo

Yo siempre que me proponen cambio de tratamiento hago esta pregunta

Si usted fuera yo con lo que usted sabe y yo usted que me respondería

Debes fiarte a muerte en lo que te diga tu neurologo especialista en esclerosis

Bueno este es mi consejo basado en mi experiencia la decision es tuya.

CarlaM

28/12/22 a las 18:28

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https://www.google.com/amp/s/www.vademecum.es/amp/noticia-221019-neur%2boacute%2blogos%2bexpertos%2ben%2besclerosis%2bm%2buacute%2bltiple%2bdefienden%2bel%2buso%2bde%2bterapias%2bde%2balta%2beficacia%2bdesde%2bel%2binicio%2bde%2bla%2benfermedad%2bcomo%2bnuevo%2benfoque%2bterap%2beacute%2butico%2b_16953

★ Neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple defienden el uso de terapias de alta eficacia desde el inicio de la enfermedad como nuevo enfoque terapéutico

La Esclerosis Múltiple (EM), que afecta a alrededor de 55.000 personas¹, suele irrumpir en la etapa más productiva de la vida de quienes la sufren, tanto en la esfera laboral como en la personal².

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CarlaM

28/12/22 a las 18:29

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Se refieren a los de segunda línea...

Fabi1967

Editado el 29/12/22 a las 19:18

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Fabi1967

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@CarlaM Hola! Justamente me fui a ver mi neurólogo con el paper anterior que había salido comparando las dos aproximaciones con los datos de la Seguridad Social de dos países distintos: Suecia y Dinamarca ( Aquí un neurólogo explica todo: https://www.youtube.com/watch?v=Ku0onGNVqJA&t=1s). Mi neurólogo me dijo que aquí (Francia) "no hacemos las cosas así, si quiere explorar esa posibilidad vaya al polo especializado en EM de la ciudad". Eso hice. Y el especialista me dijo que aunque la interpretación de la masa de datos es tal cual (mejor medicarse con tratamiento de segunda línea, así tengamos poca actividad de la enfermedad), insiste en que cada caso es un mundo. Me dijo que, por ejemplo, ahí no vemos elementos tan específicos que pueden dar pistas de pronóstico como el lugar de las lesiones, la frecuencia, etc. Del tiro, me convenció de continuar en la primera línea, sabiendo que en 5 años solo había tenido un episodio clínico y varios neurológicos. En todo caso, está muy bien saber todo esto para poder abrir la discusión terapéutica con nuestros médicos.

YouTube is not currently available on this device.

To learn more, please visit the YouTube Help Center: https://www.youtube.com/help

CarlaM

30/12/22 a las 10:53

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CarlaM

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@Fabi1967 gracias por la información, veré el vídeo y la próxima vez le comentaré a mi neurólogo. Ya te diré que me responde. Un saludo.

Fabi1967

30/12/22 a las 18:36

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Fabi1967

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@CarlaM Con mucho gusto :) Buenísimo que lo puedas comentar con tu neuro y ver cómo lee estas aproximaciones terapéuticas tan distintas de lo que se ha venido haciendo hasta ahora. Saluditos!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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