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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Punción lumbar negativa, ¿es normal?
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- 45 comentarios
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SergioTalavera
Buen consejero
@Manuel00 cuanto llevas diagnosticado? Síntomas? A mí me salió la reso cerebral y cervical limpia... Y sigo con mi hormigueo aunque con la postura varía... Lo que me hace pensar que puede ser otra cosa tipo neuropatía periférica.
La punción me la quiero hacer.
Manuel00
Buen consejero
@SergioTalavera.El día 28 de Agosto hago 1 año desde que me diagnosticaron,mis síntomas han sido todos sensitivos,durante 5 años se me han estado durmiendo la mitad de la cara,la lengua y la mitad derecha del cuerpo desde las pierna hasta la cabeza.
EvaReche
Buen consejero
@Manuel00 hola! Pues mira es algo a lo q nunca había hecho caso. Me han hecho dos, la primera, cuando me diagnosticaron salió negativa y d la segunda no he encontrado el resultado la verdad 🤭🤭
Pero llevas alguna medicación? Y la reso cómo te sale?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
SergioTalavera
Buen consejero
@Manuel00 puede ser otra cosa si tienes la reso limpia. Como dice Eva la reso que te sale?
Manuel00
Buen consejero
@EvaReche @SergioTalavera Si la resonancia me salían bastantes manchas blancas en el cerebro como en la médula me dijo mi Neuróloga,estoy tratandome con Avonex ya que empezé con Tecfidera y tuve que dejarlo porque no lo toleraba.
Mi duda era esa porque hay otras personas que he ido conociendo que tienen también Esclerosis y ellas decía que la punción le dio positiva,por eso era mi duda de si había alguien más que le hubiera dado negativa.
SergioTalavera
Buen consejero
@Manuel00 la reso sale limpia en el 5 x ciento de la gente... O sea un 95 sale con manchas.
Y la punción al 90 le sale positiva.
Si en la reso te salen manchas... Serás de ese 10 por ciento con la punción negativa.
Creo eh
SergioTalavera
Buen consejero
@Manuel00 dónde te diría otra cosa es con punción negativa y reso limpia. Ahí muy difícil que sea EM
EvaReche
Buen consejero
@Manuel00 y con el tratamiento notas algo? Alguna mejoría, por pequeña q sea?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Manuel00
Buen consejero
@EvaReche Si desde que estoy con el tratamiento me ha desaparecido el hormigueo que tenía en el cielo de la boca,pero todavía tengo que esperar a que haga un año con el tratamiento para que me hagan la resonancia y ver si está haciendo efecto el tratamiento.
Muchas gracias por contestarme a mis dudas@EvaReche@SergioTalavera
EvaReche
Buen consejero
@Manuel00 buenos días! Bien, pues si notas esa pequeña mejoría q dices, llevando un tratamiento para la EM...no crees ahora, visto así q es EM? 🤔😊
Está bien buscar información sobre lo q tenemos, sobre tratamientos, sobre síntomas q tienen otr@s... etc, pero casi siempre es mejor dejarnos de teorías y d buscar información q nos llena la cabeza y puede llegar a confundirnos y escuchar a nuestro neuro y a nuestro cuerpo... En el caso d la EM no queda otro remedio q tener paciencia y estar lo más tranquil@ posible, el resto debemos dejarlo al tratamiento, q actúe dándole su tiempo, porque a ver un tratamiento q es para largo, no empieza ha hacer su función desde el minuto 1, hay q dejarle su espacio y como te digo si ya notas algo para bien, seguro q te irá genial ok? 😊👍
@SergioTalavera hola!!! Cómo vas? Ya he leído q sigues con los hormigueos, pero resulta q ayer me acordé d tí 🤣🤣 mira, se me durmió un pie!! Pero cambié de postura y.... despertó!!! 🤭🤭 Por la sensación sabía q no era por mi EM, pero es algo frecuente q me pasa cuando hace calor, estoy con una postura "extraña" para mi pierna, y eso es todo muscular. Has probado ir al fisio y q te de un buen masaje de arriba abajo? Puede q tu zona lumbar lo necesite...☺️ De todas formas espero q mejores y q encuentren lo q sea si es q hay algo q encontrar 🤗🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Manuel00
Buen consejero
Muy buenas,estoy diagnosticado de Esclerosis Multiple pero la punción lumbar me salió negativa y no sé si eso es normal porque tengo entendido de que cuando tienes Esclerosis Multiple la punción lumbar tiene que salir positiva,hay veces que me hace pensar si de verdad tengo Esclerosis Multiple o otra enfermedad parecida.
Me gustaría saber si alguien del foro también le salió la punción lumbar negativa o si conoce a alguien que le salió negativa
Gracias espero vuestra repuestas