Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM benigna
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 14/3/25 a las 18:37
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@DCl'Audi hola, bueno yo creo q saber la teoría está bien, pero en el caso de la EM la única teoría de la q te tienes q fiar es de la tuya, de cómo te encuentras, de si la medicación q llevas te va bien, porque por ejemplo, yo tomé fingolimod durante un año y "en teoría" es una médicación muy eficaz, pero conmigo no funcionó. Y asi con la mayoría d cosas. Sólo tú sabes qué notas, cómo te encuentras, si puedes hacer lo mismo q hace un tiempo... Y sólo el tiempo te dirá q va a pasar, si q es verdad q después d unos años se puede hacer un pronóstico más o menos acertado, pero mi consejo (si lo kieres) es, vive hoy, ahora!! Porque mañana no sabemos q va a pasar pero eso no lo sabe nadie, así q paciencia...😊
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Hola, gracias, pero mi pregunta va mas encaminada a saber si alguien tiene ese diagnóstico, ya que leo cosas, y en muchos sitios la tratan como un tipo de esclerosis y en otros no, por eso tengo curiosidad, para ver si alguien tiene realmente ese diagnóstico, o si por el contrario no existe ese tipo de esclerosis, solo es una duda. De todas maneras gracias por tu comentario!
haghenveien
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haghenveien
Última actividad en 29/5/19 a las 19:44
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Amigo
El Dr. Aaron Boster, especialista en esclerosis multiple, tiene un vídeo en su canal de Youtube muy interesante sobre el tema. Te pongo un pequeño resumen de lo que dice, pero si entiendes inglés te recomiendo que vayas a la fuente.
Básicamente, lo que dice es que se considera que una esclerosis múltiple es benigna cuando después de 15 años con la enfermedad se tiene un EDSS de 3 o menos.
Lo que ocurre es que esa escala está muy centrada en la deambulación y no tiene tanto en cuenta otros factores como la fatiga o el deficit cognitivo. Por lo cual puedes tener un EDSS bajo y tener serias dificultades que afecten a tu vida diaria.
Dice que hay un porcentaje de casos en los que esa esclerosis multiple considerada ,en pricipio, benigna de pronto se activa y que él aunque tiene pacientes con una esclerosis multiple muy tranquila, a día de hoy no tiene forma de saber en qué porcentaje de esos casos la enfermedad se va a volver activa y en cuales no. Por tanto, tiene que recomendar que se traten todos los casos.
Por tanto, según la definición, la Esclerosis Múltiple benigna es un caso en la que la EM avanza despacio, pero es definitivamente EM, quizás por los que estás preguntando es por el Sindrome Clínico Aislado. Que es un primer episodio de síntomas neurológicos de origen desmilinizantes. No se puede diagnosticar EM porque todavía no se cumplen los criterios necesarios, en algunos casos la persona termina desarrollando la enfermedad y en otros no.
Silvi83
Buen consejero
Silvi83
Última actividad en 1/3/25 a las 17:21
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Amigo
Buena explicación @haghenveien ! El "benigna" es un poco entre comillas, y en definitiva es que es menos agresiva y activa, pero sigue siendo EM, una enfermedad grave que hay que frenar. Yo no sé si a vosotros vuestro neurólogo os dijo pronóstico. Yo sigo con CIS y RIS aislado (un año ya) y por los resultados de la punción y de la resonancia la neuróloga me dijo que tenía buen pronóstico, pero si en la próxima resonancia (febrero) hay cambios, me tengo que poner tratamiento.
Si es benigna o no, no se puede saber hasta pasados unos años. Y como dice @EvaReche lo importante es cómo estés tú, porque cada persona es un mundo.
Saludos!!!
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola, he leído mucho sobre la EM benigna, y mi duda es si realmente existe. ¿Alguno de vosotros la tiene o conoce a alguien que la tenga? Y en ese caso, ¿cuales son las secuelas?
Gracias!!