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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Punción lumbar negativa, ¿es normal?
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Eviitag
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Eviitag
Última actividad en 16/3/24 a las 13:46
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@EvaReche jajaj las mías fueron hace dos meses, yo aún no tengo ni aprobado el tratamiento me han propuesto tecfidera creo que se llama 😂 así en esto soy totalmente nueva
EvaReche
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Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Eviitag pues tú sobre todo tranquila. Q tal te encuentras ahora? Y con el tratamiento pues un poco de paciencia y verás como pronto te lo dan 😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Eviitag
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@EvaReche Ahora mismo recuperandome de un brote, me pusieron solu-moderin 1 gramo por vía intravenosa durante 5 días y lo que me paso fue que la mitad del cuerpo del lado derecho la tenía con hormigueo y empece a ver doble, ahora mismo ha desaparecido todo menos la visión doble que dice mi neurólogo que se cupera muy poco a poco, espero que tu también te encuentres bien este verano esta haciendo mucha calor 😘
Manuel00
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Última actividad en 26/4/25 a las 20:29
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@Eviitag Muy buenas creía que yo era de los pocos que la punción le había dado negativa,pero ahora me doy cuenta de que hay bastantes personas que también le ha dado negativa. Mucho Animo
EvaReche
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@Eviitag buenos días!!!! Si, lo d la vista igual cuesta un poco más pero seguramente recuperes como antes. Me alegro q lo demás haya desaparecido.
Y si, está haciendo muuuucho calor!!!! Pero también pasará 😊😊
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Eviitag
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@Manuel00 por eso me alegro de haber encontrado este foro, yo también pensaba que era rara por haber salido mi punción lumbar negativa y tenía muchas dudas hasta que entre aquí y pude hablar con otras personas que están como yo. Espero que estés bien y muchas gracias por el ánimo, igualmente 😊
Eviitag
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@EvaReche si, según mi médico de cabecera puede tardar hasta 6 meses en recuper la visión completamente como estaba, es un poco desesperante a veces pero llega un momento en el que te acostumbras 😂 gracias por los ánimos 😘😘
Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 27/4/25 a las 16:48
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Seguro que te recuperas al 100%
Si lo peor de esta enfermedad es precisamente las dudas así que si las tienes y quieres una opinión pues aquí la gente procuramos ayudar dentro de lo posible lo que ha unido la EM que no lo separé nadie...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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@Manuel00 es un 10 x ciento.
Al 90 le sale positiva. De hecho por lo visto es lo que muestra inflamacion en el sistema nervioso central.
La hacen para asegurar diagnóstico.
Si sale negativa es buena señal, no es muy agresiva por lo visto.
Hay gente con resos muy claras en cuanto a EM que no le hacen punción ni si quiera.
EMesperanza
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EMesperanza
Última actividad en 7/3/22 a las 13:35
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@SergioTalavera pues a mi lo que me dijeron que miraban en la punción era si yo creaba una proteína que no crean personas sin EM. No me dijeron nada de inflamación. La enfermedad en si es inflamatoria. Tampoco me dijeron que la enfermedad fuera más o menos agresiva en función del resultado de la punción, quizás no quisieron que me asustara, demasiada info de golpe jaja
Que sabéis al respecto? No me he informado nada sobre esto y ahora me ha entrado curiosidad.
Mi punción fue positiva, por cierto.
Una duda. En mi primera reso aparecían múltiples lesiones a nivel cerebral y cervical (no me quisieron decir cuántas, más bien “que no quisiera saberlo”, veo que muchos sabéis el número lesional), pero inactivas. En un primer momento fue algo que pareció extraño a los internistas dado que estaba en pleno brote (a mi me ingresaron para hacerme las pruebas y ponerme corticoides cuando tuvieron el diagnóstico, mil pruebas jaja pero en 6 días ya sabían lo que tenía, a falta de la punción que tardo un poco más el resultado). Luego la neuróloga me dijo que no era tan raro el hecho de tenerlas inactivas, que el brote me dio por lesiones antiguas o algo así entendí.
Sabéis la diferencia entre lesiones activas e inactivas y en que repercute?
Gracias y saludos.
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Manuel00
Buen consejero
Manuel00
Última actividad en 26/4/25 a las 20:29
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Muy buenas,estoy diagnosticado de Esclerosis Multiple pero la punción lumbar me salió negativa y no sé si eso es normal porque tengo entendido de que cuando tienes Esclerosis Multiple la punción lumbar tiene que salir positiva,hay veces que me hace pensar si de verdad tengo Esclerosis Multiple o otra enfermedad parecida.
Me gustaría saber si alguien del foro también le salió la punción lumbar negativa o si conoce a alguien que le salió negativa
Gracias espero vuestra repuestas