Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis en grupo

588 veces visto
4 veces apoyado
27 comentarios

anfravi

16/10/16 a las 11:17

Buen consejero

anfravi

Última actividad en 18/2/25 a las 13:09

Registrado en 2016

16 comentarios publicados | 12 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hay amigos! Y todo empezo con una idea, la de unir gente, bueno mejor dicho amigos que con esclerosis multiple estabamos cada uno a nuestra manera viviendolo como se puede, pero de repente ¡zasca!, que se une un o, que se unen dos yyyyyyy ¡hala!, que ya somos un monton, pero unmonton de gente de diferentes lugares de España que estamos conversando de todo y nos animamos y nos mandamos besos y nos damos los buenos dias y las buenas noches... en fin que personas mas majas. Y todo por tener buena voluntad y querer comunicarnos. Esto es esclerosis en grupo, somos amigos y no nos hemos visto aun, porque hay un proyecto para dentro de unos meses para poder vernos. Mas que esclerosis en grupo es personas agrupadas por esclerosis. Amigos sigamos asi, muchos besos CAMPEONES.

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Usuario desinscrito

12/1/17 a las 17:10

@anfravi me parece una idea genial que gente con este tipo tan raro de enfermedad nos unamos pero creo un nuevo debate

CREÉIS DE VERDAD QUE LA MAYORIA DE LOS MÉDICOS HACEN ALGO POR NOSOTROS?Yo estoy todavía esperando diagnostico total para tratamiento, sigo con brotes, y encima según un hospital no tengo derecho a otra opinión.¿que os parece? menos mal que tengo la asociación asturiana de EM que me ayuda..que me deciis

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-12 17:10:44

anfravi

12/1/17 a las 18:23

Buen consejero

anfravi

Última actividad en 18/2/25 a las 13:09

Registrado en 2016

16 comentarios publicados | 12 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Si quereis uniros al grupo de whatsapp, poneros en contacto en el 616566397. Un saludo

Ver la firma

Anfravi61

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-12 18:23:25

agora1

14/1/17 a las 18:21

agora1

Última actividad en 31/10/24 a las 17:35

Registrado en 2017

3 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Holaaaa!!! Me encanta la idea, me apunto, sería genial...!!!!

Ver la firma

agora1

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-14 18:21:24

Mariaana50

15/1/17 a las 1:12

Mariaana50

Última actividad en 1/12/22 a las 21:44

Registrado en 2017

10 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola , me he registrado en estos momentos . Un amigo me hablo de esta página y no lo hé dudado ....

¡¡ ME UNO !!

¿Qué os parece si abrimos un grupo de whassapp para estar mas unidos y mejor localizados?

Saludos.

Ver la firma

Mariaana

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-15 01:12:27

Mariaana50

15/1/17 a las 1:15

Mariaana50

Última actividad en 1/12/22 a las 21:44

Registrado en 2017

10 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Disculpas.

No leí todos mensajes , ahora veo que hay un número de teléfono y grupo creado .

Pido admisión ahora.

Ver la firma

Mariaana

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-15 01:15:44

agora1

15/1/17 a las 10:26

agora1

Última actividad en 31/10/24 a las 17:35

Registrado en 2017

3 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola, no he podido leer tú sms se vé ke lo he borrado, lo siento perdóname, yo estoy apuntada bueno me apunté al grupo y la verdad ké es genial y té iría muy bien y así podriamos chatear mejor.... Animaté y hazlooooo!!! Y si no pues x akí guapiiii!!!!

Ver la firma

agora1

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-15 10:26:36

Sebas81

16/1/17 a las 19:43

Sebas81

Última actividad en 26/7/20 a las 8:14

Registrado en 2016

1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola! Como están? Soy Sebastián me uno al grupo...

Ver la firma

Sebas

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-16 19:43:53

Usuario desinscrito

17/1/17 a las 8:59

como me uno al grupo de wassap?

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-17 08:59:01

Usuario desinscrito

Editado el 22/1/17 a las 4:26

Hola! Me llamo cesar soy de mexico. Tengo EM y aun no se como tratarme, me gustaria saber opiniones de gente con el mismo problema que yo. Los dosctores que veo no me saben decir bien la enfermedad. Me quiero unir al grupo por favor 3921006088

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-22 04:20:07

Usuario desinscrito

24/1/17 a las 20:50

Hola amigos , hace un par de años q me diagnosticaron esclerosis múltiple, llevo dos años bien pro ultimamente llevo una temporada q siento una presión en el pecho , q tengo q respirar hondo para coger aire y es peor por las noches. Los médicos dicen q puede ser ansiedad pero he leído algo sobre el abrazo de la esclerosis múltiple , sabéis si puede tener relación? No se si comentarlo con el neurólogo gracias

Esclerosis en grupo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-en-grupo-33103 2017-01-24 20:50:03

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario