Propuesta de cambio de Tratamiento a Segunda Línea

@Fabi1967 ☺️☺️ de nada 👍

Y si, me jode un montón cambiar de tratamiento 🤭🤭🤣🤣 porque llevo casi ocho años con tysabri y me va genial. Pero a la vez, también sé q hay muuuuchas medicaciones ahora y me fío totalmente de mi neuro, así q haré lo q ella me diga 😝 la última vez q me comentó algo sobre el cambio me habló de un tratamiento en pastillas, pero no sé más. 🤭🤭 Ya me dirá 🤣🤣🤣🤣

Y a mí lo q me pasó con copaxone fue q después de 3 años, un día empezó a darme alergia. Entonces decidí no ponerme ninguna medicación para ver q tal. Porque desde q me diagnosticaron hasta q me pusieron medicación se pasaron unos 6 años y super lista de mí, dije venga, voy a probar otra vez 🤦‍♀️🤦‍♀️🤣🤣 y fatal. 🤭🤭 Dejé copaxone en verano ( creo q era mayo o junio) y en enero del año siguiente me dió un brote q me pusieron corticoides y bien, pero un par de meses después el brote volvió a lo bestia porque mi EM decidió estar activa 🤭🤭🤣🤣 entonces empecé con fingolimod q tuve q dejar un año después porque seguía con actividad y después empecé con tysabri 😍😍🤭🤭 y hasta hoy. Y a ver el siguiente 😝☺️

Y la ciencia ya ha avanzado mucho!!! Ese, Grial ya es realidad, y se llama tysabri 😍😍❤️❤️🤣🤣🤣🤣🤣 no, en serio, hay muchos tratamientos y muy muy eficaces hoy en día así q cero miedos ok? 😝👍💪🤗

@Fabi1967 Hola!

Muchas gracias por tu comentario.

Ya me gustaría que mi neurologo pudiese aclarar mis dudas, que ya le planteando, y me mira como algo incredulo (no encaja mi sintomatologia con ausencia de lesiones en RM en su cabeza).

Nunca mi neurologo ha mencionado el concept de PIRA.

Aunque por mi insistencia ha puesto sobre la Mesa que sea yo el que to me la decisión del cambio, que intentaría, fuera a Ocrevus.

@EvaReche Wow, un caminito largo entonces… Y seguramente que tienes razón, la ciencia no ha dejado de avanzar con respecto a los tratamientos, así que, aunque tengas que despedirte de Tysabri, tal vez puedas acceder a un tratamiento todavía más eficaz y cómodo en su modo de administración. Pero entiendo, qué bajón tener que cambiar cuando ha ido tan bien todos estos años. A tirar en estos momentos los centímetros de aceptación que supongo que se ganan con los años y a continuar con esos malabares mentales para no anticiparse.

De todo corazón, muchas gracias por compartir tu experiencia conmigo. Tu testimonio me está haciendo plantearme comenzar Tecfidera en las vacaciones de invierno y no en primavera, para no esperar tanto. Porque aunque cada experiencia es única, hay un perfil inicial que coincide en algunos puntos, como los años sin medicación, el paso por Copaxone y luego el tiempo sin tratamiento. Supongo que en aquel momento tomaste esa decisión justamente porque esos primeros años la EM había estado silenciosa y eso te dio confianza. A veces yo también fantaseo en no ponerme un cazzo, pero ya sabes, son esos arrebatos de miedo y de negación que duran unos minutos. Es que bien jodido convencerse de tomar un tratamiento, con potenciales efectos secundarios de 💩,  cuando te sientes bien, a modo preventivo. Pero hay que hacerlo, porque ahora ya hay varias décadas de investigación que respaldan esas decisiones de intervención terapéutica temprana.

Mucho Ánimo también para ti, que todo alga bien en esa transición de una medicación a otra y que el cuerpo reciba con generosidad ese cambio.

De nuevo, un agradecimiento expansivooooooo, con abrazo incluido 😚💪🤗

@Fabi1967 de nada otra vez ☺️ y gracias a tí también.

Mira hace 20 años de mi diagnóstico y Tecfidera, Tysabri etc... No estaban ni inventados, creo, 🤭🤭 no había opciones como ahora. Así q sí creo q haces muy bien en empezar el tratamiento ☺️

Y si, tomé esa decisión porque se juntaban varios factores. Mi EM se había portado bastante bien, llevaba poco tiempo en el trabajo donde estaba, no lo sabía nadie y esa era mi intención, seguir así, sin q lo supieran entonces no iba a faltar por ponerme el tratamiento...etc...🤦‍♀️🤦‍♀️🤭🤣

Y ya verás como dentro d poco nos contamos q los tratamientos nos van genial ok? 👍💪☺️🤗

Se refieren a los de segunda línea...

@CarlaM Hola! Justamente me fui a ver mi neurólogo con el paper anterior que había salido comparando las dos aproximaciones con los datos de la Seguridad Social de dos países distintos: Suecia y Dinamarca ( Aquí un neurólogo explica todo: https://www.youtube.com/watch?v=Ku0onGNVqJA&t=1s). Mi neurólogo me dijo que aquí (Francia) "no hacemos las cosas así, si quiere explorar esa posibilidad vaya al polo especializado en EM de la ciudad". Eso hice. Y el especialista me dijo que aunque la interpretación de la masa de datos es tal cual (mejor medicarse con tratamiento de segunda línea, así tengamos poca actividad de la enfermedad), insiste en que cada caso es un mundo. Me dijo que, por ejemplo, ahí no vemos elementos tan específicos que pueden dar pistas de pronóstico como el lugar de las lesiones, la frecuencia, etc. Del tiro, me convenció de continuar en la primera línea, sabiendo que en 5 años solo había tenido un episodio clínico y varios neurológicos. En todo caso, está muy bien saber todo esto para poder abrir la discusión terapéutica con nuestros médicos.

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@Fabi1967 gracias por la información, veré el vídeo y la próxima vez le comentaré a mi neurólogo. Ya te diré que me responde. Un saludo.

@CarlaM Con mucho gusto :) Buenísimo que lo puedas comentar con tu neuro y ver cómo lee estas aproximaciones terapéuticas tan distintas de lo que se ha venido haciendo hasta ahora. Saluditos!