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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Terifluromina y alcohol

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mariajo80

24/9/17 a las 12:48

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mariajo80

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hola tengo una reunion de amigas hoy a mediodia,puedo tomar alguna copa o cervecita tomando terifluromina ?

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Sotillano32

24/9/17 a las 14:42

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Sotillano32

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@mariajo80 yo ese medicamento no le tomó pero si tomo tysabry y fampyra y alguna cerveza si me tomo de vez en cuando y aquí sigo,pero la terifluromina no la conozco así que siento no poder serte de más ayuda en ese caso

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-09-24 14:42:47

Anluna

24/9/17 a las 16:33

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Buenas, yo estoy con copaxone, y con una cervecita no pasa nada...imagino que dicen que no se puede beber alcohol, pero es como todo, no abusar.

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Ángela

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-09-24 16:33:08

Valdivieso

24/9/17 a las 18:59

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Pues a mí, me dijeron que excepto fumar, podría hacer todo. Supongo que con control. Estoy con copaxone y tomo mis cervezas, y las copas cuando llegue la ocasión.

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-09-24 18:59:54

mariajo80

24/9/17 a las 21:54

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mariajo80

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@Valdivieso yo con copaxone tb lo hacia porq m la ponia 3 veces en semana y el finde pues tomaba algo,hoy al final cerveza 0'0 ?.Gracias a todos por escribirme?

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-09-24 21:54:01

Valdivieso

24/9/17 a las 22:40

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Yo acostumbrandome pues me gustaba tomarme mis copas, pero todo se puede en su justa medida. Aunque cuando toca pasarse me paso.

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-09-24 22:40:21

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25/9/17 a las 8:56

Yo, antes sí que tomaba cervezas. Ahora las tomo 00. Pero si salgo a comer, una copita de vino si que tomo. Copas ya hace años que las dejé. Pero todo con moderación y dependiendo del momento, no es malo.

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-09-25 08:56:44

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12/10/17 a las 19:30

Precisamente esa pregunta le hice a mi Neuro el día de ayer y me dijo que no hay problema que pueda tomar una o dos cervezas, el problema es excederse :D

Saludos!

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-10-12 19:30:54

MARTA16

12/10/17 a las 19:43

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Yo tomo aubagio y más de lo mismo, sin exceso!

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MARTA

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-10-12 19:43:57

Mjtorres

12/10/17 a las 21:13

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Hola! A mí mi neuróloga desde el principio me dijo q el tabaco es mucho peor para la enfermedad q el alcohol, con lo cual di por hecho que un vino, una cerveza o una copa, en su justa medida no pasa nada si se toma

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-10-12 21:13:26

Valdivieso

13/10/17 a las 10:56

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El fumar es lo malo, por eso desde el primer dia dicen que nada de nada de eso. El miércoles sin ir mas lejos, cenando con los amigos, tomé 6 cervezas y de postre me bebí 2 brugal con limón.

Hay que luchar por una vida normal.

Terifluromina y alcohol https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-y-alcohol-33764 2017-10-13 10:56:50

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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