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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis múltiple y pareja

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24/11/17 a las 12:10

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Última actividad en 5/12/18 a las 21:58

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¡Buenos días a todos!
Soy nueva por aquí. Os escribo porque, tras informarme y leer muchísimo sobre la esclerosis múltiple, me quedan algunas dudas al respecto. Pero empecemos por el principio: hace unos meses comencé una relación con una persona que sufre esclerosis múltiple desde hace siete años. Ahora mismo él está en una fase muy controlada y con síntomas mínimos, pero aun así, hay días que está muy triste y fatigado.
Mi pregunta no es fisiológica sino emocional. Necesito vuestros consejos para saber cómo es la mejor manera de ayudarle. Yo le reitero la idea de que estoy para lo que necesite, que pienso ayudarle en todo y que lo quiero. Pero necesito comprenderos desde dentro a quienes desgraciadamente sufrís esta enfermedad, para que así él se sienta a mi lado lo más feliz posible.
¿Consejos?

¡Gracias!

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Sotillano32

Editado el 24/11/17 a las 13:16

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Sotillano32

Última actividad en 27/4/25 a las 16:48

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Yo el consejo que te podría dar y ojalá te ayude que en alguna ocasión seas tu misma que propongas planes tranquilos,que no conlleven paseos o esfuerzo físico, como ver una película ir al cine jugar una partida a un juego de mesa o cosas así, porque si el ve que tu también propones planes tranquilos no se sentirá como una carga en vuestra relación y será cuando te vea como una compañera,y según vaya cogiendo más confianza pues confía en que será el, el que proponga planes como paseos o salir de fiesta y te dirá cuando se encuentra mal porque mejor que el nadie conocerá sus límites, al menos es como a mi me gustaria que fuese mi relación; )

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Esclerosis múltiple y pareja https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-pareja-33858 2017-11-24 13:14:53

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24/11/17 a las 13:28

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Última actividad en 5/12/18 a las 21:58

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En nuestro caso es justo al contrario! Él es una persona muy activa y siempre quiere hacer muchas cosas, aunque a veces sí que se encuentra mal y hay que cancelar los planes. Le encanta viajar, hacer escalada, ir a muchos sitios... Mientras que yo soy la que le propone quedarnos en casa, ver pelis... jeje.
¡Gracias por tu aportación!

Esclerosis múltiple y pareja https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-pareja-33858 2017-11-24 13:28:28

lahoya

24/11/17 a las 21:01

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lahoya

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Primero darte las gracias por preocuparte e iniciar una relación con él, no todas las muchachas al conocer que alguien tiene EM están dispuestas a ello, lo digo por experiencia.

Mira cada uno somos diferentes y nos tomamos la vida con una filosofía diferente, además aunque todos tenemos EM las secuelas son muy diferentes.

Si lo quieres de verdad lo has de tratar como si no tuviera EM, me explico, has de ser con él como con el último chico con el que estuvieras. La EM no debe ser el eje de vuestra relación, está ahí pero ha de ser como otro obstaculo que tienen todas las relaciones (todos somos muy simpáticos, muy agradables,... pero hay ratos en que no nos aguanta ni nuestra madre).

Ah! Un consejo los días que esté un poco bajo, déjale su espacio y no estés todo el rato encima de él preguntándole, a mí eso me irrita muchísimo, piensa que aunque estemos así no gusta que te vean con pena.

Suerte lucha por él y si ves que cumple con todo lo que deseas en un hombre continua con él.

Esclerosis múltiple y pareja https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-pareja-33858 2017-11-24 21:01:01

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27/11/17 a las 9:32

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@lahoya Millones de gracias por tu comentario. Por supuesto, lo quiero con locura y la esclerosis no ha sido jamás ningún motivo por el que yo me plantee nada, solo el cómo vivirla junto a él :)

Gracias una vez más, creo, por lo que me dices, que por ahora lo estoy haciendo bien.
Un abrazo enorme!!

Esclerosis múltiple y pareja https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-pareja-33858 2017-11-27 09:32:47

lahoya

28/11/17 a las 11:10

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lahoya

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Gracias a ti. Si tuvieras cualquier otra duda, no dudes en formularla.

Bueno que os vaya todo bien y él también sepa valorarte, porque pareces una buena muchacha.

Esclerosis múltiple y pareja https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-pareja-33858 2017-11-28 11:10:48

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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