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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Punción lumbar negativa, ¿es normal?

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Manuel00

9/8/21 a las 19:40

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Muy buenas,estoy diagnosticado de Esclerosis Multiple pero la punción lumbar me salió negativa y no sé si eso es normal porque tengo entendido de que cuando tienes Esclerosis Multiple la punción lumbar tiene que salir positiva,hay veces que me hace pensar si de verdad tengo Esclerosis Multiple o otra enfermedad parecida.

Me gustaría saber si alguien del foro también le salió la punción lumbar negativa o si conoce a alguien que le salió negativa

Gracias espero vuestra repuestas

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SergioTalavera

9/8/21 a las 21:42

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@Manuel00 cuanto llevas diagnosticado? Síntomas? A mí me salió la reso cerebral y cervical limpia... Y sigo con mi hormigueo aunque con la postura varía... Lo que me hace pensar que puede ser otra cosa tipo neuropatía periférica.

La punción me la quiero hacer.

Punción lumbar negativa, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/puncion-lumbar-negativa-37429 2021-08-09 21:42:15

Manuel00

9/8/21 a las 21:50

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@SergioTalavera.El día 28 de Agosto hago 1 año desde que me diagnosticaron,mis síntomas han sido todos sensitivos,durante 5 años se me han estado durmiendo la mitad de la cara,la lengua y la mitad derecha del cuerpo desde las pierna hasta la cabeza.

Punción lumbar negativa, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/puncion-lumbar-negativa-37429 2021-08-09 21:50:15

EvaReche

9/8/21 a las 22:23

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@Manuel00 hola! Pues mira es algo a lo q nunca había hecho caso. Me han hecho dos, la primera, cuando me diagnosticaron salió negativa y d la segunda no he encontrado el resultado la verdad 🤭🤭

Pero llevas alguna medicación? Y la reso cómo te sale?

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Punción lumbar negativa, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/puncion-lumbar-negativa-37429 2021-08-09 22:23:59

SergioTalavera

9/8/21 a las 22:32

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@Manuel00 puede ser otra cosa si tienes la reso limpia. Como dice Eva la reso que te sale?

Punción lumbar negativa, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/puncion-lumbar-negativa-37429 2021-08-09 22:32:45

Manuel00

9/8/21 a las 22:42

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@EvaReche‍ @SergioTalavera‍ Si la resonancia me salían bastantes manchas blancas en el cerebro como en la médula me dijo mi Neuróloga,estoy tratandome con Avonex ya que empezé con Tecfidera y tuve que dejarlo porque no lo toleraba.

Mi duda era esa porque hay otras personas que he ido conociendo que tienen también Esclerosis y ellas decía que la punción le dio positiva,por eso era mi duda de si había alguien más que le hubiera dado negativa.

Punción lumbar negativa, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/puncion-lumbar-negativa-37429 2021-08-09 22:42:22

SergioTalavera

9/8/21 a las 22:48

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@Manuel00 la reso sale limpia en el 5 x ciento de la gente... O sea un 95 sale con manchas.

Y la punción al 90 le sale positiva.

Si en la reso te salen manchas... Serás de ese 10 por ciento con la punción negativa.

Creo eh

Punción lumbar negativa, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/puncion-lumbar-negativa-37429 2021-08-09 22:48:08

SergioTalavera

Editado el 9/8/21 a las 22:49

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@Manuel00‍ dónde te diría otra cosa es con punción negativa y reso limpia. Ahí muy difícil que sea EM

Punción lumbar negativa, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/puncion-lumbar-negativa-37429 2021-08-09 22:48:46

EvaReche

9/8/21 a las 22:51

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@Manuel00 y con el tratamiento notas algo? Alguna mejoría, por pequeña q sea?

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Manuel00

9/8/21 a las 23:26

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@EvaReche‍ Si desde que estoy con el tratamiento me ha desaparecido el hormigueo que tenía en el cielo de la boca,pero todavía tengo que esperar a que haga un año con el tratamiento para que me hagan la resonancia y ver si está haciendo efecto el tratamiento.

Muchas gracias por contestarme a mis dudas@EvaReche@SergioTalavera

Punción lumbar negativa, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/puncion-lumbar-negativa-37429 2021-08-09 23:26:12

EvaReche

10/8/21 a las 8:33

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@Manuel00 buenos días! Bien, pues si notas esa pequeña mejoría q dices, llevando un tratamiento para la EM...no crees ahora, visto así q es EM? 🤔😊

Está bien buscar información sobre lo q tenemos, sobre tratamientos, sobre síntomas q tienen otr@s... etc, pero casi siempre es mejor dejarnos de teorías y d buscar información q nos llena la cabeza y puede llegar a confundirnos y escuchar a nuestro neuro y a nuestro cuerpo... En el caso d la EM no queda otro remedio q tener paciencia y estar lo más tranquil@ posible, el resto debemos dejarlo al tratamiento, q actúe dándole su tiempo, porque a ver un tratamiento q es para largo, no empieza ha hacer su función desde el minuto 1, hay q dejarle su espacio y como te digo si ya notas algo para bien, seguro q te irá genial ok? 😊👍

@SergioTalavera hola!!! Cómo vas? Ya he leído q sigues con los hormigueos, pero resulta q ayer me acordé d tí 🤣🤣 mira, se me durmió un pie!! Pero cambié de postura y.... despertó!!! 🤭🤭 Por la sensación sabía q no era por mi EM, pero es algo frecuente q me pasa cuando hace calor, estoy con una postura "extraña" para mi pierna, y eso es todo muscular. Has probado ir al fisio y q te de un buen masaje de arriba abajo? Puede q tu zona lumbar lo necesite...☺️ De todas formas espero q mejores y q encuentren lo q sea si es q hay algo q encontrar 🤗🤗

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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