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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM, haya que tener paciencia

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4 comentarios

EvaReche

21/2/18 a las 12:02

Buen consejero

EvaReche

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Muy buenas! Yo llevo sólo unos días en este foro, y escribo esto para deciros que sólo hace falta un poco de paciencia, para los que llevais poco tiempo con EM os diré que sólo hay que ir viendo cómo va todo. Y puedo decir que esta enfermedad está bastante investigada, sacan nuevos tratamientos y que NUNCA hay que venirse abajo. Si, hay momentos jodidos, pero también se pasan!

Yo llevo con esclerosis desde hace 15 años y entonces no habìa muchos de los tratamientos que hay hoy. Muchos de vosotr@s lo sabreis. Asi que os deseo mucha tranquilidad, calma y mucho animo porque la vida no termina aqui noooooo empieza otra!!!

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Sotillano32

22/2/18 a las 0:08

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Amen,se puede hacer una vida perfectamente normal y cuando se aprende a llevar a esta compañera se puede ser feliz, así que ahora disfrutar la vida y a seguir siempre adelante 😊

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

EM, haya que tener paciencia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-haya-que-tener-paciencia-34054 2018-02-22 00:08:41

EvaReche

22/2/18 a las 16:47

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@Sotillano32

Siiiii. Jjajaja, y aunque llegue el dia que por lo que sea todo cambie hay que SEGUIR SIEMPRE ADELANTE.

Tengas Esclerosis, otra enfermedad, o te toque la loteria. Porque la vida siempre cambia. Para TODOS!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

EM, haya que tener paciencia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-haya-que-tener-paciencia-34054 2018-02-22 16:47:27

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22/2/18 a las 22:11

@EvaReche

@Sotillano32‍

la verdad que me animáis personalmente mucho...a mi me cuesta muchisimo todo esto...se me hace un mundo pensar en el futuro y lo unico q me consuela es lo que comentais de los adelantos que hay, es lo único os lo prometo que me hace ilusionarme pensando en que quizás se pare esto...

muchas gracias por los animos , muchos besitos

EM, haya que tener paciencia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-haya-que-tener-paciencia-34054 2018-02-22 22:11:16

Sotillano32

22/2/18 a las 22:53

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@mbermudezma el 80% de esta enfermedad por experiencia te diría que como lo afronten al presidente muy duro te lo reconozco pero no podemos dejar que nuestra vida gire alrededor de esta enfermedad, simplemente es una piedra en el camino y te lo dice alguien que lleva 15 años diagnosticado,así que animo y a demostrar que esta enfermedad es solo eso una enfermedad 😊

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

EM, haya que tener paciencia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-haya-que-tener-paciencia-34054 2018-02-22 22:53:29

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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