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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Punción lumbar negativa, ¿es normal?
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SergioTalavera
Buen consejero
@EvaReche hola!! Pues si ahí sigo ... Los lumbares es cierto que me duelen algo... Sobre todo al conducir.
Tengo cita con un neuro privado el 13 septiembre por si es tema nervios periféricos...
Y sí jaja sigo con los hormigueos sobre todo a la noche, en movimiento nada, y al cruzar las piernas que me revientan las piernas literal... Brazos también me pasa y se pasa al moverlo...
No sé es muy extraño la verdad, tumbado en la cama de lado, el que me hormiguea (pie) es el que está debajo del otro, pero es por la presión del pie puesto encima... Tengo los 2 pies en el aire y no noto nada, pero presiono y me vibra por dentro...
Así que a ver...xD paciencia. Llevo así 4 meses... Un besote
Manuel00
Buen consejero
@EvaReche Buenos días,llevas razón muchas veces buscamos mucha información que hace que nos llenemos la cabeza de cosas y no confundamos ,lo que pasa que muchas veces es como si mi cabeza todavía no hubiera asimilado la enfermedad del todo y le de que pensar en que a lo mejor no tiene eso que le han dicho que tiene.
Bueno creo que poco poco irá todo a mejor,Muchas gracias por vuestros ánimos.
EvaReche
Buen consejero
@SergioTalavera pues ya tengo ganas de q llegue el día 13 y nos cuentes lo q te han dicho!! 🤭🤭 Pero te van a decir, pues tiene razón esa EvaReche es todo muscular, o algo parecido ya verás 😂😂 espero q no sea nada "malo" y q te den un diagnóstico y una solución! 🤗😊 Ok?
@Manuel00 pero tú cómo te encuentras? Quiero decir físicamente, puedes andar bien, tienes secuelas, haces vida normal... Y si, la mente va a su bola y a veces no se cree la evidencia, pero eso también tiene solución y si ves q tú sólo no la puedes convencer siempre puedes buscar ayuda...😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Manuel00
Buen consejero
@EvaReche Yo ahora mismo me encuentro muy bien y hago vida normal,sigo trabajando y no tengo ninguna secuela y ojalá siga así el máximo tiempo posible.
EvaReche
Buen consejero
@Manuel00 pues seguro q estarás así muuuuucho tiempo! Con un tratamiento, q seguro te irá bien también, ya verás cómo el miedo se desvanece él solito. Así q empieza a eliminar d tu cabeza toda la información q has ido recopilando porque ya te digo yo, q no sirve para nada 🤭🤭 y dedícate a tu vida normal y...ya está!!! 👏👏👍👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Manuel00
Buen consejero
@EvaReche Muchas gracias por tus palabras,son muy reconfortantes,GRACIAS.
Sotillano32
Buen consejero
La verdad que @EvaReche ayuda siempre es demasiado buena y supongo que tendrá sus propios problemas y espero que sepa que los demás también estaremos aquí lo ella si lo necesitase, claro que también necesitar la ayuda de nosotros por lo menos de mi tiene que ser ya prácticamente la última salida...😅😅😅😅y más con este calor asqueroso!!!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 si, supones bien, yo tengo mis propias movidas pero cuando vengo por aqui las dejo fuera, y me concentro en lo que leo por aqui. Porque también se lo que es ese momento de JODER!!! Y AHORA QUEEEEE jjajajajajaja. Y bueno al final siempre creemos q los nuestros son los problemas q debemos resolver, y si puedo ayudar a alguien en ese momento q te digan, Tranquil@, esto no es lo q piensas pues...lo hago, porque así lo creo y porque a mí también me hubiese gustado q lo habrían hecho conmigo...
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Eviitag
Buen consejero
@EvaReche mi resonancia salió con manchitas blancas y mi punción negativa, me dijo mi neurologo que raras veces pasaba pero que podía pasar
EvaReche
Buen consejero
@Eviitag Hola! Si, si por lo visto en mi primera reso me salieron las lesiones y la punción dio negativa. Q fue cuando me diagnosticaron. Lo q pasa es q yo nunca me había fijado hasta hace pocos días 😂😂😂😂 y mi primera punción y reso fue fueron en el 2002 😂😂😂😂
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Manuel00
Buen consejero
Muy buenas,estoy diagnosticado de Esclerosis Multiple pero la punción lumbar me salió negativa y no sé si eso es normal porque tengo entendido de que cuando tienes Esclerosis Multiple la punción lumbar tiene que salir positiva,hay veces que me hace pensar si de verdad tengo Esclerosis Multiple o otra enfermedad parecida.
Me gustaría saber si alguien del foro también le salió la punción lumbar negativa o si conoce a alguien que le salió negativa
Gracias espero vuestra repuestas