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Diagnóstico de hace tiempo, ¿cómo reacciona tu entorno ante tus buenas noticias?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Diagnóstico de hace tiempo, ¿cómo reacciona tu entorno ante tus buenas noticias?

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13 comentarios

EvaReche

25/10/21 a las 16:15

Buen consejero

Muy buenas a tod@s. Tengo curiosidad por saber algo. A ver si os pasa.

Bien, yo tengo EM desde hace 19 años y hoy me han dado una muy buena noticia, ya q mi resonancia sale igual q la última, (llevo unos 5 años así) y bueno el virus JC sigue negativo. Me ponen tysabri y soy negativa en eso desde el principio (6 años) q es algo genial q sea así con este tratamiento. Yo, estoy súper emocionada con esto y la gente d mi alrededor se han quedado tal cuál 🤣🤣🤣🤣 como si fuera lo normal. Y no sabéis lo q me jode q se lo tomen así!!! 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Es verdad!! Yo voy a explotar d alegría y.... No entiendo q no lo vean así también y nunca lo entenderé.

Hay alguien por aquí q piense o le pase lo mismo? Porque igual el "problema" es mío.... 🤔🤔🤣🤣🤣🤣🤣 Contadme por favor!!! 🙏🙏🤭🤭

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Todos los comentarios

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vaniva

25/10/21 a las 16:39

Buen consejero

@EvaReche hola guapisima!! Que buenisima noticia!! Y cuanto me alegro por ti!!

Bueno, como sabes, yo llevo relativamente poco diagnosticada y en relacion a lo q dices.. entre q yo casi no se lo digo a nadie, los poco q lo saben como me ven bien, imagino q piensan q esto tampoco es para tanto... pues ciertamente mucha empatia no hay...

Tambien es cierto q me pongo en su lugar (hasta no hace mucho yo estaba ahi tambien) y entiendo que el tema de lesiones, mielina, virus jc, tysabri, tecfidera, avonex, remielinizacion.. en fin,todo este argot q para nosotros es taaaan normal...a ellos les suena a chino mandarin.

Conclusion, no me rompo la cabeza intentando q me entiendan y simplemente comparto noticias como esta tuya con personas q me puedan entender, es decir, con otros enfermos que SI me pueden entender... 🤣🤣

Asi q como yo si que entiendo q tengas ese subidon decirte que comparto tu alegria!! Y que lo disfrutes aunke sea solo contigo misma!!! 😂😂😂😂

Mil besos!! 😘😘😘

Diagnóstico de hace tiempo, ¿cómo reacciona tu entorno ante tus buenas noticias? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/diagnostico-de-hace-tiempo-y-reaccion-d-vuestr-37597 2021-10-25 16:39:50

EvaReche

25/10/21 a las 17:48

Buen consejero

@vaniva GRACIAS!!!!! ❤️😘🤗🤗 Entiendo q sea una enfermedad complicada, de verdad q si pero....19 años después sigo sin entender q l@s q tengo cerca siga quedándose tal cual 🤭🤭🤣🤣 pero ya digo q puede ser cosa mía también 🤭🤭

En cualquier caso muchas gracias a tí!!! 🤗🤗 Y espero q tú también estés genial!!! Un besazo!!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

vaniva

25/10/21 a las 18:50

Buen consejero

@EvaReche jajaja pues yo de ti... despues de 19 años.. no intentaria ya entenderlo.. 🤣🤣

Bromas aparte.. ya se que da rabia, pero bueno, mejor no calentarnos la cabeza mucho con esto, q bastante tnemos ya con lo q tenemos...

Yo creo que esta enfermedad es muy solitaria e invisible, en lo bueno y en lo malo...🤷‍♀️

Pero como t decia, todos los que estamos aki, entendemos tu subidon!! Asi q lo celebramos contigo! 🎉🎉🎉🎉🎊🎊🥴🎊👏👏👏👏👏

❤❤

EvaReche

25/10/21 a las 19:13

Buen consejero

@vaniva 🤣🤣🤣🤣eso empiezo a pensar 🤔🤔 Q no cambiará nunca 🤣🤣🤣🤣🤣 bueno es igual...lo q importa es lo q me han dicho🤭🤭 y lo q me dices tú!!!! 🤗🤗😘😘

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vaniva

26/10/21 a las 8:46

Buen consejero

@EvaReche pues eso!! 🥳🥳🥳🥳

Anabelpec

27/10/21 a las 22:54

Buen consejero

@EvaReche hola guapa. Pues yo si q me alegro infinitamente por ti!!! Es verdad q en mi caso como me ven bien, la vida sigue. Pero bueno en las resos si q se alegran q todo este tranquilo y bien quieto!!!! Un abrazaco !!!!!🤗🤗🤗

EvaReche

28/10/21 a las 13:38

Buen consejero

@Anabelpec muchas gracias!!! 🤗🤗 Y me alegro un montón por tí ☺️☺️🤗🤗

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Beatrix88

29/10/21 a las 17:12

Jolin, que super noticia!! Me alegro un montón,.

Yo fui diagnosticada en Agosto y ayer me pusieron la segunda del Tysabri y si hay algo que me tiene un poco loca, es dar positivo en jc y se, me tenga qur retirar, así que me encanta escuchar tu caso, claro que si 💪💪

Beatrix88

29/10/21 a las 17:13

Jolin, que super noticia!! Me alegro un montón,.

EvaReche

29/10/21 a las 18:20

Buen consejero

@Beatrix88 hola y bienvenida!! Pues ya te digo dosis 87 y me sigue saliendo negativo 👏👏🥳🥳🤣🤣 ya verás q bien te va. Me parece un super tratamiento!! 👍😊🤗 Muchas gracias!!

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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