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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
A la espera del diagnóstico
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Todos los comentarios
Sotillano32
Buen consejero
Bueno no te preocupes primero que te confirmen el diagnóstico ya verás que saber lo que tienes aunque no sea bueno ya te quitará un peso de encima,la salud cada día tengo más claro que es una cosa que se valora cuando no se tiene... cualquier"enfermedad"no es el final de nada,lo tienes que ver cómo el comienzo de un nuevo de estilo de vida,no necesariamente tiene que ser a peor, simplemente cambian las preferencias o las elecciones,aquí verás que se comparten dudas e inquietudes y eso también ayuda a resolverlas y a afrontarlas de mejor manera, mucho ánimo,y ya nos irás contando 😎
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Usuario desinscrito
Si, como @Sotillano32 dice, no te preocupes, estresarse y preocuparse es malísimo para la salud así que intenta pensar en otra cosa y cambiarte las ideas mientras esperas el diagnóstico. Lo que tenga que llegar, llegará y yo creo que la vida no nos trae cosas que no podamos soportar :)

Usuario desinscrito
Hola, es normal que estés agobiado, lo importante es tener el diagnóstico, empezar con la medicación, y ya verás como poco a poco lo irás aceptando, la vida con EM sigue, el pronóstico ha cambiado mucho en los últimos años, la medicación avanza, es importante ser optimista, no sirve de nada preocuparse por lo que no está en nuestra mano cambiar...ya verás como poco a poco te vas a encontrar mejor...ánimo!!
Hermetica
Buen consejero
@JuanD92 Hola buenos días:
Lo primero de todo que te confirmen el diagnóstico, no te agobies antes de tiempo ya que hay otras enfermedades que imitan a la EM e incluso causan las mismas lesiones desmielinizantes, hasta hay vitaminas que si estás en hipovitaminosis te causan las mismas lesiones y síntomas, he estado leyendo mucho sobre eso, yo si estoy diagnosticada pero digamos me interesa todo lo que pueda causar las mismas lesiones para prevenir que un batallón armado luche contra mi mielina ayudado de mis linfocitos T y B.
Como te han dicho más arriba, con la medicación el pronóstico a cambiado muchísimo y más que cambiará ya que cada año sacan nuevos fármacos, así que tranquilízate. Te entiendo perfectamente porque solo llevo un año diagnosticada y es un sin vivir cuando me da por pensar en ello, hay momentos que se me viene el mundo encima, pero tenemos que intentar controlar eso por qué el estrés nos afecta.
Yo tampoco tengo cónyuge y vivo sola, así que también entiendo que te sientas solo porque no puedes hablar con nadie de esto, nadie que no lo tenga lo entiende.
Si necesitas hablar o preguntarme algo aquí estoy para lo que necesites, un saludo y ánimo.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@JavierK @Sansastark @geneveer @HelloSunshine @Xavier1 @Esthercabrera @Galvarez @Anabelpec @Saylori @carmen89 @Canito @catin89 @Ciatec ¿os gustaría compartir vuestra experiencia con @JuanD92?
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
geneveer
Lo mejor es que no te agobies y esperes el resultado. El estresarse va muy mal y no merece la pena.
A mí antes de que me dieran el diagnostico si que es verdad que te quedas en un sin vivir. Sobre todo cuando te dicen por teléfono que en la resonancia han visto una inflamación en el cerebro y que te tienen que hacer una punción lumbar. Te asaltan mucha dudas sobre que es lo que han podido ver.
Cuando me dieron el resultado me quedé tranquila. Porque por fin sabía a que se debían los síntomas que había tenido durante tanto tiempo y que los médicos achacaban a problemas de espalda.
Me diagnosticaron en enero de 2014. Hace ya 5 años, y salvo alguna cosa, hago vida casi normal y si algo no puedo hacer o me cuesta, intento buscar la manera de hacerlo sin que suponga un imposible.
Es verdad, que el tener familia que te apoya es importante. Por eso, si no tienes a nadie a quien contarle lo que te pasa, a parte de aquí, mira si donde vives hay una asociación de la EM. Ayudan y mucho. Pero antes, espera a que te lo confirmen.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Usuario desinscrito
Buenos días,
Tengo todos los síntomas de la EM, parestesia en los dedos, fatiga severa, dolores de cabeza, trastornos visuales, sensaciones extrañas en las piernas y los brazos, picor en todas partes.... en resumen, tengo que hacerme un electromiograma pero sé que es EM. Las parestesias han estado allí durante unos 3 meses, para la fatiga y los dolores de cabeza, ha sido meses o incluso años....
He tenido rectocolitis hemorrágica (enfermedad autoinmune) desde 2003.
También tengo que operarme la mandíbula en 3 semanas.... Tengo miedo a esta operación.
Sé que es EM y un magnetizador me lo confirmó.
Como resultado, estoy muy deprimido, y he estado pensando en esto durante varios días. Estoy solo, sin cónyuge ni hijos. Y no quiero hablar con mi familia de ello....
Intercambiar con personas con la enfermedad me haría sentir menos solo... Tengo 42 años...