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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes con 20 días de diferencia
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Todos los comentarios
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/3/25 a las 12:59
Registrado en 2023
1.798 comentarios publicados | 231 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola @Marietaloga
Gracias por crear esta discusión con tu duda y espero que estés bien.
Invito a que puedan ayudarte a los siguientes miembros: @EvaReche @Vanesaenri @Probadoramrf @Marijosecas @flavia @Beabrx @DebraMM @Witu13 @Noah123 @Salamandra616 @Beitalg @NoemíBadorreyPérez @marina.garcia @Main82 @Tamara35 @IreneRomero @VanesaAbad @Bixi82 @Candelasfm @Tt03tt03 @RocioBejerano @Fran67 @LauraPL8 @BBelénn @CarlosperugaPontaque @Anasan @RudyManga @Saresare_sare @Mamalila @Maxxx07 @Malenics @Fredyyy @Lolirt @AnaSesma @quinteromotta @Aliyah @Laura31 @Emalon @MilaLiceras @LnaSota @Kirst79 @Aurora16 @Maryajo @Debby.88 @Vero12 @MariliamCristinaOropezaGutiérrez @Maria1976 @Iciarmg @ElenaCostantino @Ainhoa88 @Mibsdus @Elenaeli @MarthaIsabelbernal @Fatimamar @Miperbar @OSDELMA @Lupilu @DemasiadoTarde @Js1977 @Sisin1982 @amyborr26 @Maytefe @Clotilde @Mariaveiga @Mibb17 @555555 @Mbellv @itzifus @Hindhin @Antonia2022 @ElisabetPeinado @AlexLopez @Hectorin @Luckachenko36 @Andreafz @Alejandra79 @Aldana @fanio1 @elemorvic @CarmenAlbornozPereney @eguzkia @C877th @Guadalupe @JOSEANGELSARMIENTOLUQUE @Pipper @Diotima92 @LolaCano @observerer @Aridian @Noe_mengon @ReginaSteger @Mousan @chus33 @Atmosfera @CristinaRubio @g260260 @chica86 @Anonima86 @Nuria36473 @Pascualrio @Thais_avila @EMFAN79 @jfa9221 @josemvf @Cristina1981 @Maycu77 @PatriciaVB @Mariel35 @Natedain @bernonecodi @Mcielo @Strumg @Inmcord @Veronica16 @AnnaBargalló @marongar @Mariya1122 @VanesaP @Marival @Crdlh5 @1979SERGIO
¿Es normal tener otro brote a los 20 días?
¡Os leo!
Un abrazo,
ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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JOSEANGELSARMIENTOLUQUE
JOSEANGELSARMIENTOLUQUE
Última actividad en 13/3/25 a las 16:46
Registrado en 2021
3 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@Ana_C NORMAL NOSE PERO YO TUVE EN TRES MESES TRES .....BROTE PERSISTENTE Y CADA UNO UNA FORMA DIFERENTE.....
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Saresare_sare
Buen consejero
Saresare_sare
Última actividad en 8/3/25 a las 22:35
Registrado en 2022
15 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Normal no es pero puede pasar, yo tuve al principio un montón de brotes juntos que menuda fiesta llevaban mis lesiones cerebrales que no eran capaces de contar las lesiones que tenía...
Marietaloga
Buen consejero
Marietaloga
Última actividad en 22/2/25 a las 10:55
Registrado en 2024
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ACTUALIZACIÓN: si ha sido un nuevo brote … pero al haber tenido mi episodio de nervio óptico de debut hace un mes, y este a nivel motor ahora, ya soy un diagnóstico confirmado de EMRR y me he venido con mi tratamiento de TECFIDERA a casa… mañana lo empiezo y ya os contaré que tal.
Muchas gracias por vuestras aportaciones !
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EsEscleroso
Buen consejero
EsEscleroso
Última actividad en 29/10/24 a las 16:26
Registrado en 2020
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@Marietaloga ¡ya nos contarás que tal el tratamiento! mucho ánimo
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Marietaloga
Buen consejero
Marietaloga
Última actividad en 22/2/25 a las 10:55
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
7 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Llevo un mes de tratamiento con TECFIDERA y no puedo estar más contenta 😊 solo tuve rubefaccion los 3 primeros días pero ahora ya nada de nada. No tengo molestias ni efectos secundarios del tratamiento. Tengo de vez en cuando hormigueos en el pie en el que tuve el segundo brote pero de verdad que estoy muy contenta. Muchas gracias por vuestros comentarios. Saludos !
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Marietaloga
Buen consejero
Marietaloga
Última actividad en 22/2/25 a las 10:55
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
7 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Buenos días compañeros
quería saber si es posible tener dos brotes diferentes con un espacio de 20 días y sin haber terminado de tomar la pauta de corticoides… debute hace 20 días con el nervio óptico y ahora estoy notando hormigueos en brazo y pierna … ya no se si es que estoy obsesionada o es real.
Muchas gracias.