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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Felicidades para tod@ssssss

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EvaReche

1/5/18 a las 7:47

Buen consejero

EvaReche

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Buenos dias!! Hoy es el dia del trabajador, asi que lo primero muchas felicidades a los trabajadores, pero, ya q los demas tambien existimos muchas felicidades para tod@s jajajaja.

Asi que felicidades a ti que lo estas leyendo por ser como eres, a ti que vas a contestar, a ti que no vas a decir nada, a ti que te a hecho gracia este mensaje, a ti que tienes ganas de reir, a ti que tienes ganas de llorar.

Felicidades a ti. Por ser.

Felicidades a ti. Por estar.

Felicidades a ti. Por existir.

Que tengais un bonito diaaaa!! TOD@S!!!

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1/5/18 a las 9:45

Buenos días!!!!!

Felicidades a ti @EvaReche‍ por ser como eres, por tener siempre un comentario para animarnos!!!!!

Es un gran trabajo, levantarse cada día y hacer un poquito más de lo que hicimos el día anterior.

Jugamos a ganar la batalla?

Feliz día a todos!!!!!

Felicidades para tod@ssssss https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/felicidades-para-todssssss-34265 2018-05-01 09:45:39

EvaReche

1/5/18 a las 18:46

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@Nuriarl siiiii juego a ganaaaarrr!!! Asi q EM rindete porque no tienes nada q hacer!!! Jajaja

Muchas gracias guapetona.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Felicidades para tod@ssssss https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/felicidades-para-todssssss-34265 2018-05-01 18:46:48

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2/5/18 a las 6:36

@EvaReche Felicidades a ti, porque eres una campeona. Felicidades a ti porque eres una luchadora. Felicidades a ti por ese gran sentido del humor y sobre todo por dar animos se tenga o no la enfermedad.

Un besazo enorme y ha sido un placer para mi a ver descubierto este rinconcito y ver que hay personas como vosotr@s que os levantais cada dia con una sonrisa y con una batalla que ganar.

Yo no se aun que me ocurre. Pero sea lo que sea no va a poder conmigo lo se.

Un abrazo

Felicidades para tod@ssssss https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/felicidades-para-todssssss-34265 2018-05-02 06:36:23

EvaReche

2/5/18 a las 7:24

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@Pgarc18 buenos dias!!! Y muchas graciaaaasss, respuestas como la tuya me hacen sentir muy biiiieeen!!! Jajajaja.

Te deseo lo mejor para ti. Sea lo q sea q te pase pero cuando lo sepas cuentanosloooo!!! (Bueno si quieres)

Solo una cosa, yo no me levanto con una batalla q ganar porque.... creo q la gané hace tiempo!!! Jajajajaja.

Mucha suerte y mucho animo!!! Ya nos contaras...

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2/5/18 a las 7:34

@EvaReche‍ Buenos dias, tienes toda la razon del mundo.. Disculpame.... Si algo me acabas de enseñar esque las batallas para las guerras... que la vida no es una guerra ... Que es bonita con sus luces y sombras... Vaya!!!! que poeta me he levantado hoy jajajajaa

Un abrazo y te mantendre informada.. Sea lo que sea

Felicidades para tod@ssssss https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/felicidades-para-todssssss-34265 2018-05-02 07:34:10

EvaReche

2/5/18 a las 8:12

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@Pgarc18 claro q la vida no es una guerra!!! Jajaja la vida te hace vibraaar, te hace sentir y descubrir... y si, tambien hay momentos y dias d mierda PEEEEROOOO!!! si no fuera por esos momentos no exprimiriamos al maximo los buenos!!! Por lo menos es lo q me pasa a mi.

Disculpas aceptadisimas jajaja pero tranqui, no hacia falta!!!

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2/5/18 a las 8:19

Totalmente de acuerdo!!!!!! Una no se da cuenta hasta q pasa por un bache... Fijate lo bueno que he sacado yo estos dias!!!! Jajajajajaja que las tostas con tomate y aceite estan buenisimas... Jajaja tan sencillo como disfrutar a solas con la tostada... Me he echo super colega de la tosta!!!!

Besossss

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EvaReche

2/5/18 a las 11:58

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@Pgarc18 pues vivan las tostaaaasss jajajajaja.

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2/5/18 a las 12:54

@EvaReche siiiii jajjajaa ya me las tomé a primera horita de la mañana....

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3/5/18 a las 18:54

@EvaReche

ahora lo leo jeje

Felicidades a tod@s retrasadas

mas vale tarde que nunca

no se que le pasa a esto que no actualiza los temas que hay nuevos?????

un abrazo y ánimo

Felicidades para tod@ssssss https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/felicidades-para-todssssss-34265 2018-05-03 18:54:57

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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