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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis múltiple y estética

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IriumLe

Editado el 28/8/18 a las 22:10

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IriumLe

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Quizás sea superficial dados los problemas serios que tenemos pero oye, forma parte de tener una vida normal, lo de querer verse bien así que propongo un espacio de discusión para hablar de cosas cómo la depilación láser, si podemos o no hacernos tratamientos estéticos de botox, cómo disimular el rojo tomate de la cara cuando tomas tecfidera o de las estrías que van saliendo por culpa del copaxone...

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txiki88

27/10/18 a las 12:39

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txiki88

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Yo solo puedo comentar acerca de la depilación láser. Yo tomo Avonex y se puede perfectamente, no es una medicación fotosensible, lo único hay que tener cuidado con el ibuprofeno porque si es fotosensible. Es necesario para el síndrome pseudogripal que causa pero bueno, con 48h libre de ibuprofeno se puede hacer la depilación así que se puede hacer perfectamente.

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-10-27 12:39:12

Teyman

27/10/18 a las 12:43

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@Hermetica‍ yo también tomo copaxone desde hace unos 5 meses. De momento por suerte no he notado aumento de peso. También tengo que decir que mi dieta ha cambiado mucho. Antes no comia en exceso pero ahora he eliminado los azúcares a casi 0. Tomo mucha verdura de hoja, pocos hidratos de carbono... (Intento seguir el protocolo Wahls). Quizás has disminuido tu actividad física??

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-10-27 12:43:32

Hermetica

27/10/18 a las 13:47

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@Teyman Yo si tomo azúcares, me encantan, es lo que mas me gusta, he intentado quitarmelos pero me dan antojos fuertes cuando lo hago y al final no los resisto y siempre me noto que es cuando como dulce cuando subo de peso, pero es que antes tambien comia dulce moderadamente y no subia.
Yo tambien he cambiado mi alimentación a mejor, ahora como pescado que antes no lo probaba porque no me hacia gracia y como todo sano, antesdel diagnostico comia al gusto, pero de calorias como igual y por eso me extraña que me cueste tanto mantener el peso ahora.
Deporte intento hacer, el problema es que me cuesta mucho madrugar y a veces no hago porque me quedo toda la mañana en la cama hasta muy tarde (cuando trabajo en el turno de tarde) y me quedo sin tiempo antes de ir al trabajo, pero eso tambien me pasaba antes de tomar copaxone, siempre habia alguna semana de esas que me tiro hasta las 12 en la cama.
Desde el primer brote me pasa eso de necesitar dormir demasiado en modo marmota, me gustaria poder madrugar pero si me obligo luego estoy por la tarde que me caigo del sueño, cosa que nunca me habia pasado, nunca habia necesitado siestas y ahora si madrugo me las pide el cuerpo. Saludos.

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-10-27 13:47:38

Teyman

27/10/18 a las 14:34

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@Hermetica‍ Nada que nuestro cuerpo ha cambiado y no nos queda otra que asumir.

😘

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-10-27 14:34:14

Miemeyyoaqui

27/10/18 a las 15:40

Miemeyyoaqui

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@Hermetica yo llevo 2 años con copaxone y no he notado que haya engordado ni nada. A lo mejor me cuesta perder peso,que no sea tan fácil como antes, pero no sé si eso tiene que ver con la medicación..

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-10-27 15:40:33

Hermetica

28/10/18 a las 10:45

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@Miemeyyoaqui En los posibles efectos secundarios pone aumento de peso en el prospecto, yo por eso creo que ha sido por la medicación, ademas coincidio que fue al empezar con copaxone cuando empece a subir de peso al comer un poco de dulce, solo me pasa con los dulces si como frutos secos o cocidos o cualquier cosa que no sea dulce no subo, no se, igual me ha cambiado el metabolismo que tambien podria ser, ya que veo que a ninguna os pasa.
A mi adelgazar no me cuesta mucho, me pongo a dieta y pierdo a la semana entre 2 y 3 kg depende del deporte que haga. Si no hago deporte 1 kg solo, Saludos

Esclerosis múltiple y estética https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-estetica-34672 2018-10-28 10:45:58

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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