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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Has perdido amistades?

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javier237

2/2/21 a las 10:19

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javier237

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Buenos días:

Soy Javier de Oviedo y con EM RR. Llevo 5-6 diagnosticado y desde ese tiempo incluso antes,noto como pierdo contacto con mucha gente,¿os pasa lo mismo?

Estaría bien que tener un grupo de whassap o no se cuando todo esto pase hacer una quedada.

¿Qué os parece?Un saludo compañeros de fatigas.

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EvaReche

2/2/21 a las 11:22

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EvaReche

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@javier237 hola!

Yo llevo 18 años con EM...y no sé si es por ella o por las cosas naturales d la vida... también perdí a algunas personas en el camino.

También es verdad q a algun@s fui yo la q elegí dejarl@s atrás. 🤭🤭 Y sinceramente no todo han sido pérdidas. Noooooo...y todavía hay mucho q ganar y descubrir!!!! 💃💃🥳🥳👏👏🤣🤣

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javier237

2/2/21 a las 11:26

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Claro que si.

Pero también entiendo en parte al otro.Hay veces que por nuestra fatiga renunciamos a planes y ellos al no estar en nuestra situacion no pueden llegar entender completamente nuestra idiosincrasia desde que tenemos EM.

Pasa con padres igualmente por lo que no siempre es egoista o malintencionado.Otras veces si es una forma de: el que pueda que venga.

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EvaReche

2/2/21 a las 15:30

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@javier237 si, todas las posturas son entendibles... Esto será el eterno debate entre afectados por algo y los no afectados.

Pero yo me quedo con l@s q quieran o intenten entenderme, porque eso es lo q yo hago con las personas... Porque de lo q creo q se trata es de apoyar. Sin más, hacer saber a la otra persona q estamos ahí. No pido q entienda lo q siento o noto. Es sólo q me acompañen en ese sentir.

🤣🤣🤣🤣 Menudo jaleo no??? 🤭🤭🤔🤔

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CarlaM

2/2/21 a las 16:17

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@javier237 hola, yo también soy de Oviedo pero ya no vivo ahí...yo la verdad que no he perdido ninguna amistad...

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javier237

2/2/21 a las 17:22

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Carla pues yo he perdido mucho contacto con alguna gente y ahora con la pandemia se ha agravado.

En mi caso alternaba mucho yendo al futbol,haciendo deporte........ahora este año de eso casi nada.

Mantengo las amistades pero a veces al no tener pareja y ser hijo único se acrecienta,por eso os preguntaba si con EM además suponía un obstaculo más.

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EvaReche

2/2/21 a las 17:48

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@javier237 pero igual sin EM habrías perdido el contacto de todas formas...🤔no?

Este año todos hemos dejado d hacer muchas cosas... Pero una cosa es sentirse solo y otra muy diferente es, estar solo.... 😊

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javier237

2/2/21 a las 17:52

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Hombre creo que la Esclerosis es bastante aislante socialmente,hay muchas cosas que hay que reducir la frecuencia o abandonarlas.

Logicamente dependera de los diferentes grupos sociales en los que te muevas,en mi caso si lo ha sido,por eso quería verbalizarlo a ver si os pasaba a más gente.

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EvaReche

2/2/21 a las 17:58

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@javier237 claro q hay muchas cosas q vamos dejando porque ya no podemos...pero ese es el momento perfecto para buscar otras. Con otras personas...porque el mundo sigue girando. Y si es cierto q te trastoca la vida en un momento, también tenemos el valor suficiente para construir otra. Diferente, y en la q también nos sintamos bien. Piénsalo 😊😊

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2/2/21 a las 18:01

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Muchas gracias Eva!!Pienso muy parecido a ti.

Un saludo

¿Has perdido amistades? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/perdida-de-amistades-36927 2021-02-02 18:01:54

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4/2/21 a las 9:47

Hola,

A mi me han diagnosticado recientemente, yo no perderé amistades, perderé conocidos. Una cosa es el normal distanciamiento al que nos lleva la vida y otra la pérdida.

Un amigo es un amigo.

De cualquier modo, no se lo tendría en cuenta a nadie, para alguien a quien no le importas, tu enfermedad no es importante y entiendo su desapego, para alguien a quien le importas de verdad, pienso que es igual de difícil la situación que para ti, de modo, que entiendo cualquier posición; tanto si mantiene un contacto estrecho como si se aleja en cierto modo.

Depende de la personalidad de cada uno.

Tengo amigos, que considero muy amigos y apenas les veo una vez cada 2,3,4 años. Ni hablo con ellos, sé que siempre estarán ahí y yo para ellos.

Pienso que todavía tengo más que dar, que recibir.

¿Has perdido amistades? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/perdida-de-amistades-36927 2021-02-04 09:47:32

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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