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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis múltiple y pareja
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Todos los comentarios
Sotillano32
Buen consejero
Yo el consejo que te podría dar y ojalá te ayude que en alguna ocasión seas tu misma que propongas planes tranquilos,que no conlleven paseos o esfuerzo físico, como ver una película ir al cine jugar una partida a un juego de mesa o cosas así, porque si el ve que tu también propones planes tranquilos no se sentirá como una carga en vuestra relación y será cuando te vea como una compañera,y según vaya cogiendo más confianza pues confía en que será el, el que proponga planes como paseos o salir de fiesta y te dirá cuando se encuentra mal porque mejor que el nadie conocerá sus límites, al menos es como a mi me gustaria que fuese mi relación; )
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
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En nuestro caso es justo al contrario! Él es una persona muy activa y siempre quiere hacer muchas cosas, aunque a veces sí que se encuentra mal y hay que cancelar los planes. Le encanta viajar, hacer escalada, ir a muchos sitios... Mientras que yo soy la que le propone quedarnos en casa, ver pelis... jeje.
¡Gracias por tu aportación!
lahoya
Buen consejero
Primero darte las gracias por preocuparte e iniciar una relación con él, no todas las muchachas al conocer que alguien tiene EM están dispuestas a ello, lo digo por experiencia.
Mira cada uno somos diferentes y nos tomamos la vida con una filosofía diferente, además aunque todos tenemos EM las secuelas son muy diferentes.
Si lo quieres de verdad lo has de tratar como si no tuviera EM, me explico, has de ser con él como con el último chico con el que estuvieras. La EM no debe ser el eje de vuestra relación, está ahí pero ha de ser como otro obstaculo que tienen todas las relaciones (todos somos muy simpáticos, muy agradables,... pero hay ratos en que no nos aguanta ni nuestra madre).
Ah! Un consejo los días que esté un poco bajo, déjale su espacio y no estés todo el rato encima de él preguntándole, a mí eso me irrita muchísimo, piensa que aunque estemos así no gusta que te vean con pena.
Suerte lucha por él y si ves que cumple con todo lo que deseas en un hombre continua con él.
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@lahoya Millones de gracias por tu comentario. Por supuesto, lo quiero con locura y la esclerosis no ha sido jamás ningún motivo por el que yo me plantee nada, solo el cómo vivirla junto a él :)
Gracias una vez más, creo, por lo que me dices, que por ahora lo estoy haciendo bien.
Un abrazo enorme!!
lahoya
Buen consejero
Gracias a ti. Si tuvieras cualquier otra duda, no dudes en formularla.
Bueno que os vaya todo bien y él también sepa valorarte, porque pareces una buena muchacha.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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¡Buenos días a todos!
Soy nueva por aquí. Os escribo porque, tras informarme y leer muchísimo sobre la esclerosis múltiple, me quedan algunas dudas al respecto. Pero empecemos por el principio: hace unos meses comencé una relación con una persona que sufre esclerosis múltiple desde hace siete años. Ahora mismo él está en una fase muy controlada y con síntomas mínimos, pero aun así, hay días que está muy triste y fatigado.
Mi pregunta no es fisiológica sino emocional. Necesito vuestros consejos para saber cómo es la mejor manera de ayudarle. Yo le reitero la idea de que estoy para lo que necesite, que pienso ayudarle en todo y que lo quiero. Pero necesito comprenderos desde dentro a quienes desgraciadamente sufrís esta enfermedad, para que así él se sienta a mi lado lo más feliz posible.
¿Consejos?
¡Gracias!