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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cuarta dosis de la vacuna COVID, ¿os la habéis puesto?
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- 37 comentarios
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Monica-78
Buen consejero
Hola Vero, a mi me la pusieron el mes pasado y fue bien como las otras 3. Me dio solo una vez fiebre, me tomé un paracetamol y ya no me dio más. Solo te ponen la mitad de la dosis.
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MMA
Vero48
Buen consejero
@Monica-78 Gracias!!!!!! Si algo había oído sobre eso de que te ponen la mitad pero no estaba segura. A mi la 3ª me dio fiebre 2 días y aunque sea la mitad, tengo un poco de miedo, la verdad. Creo que pediré que me den cita otro día porque el viernes justamente tengo visita con el neurólogo y prefiero hablarlo con él.
vaniva
Buen consejero
@Vero48 muy buenas, a mi no me han llamado, pero la tercera pasé de ponermela, con que la cuarta... yo tengo 2 dosis y tmbien lo he pasado. Creo q estoy suficientemente cubierta... de momento no quiero mas vacunas, con la segunda lo pase fatal 🤦🏻♀️
Vero48
Buen consejero
@vaniva buenos días, yo supongo que a mí sí me la quieren poner pq la medicación actual es en cierto modo inmunosupresor, però el viernes tengo cita con el neurólogo para ver qué tal me va con este nuevo tratamiento. Estoy un poco nerviosa, espero que me este funcionando...
vaniva
Buen consejero
@Vero48 q medicacion es?
EvaReche
Buen consejero
A mi me pusieron la cuarta dosis d la vacuna y hace unos días me hicieron serología y....hoy me han llamado para decirme q si tengo anticuerpos para el coronavirus!!!!! Me han ido bien!!!! 👏👏😂😂💪💪💃💃
Me pusieron la d pfizer y el tratamiento q tengo es tysabri. 😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
Buen consejero
@vaniva hola, desde el mayo pasado tomo Aubagio y salvo los efectos secundarios que son habituales me va genial, ahora está la cuestión de si verdaderamente me funciona o no... el viernes tendré una respuesta...
vaniva
Buen consejero
@Vero48 pero el aubagio no es inmunosupresor...es inmunomodulador como tecfidera 🤔🤔 a mi no me han dicho nada de vacunarme y tmbien me llevan en el cemcat.. tu has pasado el covid?
Me alegro por cierto q te vaya bien la medicacion. Mucho mejor q los pinchazos verdad??
Ya veras como esta funcionando!! 👍👍 nos cuentas!
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Eviitag
Buen consejero
@vaniva buenas tardes, Tecfidera baja muchísimo las defensas, por que yo lo estoy tomando y en las primeras 6 analíticas están mirando que que mis linfocitos no bajen de 800 y ahora mismo van por 1.000
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Vero48
Buen consejero
@vaniva Muchas gracias, eso espero!!!! Bueno eso de que es inmunomodulador es un poco relativo, por eso me han vacunado de todo. La teriflunomida tiene efectos sobre algunos marcadores como los linfocitos y se ha de controlar porque si suben o bajan demasiado, corremos el riesgo de estar inmunodeprimidos. A ti con Tecfidera, ¿te han hecho vacunar de todo (hepatitis A y B, neumonía y tétanos)? ¿Te hacen analíticas cada 3 meses? Yo empecé a sospechar algo cuando la viróloga me dijo que tenía que vacunarme de la gripe, fue casi como una obligación y entonces le pregunté si eso tenía que ver con Aubagio, si era o no inmunosupresor, y entonces me explicó todo eso sobre el riesgo que corremos si nos bajan los linfocitos...
vaniva
Buen consejero
@Vero48 hola! No, a mi no me han hecho vacunarme de nada con tecfidera. 🤷♀️ no se como funciona aubagio la verdad pero siempre pense q era inmunomodulador..
Si q me hacen analitica cada 3 meses.
Seguro q t va genial
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Vero48
Buen consejero
Buenas a tod@s,
Hoy he recibido una citación para ponerme la 4ª dosis de la vacuna este jueves. Alguien se la ha puesto? Sinceramente no estoy muy convencida de ello...