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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Rebif 44 1a

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5/2/18 a las 22:27

Hola amigos buen dia, alguno ha usado Rebif 44 1a y por cuanto tiempo les ha funcionado? como han manejado sus efectos secundarios ???

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Anluna

6/2/18 a las 10:59

Buen consejero

Anluna

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Buenos dias, yo el viernes empece con rebif44. La primera dosis me dio un poco de fiebre, ayer fue la segunda inyeccion y nada solo un poco de dolor de cabeza y dolor en articulaciones, pero no gran cosa. De momento bien y espero que siga asi :)

Y a ti como te va? Desde cuando lo usas?

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Ángela

Rebif 44 1a https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/rebif-44-1a-34013 2018-02-06 10:59:44

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6/2/18 a las 14:18

Hola @Anluna‍ yo estoy con Rebif desde hace 11 meses, los primeros dos meses igual que a ti me dio un poco de fiebre en cada dosis, ahora lo que me pasa es que la mañana siguiente a la inyección amanezco cansado pero conforme el día transcurre ya voy activandome mas.

También me ha ido muy bien con este medicamento, no he tenido brotes en un año prácticamente, espero que sigas mejor tu tambien Angela :D

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Granada9

6/2/18 a las 19:21

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Granada9

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Hola yo tb estuve con el rebif44 y también me daba fiebre muy alta pero cada 2 meses aprox muy raro pero me sucedió estuve. Con este tratamiento 1año pero me daban brotes así k pase a las pastillas fingolimod y actualmente llevo desd mayo con tysabry.cuand me ponía el rebiff 3 veces porl semana era horrorosa me dolía un montón y donde lo ponía se quedaba una manchita,deseo k hos vaya mejor k a mi saludos

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6/2/18 a las 19:55

@Granada9

hola! Que tal llevas tu equilibrio, recuerdo que comentaste que era tu problemilla...

yo empecé el 30 de enero con tysabri y bueno de momento no he notado nada, se me ha ido el escozor que tenia en la pelvis y en parte de la pierna... no se si es por el tratamiento o porque se me ha ido porque sí...

como te encuentras tu?

@OscarGarcia‍ y @Anluna‍ me alegro que os vaya bien vuestro tratamiento

un abrazo a tod@s!!!

Rebif 44 1a https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/rebif-44-1a-34013 2018-02-06 19:55:01

Granada9

6/2/18 a las 20:10

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Granada9

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Hola pues mi equilibrio ahí va ahora se han unido los temblores pero bueno y tu como sigues? Saludos.

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6/2/18 a las 21:45

Jolin @Granada9‍ yo cuando estoy nerviosa tb tengo temblor en las manos, tb me lo noto cuando hago cosas muy precisas que me tiembla el pulso... no se si es esto lo que te ocurre a tí.

yo de momento no me quejo... la vista no la tengo muy bien, no se me va el escotoma que tenía desde mi primer brote en agosto, que rabia la cantidad de síntomas que se llegan a tener...

Bueno @Granada9‍ espero que te mejores un besote y estamos en contacto...cuidate !

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Granada9

6/2/18 a las 21:55

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Granada9

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Muchas gracias igualmente k te vaya bien

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Nubesblancas

7/2/18 a las 2:05

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Hola,alguien tiene como tratamiento tecfidera?

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Sotillano32

16/2/18 a las 9:29

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Sotillano32

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Yo lo tome pero no estaba contento con el...pero ojalá tu tengas más suerte porque la comodidad de tomar solo pastillas es agradable así que si te funciona me alegro ya contaras si lo tomas y que tal te sienta 😊

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Rebif 44 1a https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/rebif-44-1a-34013 2018-02-16 09:29:54

Rosarj

18/2/18 a las 10:03

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Buenos días, llevo desde octubre de 2012 con rebif44. Ningún brote desde entonces. Me sigue dando reacción las inyecciones. No siempre, pero de las 3 inyecciones semanales por lo menos dos veces me da. Me sube la fiebre y me duele todo el cuerpo. Como una gripe. Me tomo paracetamol y se me pasa. Rara vez tengo que tomarme otro por la mañana. Mi médico se sorprende que después de tanto tiempo con el tratamiento me siga dando reacción, pero así es. Un saludo a todos

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Sé feliz

Rebif 44 1a https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/rebif-44-1a-34013 2018-02-18 10:03:07

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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