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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Diagnóstico de hace tiempo, ¿cómo reacciona tu entorno ante tus buenas noticias?
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- 13 comentarios
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vaniva
Buen consejero
@EvaReche hola guapisima!! Que buenisima noticia!! Y cuanto me alegro por ti!!
Bueno, como sabes, yo llevo relativamente poco diagnosticada y en relacion a lo q dices.. entre q yo casi no se lo digo a nadie, los poco q lo saben como me ven bien, imagino q piensan q esto tampoco es para tanto... pues ciertamente mucha empatia no hay...
Tambien es cierto q me pongo en su lugar (hasta no hace mucho yo estaba ahi tambien) y entiendo que el tema de lesiones, mielina, virus jc, tysabri, tecfidera, avonex, remielinizacion.. en fin,todo este argot q para nosotros es taaaan normal...a ellos les suena a chino mandarin.
Conclusion, no me rompo la cabeza intentando q me entiendan y simplemente comparto noticias como esta tuya con personas q me puedan entender, es decir, con otros enfermos que SI me pueden entender... 🤣🤣
Asi q como yo si que entiendo q tengas ese subidon decirte que comparto tu alegria!! Y que lo disfrutes aunke sea solo contigo misma!!! 😂😂😂😂
Mil besos!! 😘😘😘
EvaReche
Buen consejero
@vaniva GRACIAS!!!!! ❤️😘🤗🤗 Entiendo q sea una enfermedad complicada, de verdad q si pero....19 años después sigo sin entender q l@s q tengo cerca siga quedándose tal cual 🤭🤭🤣🤣 pero ya digo q puede ser cosa mía también 🤭🤭
En cualquier caso muchas gracias a tí!!! 🤗🤗 Y espero q tú también estés genial!!! Un besazo!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@EvaReche jajaja pues yo de ti... despues de 19 años.. no intentaria ya entenderlo.. 🤣🤣
Bromas aparte.. ya se que da rabia, pero bueno, mejor no calentarnos la cabeza mucho con esto, q bastante tnemos ya con lo q tenemos...
Yo creo que esta enfermedad es muy solitaria e invisible, en lo bueno y en lo malo...🤷♀️
Pero como t decia, todos los que estamos aki, entendemos tu subidon!! Asi q lo celebramos contigo! 🎉🎉🎉🎉🎊🎊🥴🎊👏👏👏👏👏
❤❤
EvaReche
Buen consejero
@vaniva 🤣🤣🤣🤣eso empiezo a pensar 🤔🤔 Q no cambiará nunca 🤣🤣🤣🤣🤣 bueno es igual...lo q importa es lo q me han dicho🤭🤭 y lo q me dices tú!!!! 🤗🤗😘😘
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@EvaReche pues eso!! 🥳🥳🥳🥳
Anabelpec
Buen consejero
@EvaReche hola guapa. Pues yo si q me alegro infinitamente por ti!!! Es verdad q en mi caso como me ven bien, la vida sigue. Pero bueno en las resos si q se alegran q todo este tranquilo y bien quieto!!!! Un abrazaco !!!!!🤗🤗🤗
EvaReche
Buen consejero
@Anabelpec muchas gracias!!! 🤗🤗 Y me alegro un montón por tí ☺️☺️🤗🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Beatrix88
Jolin, que super noticia!! Me alegro un montón,.
Yo fui diagnosticada en Agosto y ayer me pusieron la segunda del Tysabri y si hay algo que me tiene un poco loca, es dar positivo en jc y se, me tenga qur retirar, así que me encanta escuchar tu caso, claro que si 💪💪
Beatrix88
Jolin, que super noticia!! Me alegro un montón,.
Yo fui diagnosticada en Agosto y ayer me pusieron la segunda del Tysabri y si hay algo que me tiene un poco loca, es dar positivo en jc y se, me tenga qur retirar, así que me encanta escuchar tu caso, claro que si 💪💪
EvaReche
Buen consejero
@Beatrix88 hola y bienvenida!! Pues ya te digo dosis 87 y me sigue saliendo negativo 👏👏🥳🥳🤣🤣 ya verás q bien te va. Me parece un super tratamiento!! 👍😊🤗 Muchas gracias!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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EvaReche
Buen consejero
Muy buenas a tod@s. Tengo curiosidad por saber algo. A ver si os pasa.
Bien, yo tengo EM desde hace 19 años y hoy me han dado una muy buena noticia, ya q mi resonancia sale igual q la última, (llevo unos 5 años así) y bueno el virus JC sigue negativo. Me ponen tysabri y soy negativa en eso desde el principio (6 años) q es algo genial q sea así con este tratamiento. Yo, estoy súper emocionada con esto y la gente d mi alrededor se han quedado tal cuál 🤣🤣🤣🤣 como si fuera lo normal. Y no sabéis lo q me jode q se lo tomen así!!! 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Es verdad!! Yo voy a explotar d alegría y.... No entiendo q no lo vean así también y nunca lo entenderé.
Hay alguien por aquí q piense o le pase lo mismo? Porque igual el "problema" es mío.... 🤔🤔🤣🤣🤣🤣🤣 Contadme por favor!!! 🙏🙏🤭🤭