https://www.carenity.es/static/themes-v3/default/images/es/header/esclerosis-multiple-em.jpg

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

4 respuestas

97 visualizaciones

Temática de la discusión

Miembro Carenity
Publicado el

Hola, he leído mucho sobre la EM benigna, y mi duda es si realmente existe. ¿Alguno de vosotros la tiene o conoce a alguien que la tenga? Y en ese caso, ¿cuales son las secuelas? 

Gracias!!

Inicio de la discusión - 17/1/19

EM benigna
Miembro Carenity
Publicado el

@pseudónimo oculto hola, bueno yo creo q saber la teoría está bien, pero en el caso de la EM la única teoría de la q te tienes q fiar es de la tuya, de cómo te encuentras, de si la medicación q llevas te va bien, porque por ejemplo, yo tomé fingolimod durante un año y "en teoría" es una médicación muy eficaz, pero conmigo no funcionó. Y asi con la mayoría d cosas. Sólo tú sabes qué notas, cómo te encuentras, si puedes hacer lo mismo q hace un tiempo... Y sólo el tiempo te dirá q va a pasar, si q es verdad q después d unos años se puede hacer un pronóstico más o menos acertado, pero mi consejo (si lo kieres) es, vive hoy, ahora!! Porque mañana no sabemos q va a pasar pero eso no lo sabe nadie, así q paciencia...😊

EM benigna
Miembro Carenity
Publicado el

Hola, gracias, pero mi pregunta va mas encaminada a saber si alguien tiene ese diagnóstico, ya que leo cosas, y en muchos sitios la tratan como un tipo de esclerosis y en otros no, por eso tengo curiosidad, para ver si alguien tiene realmente ese diagnóstico, o si por el contrario no existe ese tipo de esclerosis, solo es una duda. De todas maneras gracias por tu comentario!

EM benigna
Miembro Carenity
Publicado el

El Dr. Aaron Boster, especialista en esclerosis multiple, tiene un vídeo en su canal de Youtube muy interesante sobre el tema.  Te pongo un pequeño resumen de lo que dice, pero si entiendes inglés te recomiendo que vayas a la fuente.

Básicamente, lo que dice es que se considera que una esclerosis múltiple es benigna cuando después de 15 años con la enfermedad se tiene un EDSS de 3 o menos.  

Lo que ocurre es que esa escala está muy centrada en la deambulación y no tiene tanto en cuenta otros factores como la fatiga o el deficit cognitivo.  Por lo cual puedes tener un EDSS bajo y tener serias dificultades que afecten a tu vida diaria.

Dice que hay un porcentaje de casos en los que esa esclerosis multiple  considerada ,en pricipio, benigna de pronto se activa y que él aunque tiene pacientes con una esclerosis multiple muy tranquila, a día de hoy no tiene forma de saber en qué porcentaje de esos  casos la enfermedad se va a volver activa y en cuales no. Por tanto, tiene que recomendar que se traten todos los casos.

Por tanto, según la definición, la Esclerosis Múltiple benigna es un caso en la que la EM avanza despacio, pero es definitivamente EM, quizás por los que estás preguntando es por el Sindrome Clínico Aislado. Que es un primer episodio de síntomas neurológicos de origen desmilinizantes. No se puede diagnosticar EM porque todavía no se cumplen los criterios necesarios, en algunos casos la persona termina desarrollando la enfermedad  y en otros no.  

EM benigna
1

Miembro Carenity
Publicado el

Buena explicación @pseudónimo oculto‍ ! El "benigna" es un poco entre comillas, y en definitiva es que es menos agresiva y activa, pero sigue siendo EM, una enfermedad grave que hay que frenar. Yo no sé si a vosotros vuestro neurólogo os dijo pronóstico. Yo sigo con CIS y RIS aislado (un año ya) y por los resultados de la punción y de la resonancia la neuróloga me dijo que tenía buen pronóstico, pero si en la próxima resonancia (febrero) hay cambios, me tengo que poner tratamiento. 

Si es benigna o no, no se puede saber hasta pasados unos años. Y como dice @pseudónimo oculto‍ lo importante es cómo estés tú, porque cada persona es un mundo.

Saludos!!!