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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM, haya que tener paciencia

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4 comentarios

EvaReche

21/2/18 a las 12:02

Buen consejero

Muy buenas! Yo llevo sólo unos días en este foro, y escribo esto para deciros que sólo hace falta un poco de paciencia, para los que llevais poco tiempo con EM os diré que sólo hay que ir viendo cómo va todo. Y puedo decir que esta enfermedad está bastante investigada, sacan nuevos tratamientos y que NUNCA hay que venirse abajo. Si, hay momentos jodidos, pero también se pasan!

Yo llevo con esclerosis desde hace 15 años y entonces no habìa muchos de los tratamientos que hay hoy. Muchos de vosotr@s lo sabreis. Asi que os deseo mucha tranquilidad, calma y mucho animo porque la vida no termina aqui noooooo empieza otra!!!

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Sotillano32

22/2/18 a las 0:08

Buen consejero

Amen,se puede hacer una vida perfectamente normal y cuando se aprende a llevar a esta compañera se puede ser feliz, así que ahora disfrutar la vida y a seguir siempre adelante 😊

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

EM, haya que tener paciencia https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-haya-que-tener-paciencia-34054 2018-02-22 00:08:41

EvaReche

22/2/18 a las 16:47

Buen consejero

@Sotillano32

Siiiii. Jjajaja, y aunque llegue el dia que por lo que sea todo cambie hay que SEGUIR SIEMPRE ADELANTE.

Tengas Esclerosis, otra enfermedad, o te toque la loteria. Porque la vida siempre cambia. Para TODOS!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Usuario desinscrito

22/2/18 a las 22:11

@EvaReche

@Sotillano32‍

la verdad que me animáis personalmente mucho...a mi me cuesta muchisimo todo esto...se me hace un mundo pensar en el futuro y lo unico q me consuela es lo que comentais de los adelantos que hay, es lo único os lo prometo que me hace ilusionarme pensando en que quizás se pare esto...

muchas gracias por los animos , muchos besitos

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Sotillano32

22/2/18 a las 22:53

Buen consejero

@mbermudezma el 80% de esta enfermedad por experiencia te diría que como lo afronten al presidente muy duro te lo reconozco pero no podemos dejar que nuestra vida gire alrededor de esta enfermedad, simplemente es una piedra en el camino y te lo dice alguien que lleva 15 años diagnosticado,así que animo y a demostrar que esta enfermedad es solo eso una enfermedad 😊

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Patriicia27

Miembro Embajador

20/4/22 a las 17:55

Muchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗

Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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