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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cuarta dosis de la vacuna COVID, ¿os la habéis puesto?
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Monica-78
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Monica-78
Última actividad en 15/3/25 a las 17:24
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Hola Vero, a mi me la pusieron el mes pasado y fue bien como las otras 3. Me dio solo una vez fiebre, me tomé un paracetamol y ya no me dio más. Solo te ponen la mitad de la dosis.
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MMA
Vero48
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@Monica-78 Gracias!!!!!! Si algo había oído sobre eso de que te ponen la mitad pero no estaba segura. A mi la 3ª me dio fiebre 2 días y aunque sea la mitad, tengo un poco de miedo, la verdad. Creo que pediré que me den cita otro día porque el viernes justamente tengo visita con el neurólogo y prefiero hablarlo con él.
vaniva
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@Vero48 muy buenas, a mi no me han llamado, pero la tercera pasé de ponermela, con que la cuarta... yo tengo 2 dosis y tmbien lo he pasado. Creo q estoy suficientemente cubierta... de momento no quiero mas vacunas, con la segunda lo pase fatal 🤦🏻♀️
Vero48
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@vaniva buenos días, yo supongo que a mí sí me la quieren poner pq la medicación actual es en cierto modo inmunosupresor, però el viernes tengo cita con el neurólogo para ver qué tal me va con este nuevo tratamiento. Estoy un poco nerviosa, espero que me este funcionando...
vaniva
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@Vero48 q medicacion es?
EvaReche
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A mi me pusieron la cuarta dosis d la vacuna y hace unos días me hicieron serología y....hoy me han llamado para decirme q si tengo anticuerpos para el coronavirus!!!!! Me han ido bien!!!! 👏👏😂😂💪💪💃💃
Me pusieron la d pfizer y el tratamiento q tengo es tysabri. 😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
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@vaniva hola, desde el mayo pasado tomo Aubagio y salvo los efectos secundarios que son habituales me va genial, ahora está la cuestión de si verdaderamente me funciona o no... el viernes tendré una respuesta...
vaniva
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@Vero48 pero el aubagio no es inmunosupresor...es inmunomodulador como tecfidera 🤔🤔 a mi no me han dicho nada de vacunarme y tmbien me llevan en el cemcat.. tu has pasado el covid?
Me alegro por cierto q te vaya bien la medicacion. Mucho mejor q los pinchazos verdad??
Ya veras como esta funcionando!! 👍👍 nos cuentas!
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Eviitag
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Eviitag
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@vaniva buenas tardes, Tecfidera baja muchísimo las defensas, por que yo lo estoy tomando y en las primeras 6 analíticas están mirando que que mis linfocitos no bajen de 800 y ahora mismo van por 1.000
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Vero48
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@vaniva Muchas gracias, eso espero!!!! Bueno eso de que es inmunomodulador es un poco relativo, por eso me han vacunado de todo. La teriflunomida tiene efectos sobre algunos marcadores como los linfocitos y se ha de controlar porque si suben o bajan demasiado, corremos el riesgo de estar inmunodeprimidos. A ti con Tecfidera, ¿te han hecho vacunar de todo (hepatitis A y B, neumonía y tétanos)? ¿Te hacen analíticas cada 3 meses? Yo empecé a sospechar algo cuando la viróloga me dijo que tenía que vacunarme de la gripe, fue casi como una obligación y entonces le pregunté si eso tenía que ver con Aubagio, si era o no inmunosupresor, y entonces me explicó todo eso sobre el riesgo que corremos si nos bajan los linfocitos...
vaniva
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@Vero48 hola! No, a mi no me han hecho vacunarme de nada con tecfidera. 🤷♀️ no se como funciona aubagio la verdad pero siempre pense q era inmunomodulador..
Si q me hacen analitica cada 3 meses.
Seguro q t va genial
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Vero48
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Vero48
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Buenas a tod@s,
Hoy he recibido una citación para ponerme la 4ª dosis de la vacuna este jueves. Alguien se la ha puesto? Sinceramente no estoy muy convencida de ello...