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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Has perdido amistades?
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 27/7/24 a las 3:14
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@javier237 hola!
Yo llevo 18 años con EM...y no sé si es por ella o por las cosas naturales d la vida... también perdí a algunas personas en el camino.
También es verdad q a algun@s fui yo la q elegí dejarl@s atrás. 🤭🤭 Y sinceramente no todo han sido pérdidas. Noooooo...y todavía hay mucho q ganar y descubrir!!!! 💃💃🥳🥳👏👏🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
javier237
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javier237
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Claro que si.
Pero también entiendo en parte al otro.Hay veces que por nuestra fatiga renunciamos a planes y ellos al no estar en nuestra situacion no pueden llegar entender completamente nuestra idiosincrasia desde que tenemos EM.
Pasa con padres igualmente por lo que no siempre es egoista o malintencionado.Otras veces si es una forma de: el que pueda que venga.
EvaReche
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@javier237 si, todas las posturas son entendibles... Esto será el eterno debate entre afectados por algo y los no afectados.
Pero yo me quedo con l@s q quieran o intenten entenderme, porque eso es lo q yo hago con las personas... Porque de lo q creo q se trata es de apoyar. Sin más, hacer saber a la otra persona q estamos ahí. No pido q entienda lo q siento o noto. Es sólo q me acompañen en ese sentir.
🤣🤣🤣🤣 Menudo jaleo no??? 🤭🤭🤔🤔
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CarlaM
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@javier237 hola, yo también soy de Oviedo pero ya no vivo ahí...yo la verdad que no he perdido ninguna amistad...
javier237
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Carla pues yo he perdido mucho contacto con alguna gente y ahora con la pandemia se ha agravado.
En mi caso alternaba mucho yendo al futbol,haciendo deporte........ahora este año de eso casi nada.
Mantengo las amistades pero a veces al no tener pareja y ser hijo único se acrecienta,por eso os preguntaba si con EM además suponía un obstaculo más.
EvaReche
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EvaReche
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@javier237 pero igual sin EM habrías perdido el contacto de todas formas...🤔no?
Este año todos hemos dejado d hacer muchas cosas... Pero una cosa es sentirse solo y otra muy diferente es, estar solo.... 😊
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javier237
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Hombre creo que la Esclerosis es bastante aislante socialmente,hay muchas cosas que hay que reducir la frecuencia o abandonarlas.
Logicamente dependera de los diferentes grupos sociales en los que te muevas,en mi caso si lo ha sido,por eso quería verbalizarlo a ver si os pasaba a más gente.
EvaReche
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EvaReche
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@javier237 claro q hay muchas cosas q vamos dejando porque ya no podemos...pero ese es el momento perfecto para buscar otras. Con otras personas...porque el mundo sigue girando. Y si es cierto q te trastoca la vida en un momento, también tenemos el valor suficiente para construir otra. Diferente, y en la q también nos sintamos bien. Piénsalo 😊😊
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javier237
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javier237
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Muchas gracias Eva!!Pienso muy parecido a ti.
Un saludo
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Hola,
A mi me han diagnosticado recientemente, yo no perderé amistades, perderé conocidos. Una cosa es el normal distanciamiento al que nos lleva la vida y otra la pérdida.
Un amigo es un amigo.
De cualquier modo, no se lo tendría en cuenta a nadie, para alguien a quien no le importas, tu enfermedad no es importante y entiendo su desapego, para alguien a quien le importas de verdad, pienso que es igual de difícil la situación que para ti, de modo, que entiendo cualquier posición; tanto si mantiene un contacto estrecho como si se aleja en cierto modo.
Depende de la personalidad de cada uno.
Tengo amigos, que considero muy amigos y apenas les veo una vez cada 2,3,4 años. Ni hablo con ellos, sé que siempre estarán ahí y yo para ellos.
Pienso que todavía tengo más que dar, que recibir.
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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javier237
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javier237
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Buenos días:
Soy Javier de Oviedo y con EM RR. Llevo 5-6 diagnosticado y desde ese tiempo incluso antes,noto como pierdo contacto con mucha gente,¿os pasa lo mismo?
Estaría bien que tener un grupo de whassap o no se cuando todo esto pase hacer una quedada.
¿Qué os parece?Un saludo compañeros de fatigas.