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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM, ¿te afectan los cambios meteorológicos?

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Cholo74

10/4/21 a las 0:01

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Cholo74

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Buenas noches,

Queria compartir q a mi m afecta mucho los cambios de tiempo, cambios meteorológicos.

M quedo muy flojo y como yo digo, desconectado, sin energía.

La verdad es q no le encuentro explicación, pero es un hecho constatado.

M gustaría saber si a alguien le ocurre.

Gracias amig@s

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EvaReche

11/4/21 a las 12:05

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EvaReche

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@Cholo74 hola! Y siiiiii 🤣🤣 a mí me pasa con el calor. Eso, para mí son más de 25 grados. Me deja en modo off. Muy off 🤣🤣🤣🤣 así q no me gusta el verano ☀️☀️ bueno...ya desde q empieza a subir un poco la temperatura en mayo más o menos me noto un poco peor d lo normal...☺️☺️👍👍

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EM, ¿te afectan los cambios meteorológicos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/afectacion-en-la-em-por-los-cambios-meteorolog-37117 2021-04-11 12:05:22

AndreaB

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11/6/21 a las 10:44

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AndreaB

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Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@JoseLuis78‍ @MCarmenCF‍ @Mavivi‍ @EstherMartínferree‍ @Mamenza‍ @EmMaRaMa‍ @Yolca5‍ @Dinina‍ @Mariajose44‍ @RocioB‍ @TERE03‍ @Esther_metal‍ @Angela2‍ @Nordeste‍ @SergioTalavera‍ @123456789‍ @Korvlee‍

¿Cómo lleváis los cambios meteorológicos? ¿Afectan a vuestra esclerosis? ¿Cómo os sentís en eses momentos?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con los miembros de la comunidad más abajo en los comentarios!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

JoseLuis78

11/6/21 a las 12:08

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JoseLuis78

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buenas

A mi el verano me encanta lo asoció con familia vacaciones piscina...

Pero es eso estoy al 50%

He de decir que cuando me ponía el interferon era peor que ahora, casi que desfallecia de cansancio

Ahora con fingolimod no tanto , creo que ese tratamiento me dio más calidad de vida, no me quita tanta energía, pienso que los síntomas de la EM se exacerban con el calor , y el tratamiento no ayuda, pero como digo y miro siempre lo positivo, ya que esta enfermedad te hace mirar siempre lo positivo, ahora estoy al 50% con el tratamiento anterior estaba al 10%, ojo esto no quiere decir que el tratamiento sea la panacea, solo que hay que encontrar el que mejor nos siente, la calidad de vida es fundamental!!!!

ANIMO A TOD@S

EmMaRaMa

14/6/21 a las 12:56

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EmMaRaMa

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Buenos días, yo he sido diagnosticada hace tres meses y el calor del verano me afecta muchísimo, es como si se me estuvieran cociendo los pies y piernas todo el día, estoy agotada y lo poco que hago me hace desfallecer, aún no tengo ningún tratamiento farmacológico, espero que en cuanto me lo pongan esté y me encuentre mejor.

Gracias

Un abrazote grande

Emma

JoseLuis78

15/6/21 a las 9:40

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@EmMaRaMa‍ buenos días!!!

Tranquila el cansancio es muy normal en esta enfermedad, no te voy a decir que te acostumbres pero si que tienes que aprender a regular tu batería de consumo jejeje tomate tu tiempo y trata de aprender a convivir con ello, nunca te va a poder si tu no lo dejas!!!

Mucho ánimo ahora a buscar el tratamiento que más mejoría te aporte y muchas fuerzas y ánimo 💪

Para lo que necesites aquí estamos

Saludos

Granada9

15/6/21 a las 10:31

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Granada9

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@Cholo74 hola a mi me pasa igual ufff!!y el calor ni te cuento saludos!!

Beatriz75

15/6/21 a las 10:42

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@EvaReche estoy como tú, ya deseando que llegue diciembre🤣🤣🤣🤣 es horrible el calor y que más voy a contar?!! Piernas que pesan 100kg cada una, mareos, cansancio a tope y todo el “paquete”!!!!

pero bueno llegará el invierno 🙃

EvaReche

15/6/21 a las 11:20

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@Beatriz75 😊😊❄❄❄⛄⛄⛄siiii todo llega... De momento aquí (en Pamplona) a partir del jueves bajará la temperatura 💃💃👏👏😂😂 q no hará frío pero veintipico grados!!! Y no 32 o más como estos días 😊😊👍👍

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Beatriz75

15/6/21 a las 11:37

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Beatriz75

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@EvaReche 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻Y aquí en Madrid🥰🥰🥰 A aprovechar de ese bajón de temperatura

Rocior

15/6/21 a las 23:52

Rocior

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Hola buenas noches!

A mi también me afecta ya me lo voy notando en primavera y eso k me encanta el verano la calor.

Yo pasaba horas al sol dia tras día pero ahora no aguanto más de 10 min. Me quedo 🤪.

Pero quisierabhacerbuna pregunta que hacia tiempo que no me pasaba y no se si asociarlo a un brote y es que al levantarme tanto x la mañana como x la tarde después de la siesta salgo con los ojos súper inchados los párpados y los ojos casi cerrados hasta que pasa unas horas y la vista tampoco la noto bien claro esta.

Muchas gracias y un saludo a todos.

😘🙌🏼

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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