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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Punción lumbar negativa, ¿es normal?
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- 45 comentarios
Todos los comentarios
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Eviitag
Buen consejero
@EvaReche jajaj las mías fueron hace dos meses, yo aún no tengo ni aprobado el tratamiento me han propuesto tecfidera creo que se llama 😂 así en esto soy totalmente nueva
EvaReche
Buen consejero
@Eviitag pues tú sobre todo tranquila. Q tal te encuentras ahora? Y con el tratamiento pues un poco de paciencia y verás como pronto te lo dan 😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Eviitag
Buen consejero
@EvaReche Ahora mismo recuperandome de un brote, me pusieron solu-moderin 1 gramo por vía intravenosa durante 5 días y lo que me paso fue que la mitad del cuerpo del lado derecho la tenía con hormigueo y empece a ver doble, ahora mismo ha desaparecido todo menos la visión doble que dice mi neurólogo que se cupera muy poco a poco, espero que tu también te encuentres bien este verano esta haciendo mucha calor 😘
Manuel00
Buen consejero
@Eviitag Muy buenas creía que yo era de los pocos que la punción le había dado negativa,pero ahora me doy cuenta de que hay bastantes personas que también le ha dado negativa. Mucho Animo
EvaReche
Buen consejero
@Eviitag buenos días!!!! Si, lo d la vista igual cuesta un poco más pero seguramente recuperes como antes. Me alegro q lo demás haya desaparecido.
Y si, está haciendo muuuucho calor!!!! Pero también pasará 😊😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Eviitag
Buen consejero
@Manuel00 por eso me alegro de haber encontrado este foro, yo también pensaba que era rara por haber salido mi punción lumbar negativa y tenía muchas dudas hasta que entre aquí y pude hablar con otras personas que están como yo. Espero que estés bien y muchas gracias por el ánimo, igualmente 😊
Eviitag
Buen consejero
@EvaReche si, según mi médico de cabecera puede tardar hasta 6 meses en recuper la visión completamente como estaba, es un poco desesperante a veces pero llega un momento en el que te acostumbras 😂 gracias por los ánimos 😘😘
Sotillano32
Buen consejero
Seguro que te recuperas al 100%
Si lo peor de esta enfermedad es precisamente las dudas así que si las tienes y quieres una opinión pues aquí la gente procuramos ayudar dentro de lo posible lo que ha unido la EM que no lo separé nadie...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
SergioTalavera
Buen consejero
@Manuel00 es un 10 x ciento.
Al 90 le sale positiva. De hecho por lo visto es lo que muestra inflamacion en el sistema nervioso central.
La hacen para asegurar diagnóstico.
Si sale negativa es buena señal, no es muy agresiva por lo visto.
Hay gente con resos muy claras en cuanto a EM que no le hacen punción ni si quiera.
EMesperanza
Buen consejero
@SergioTalavera pues a mi lo que me dijeron que miraban en la punción era si yo creaba una proteína que no crean personas sin EM. No me dijeron nada de inflamación. La enfermedad en si es inflamatoria. Tampoco me dijeron que la enfermedad fuera más o menos agresiva en función del resultado de la punción, quizás no quisieron que me asustara, demasiada info de golpe jaja
Que sabéis al respecto? No me he informado nada sobre esto y ahora me ha entrado curiosidad.
Mi punción fue positiva, por cierto.
Una duda. En mi primera reso aparecían múltiples lesiones a nivel cerebral y cervical (no me quisieron decir cuántas, más bien “que no quisiera saberlo”, veo que muchos sabéis el número lesional), pero inactivas. En un primer momento fue algo que pareció extraño a los internistas dado que estaba en pleno brote (a mi me ingresaron para hacerme las pruebas y ponerme corticoides cuando tuvieron el diagnóstico, mil pruebas jaja pero en 6 días ya sabían lo que tenía, a falta de la punción que tardo un poco más el resultado). Luego la neuróloga me dijo que no era tan raro el hecho de tenerlas inactivas, que el brote me dio por lesiones antiguas o algo así entendí.
Sabéis la diferencia entre lesiones activas e inactivas y en que repercute?
Gracias y saludos.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Manuel00
Buen consejero
Muy buenas,estoy diagnosticado de Esclerosis Multiple pero la punción lumbar me salió negativa y no sé si eso es normal porque tengo entendido de que cuando tienes Esclerosis Multiple la punción lumbar tiene que salir positiva,hay veces que me hace pensar si de verdad tengo Esclerosis Multiple o otra enfermedad parecida.
Me gustaría saber si alguien del foro también le salió la punción lumbar negativa o si conoce a alguien que le salió negativa
Gracias espero vuestra repuestas