¿Qué es lo que más te molesta de tu día a día con la EM?

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EsEscleroso

20/2/24 a las 13:42

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Hola, a mi tía le diagnosticaron EM hace tiempo, pero hace poco volvió al neurólogo y le cambiaron la medicación. Cuando le pregunto sobre cómo va, me dice que lo que peor lleva es el no saber qué le va a pasar al día siguiente, si va a estar mejor o no. Me asombra cuando me dice que a veces no siente su pierna izquierda. Que no siente ni frio ni calor. Supongo que la medicación le ayuda bastante.

Me gustaría saber más opiniones, ¿qué es lo que más os molesta de vuestro día a día con EM?

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EvaReche

20/2/24 a las 16:10

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@EsEscleroso hola! Muy buena pregunta, pero yo la reformularía a todo lo contrario 🤭🤭😝😝

Porque d síntomas podemos hablar tod@s. Q si el calor, q si el frío, q si me molesta una pierna, una mano o todo, q si no puedo andar lo q quiero y más bla, bla, bla.... Hace 21 años d mi diagnóstico, cumplí 20 años cuando me diagnosticaron en el año 2002 y mi pregunta es ¿Qué ha cambiado en vosotr@s desde ese diagnóstico?

Para mí cambió todo 180°, mi manera de ver y vivir mi vida. Vivir ahora, porque no existe otro momento, no preocuparme por, y mañana? Pues mañana veremos. ☺️

Y creo q eso me ha revalorizado como persona. 🤭😝No considero q la EM me haya quitado nada. Hay cosas q ya no puedo hacer? Si. Estoy igual q hace 20 años? No. He pasado por varios tratamientos? Si. Ha habido alguno q no ha funcionado? Si. He pasado brotes chungos? Si. Pero al final, lo q queda, es lo q aprendes, y aprendí por ejemplo, q las cosas no duran para siempre. Y pasa con lo bueno, pero también con lo malo. ☺️👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Qué es lo que más te molesta de tu día a día con la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-es-lo-que-mas-te-molesta-de-tu-dia-a-dia-c-39321 2024-02-20 16:10:20

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EvaReche

20/2/24 a las 16:10

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@EsEscleroso hola! Muy buena pregunta, pero yo la reformularía a todo lo contrario 🤭🤭😝😝

Para mí cambió todo 180°, mi manera de ver y vivir mi vida. Vivir ahora, porque no existe otro momento, no preocuparme por, y mañana? Pues mañana veremos. ☺️

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EsEscleroso

20/2/24 a las 18:06

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@EvaReche gracias! Cada día que pasa me intereso más por la EM para poder comprender 100% a mi tía. Los brotes son incontrolables y es importante saber que no todos los tratamientos funcionan. 💓 gracias por tu mensaje

EvaReche

20/2/24 a las 19:03

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@EsEscleroso de nada ☺️👍

Comprender a la EM es algo complicado porque en cada uno es d una manera. Es verdad q bastante parecida, pero por ejemplo un tratamiento q a mí me puede ir fatal, resulta q a tu tía le puede ir genial.

O sea, 🤔 tú no tienes EM? Es sólo por tu tía? Pues si es así eres de admirar la verdad.

Otro pequeño apunte, 🤭 yo, no me considero una persona enferma. Es sólo, q tengo una enfermedad q parece igual, pero no es lo mismo 🤭🤭🤣🤣

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JesúsGiménezRodríguez

22/2/24 a las 19:32

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Hola mi nombre es Jesús y ami me diagnosticaron esclerosis multiple con 12 años. Ahora tengo 34 años conqe soy un súper veterano. Es cierto qe esta enfermedad no es una tontería pero aprendí a vivir el día a día. No quiero pensar qe me pasará mañana conqe disfruto cada segundo del día, a mis hijos, mujer. Conqe no qeda otra qe echarle huevos a esta vida y luchar como guerreros. Ánimo a todos y todas y todas la vida es muy corta y hay qe aprovecharla. Y es cierto qesta enfermeda no tiene cura y es muy cabrona pero yo por lo menos lucho contra ella, si ella me da pol cul..... pues yo tan bien le doy pol cul..... jijijiji esta enfermedad no es el fin sino una vida amiga puñeteras con la qe hay qe intentar con vivir lo mejor posible.

💪 💪 💪 para todos y todas y arriba y tener buen ánimo

marcos_araujovicente

23/2/24 a las 11:08

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Lo peor del dia a dia para mi es a nivel cognitivo. Se me olvidan las cosas, cada vez mas, y me cuesta hablar fluido, Esto me preocupa para mi trabajo sobre todo

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MarcosArj

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EvaReche

23/2/24 a las 12:23

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@marcos_araujovicente hola! Perdona, q lo q más te preocupa es el trabajooooo??? Muy mal!!! 😡😡🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣 A ver, te entiendo porque yo también era así PERO!!! muy mal visto. Lo primero es tu salud porque sin salud no hay nada, después ya está lo demás. Y se me ocurren por lo menos 2 millones d cosas más importantes q el trabajo 🤣🤣

Tanto si trabajas en una empresa como para tí. La salud es lo primero. SIEMPRE. Y si llega un día q no puedes trabajar, bueno ahí entra el tema d las incapacidades 😊

@JesúsGiménezRodríguez 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 super d acuerdo 🤣🤣🤣🤣👍💪 ni una coma al añadir. 🤣🤣

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Ana_C

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6/3/24 a las 12:19

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Hola a todos y a todas,

¿Qué tal estáis? 😊

Invito a: @LinfocitaT @belizonperez @Maitebellet @Antonio_4050 @PatriciaOvi @Nube03 @Karen1234 @Sandra014 @Marian76 @Marcosep @Lau92bri @Tytyna @Jaime0100 @AngelSan @sandrapo @Ramram @Evanala @alfredo1973 @Isa1969 @PatriciaArceCortés @Diego1981 @Manu37 @Begogg @Nuusee @margomez_enfermeria @cristinamorasotomayor @PuriMF @BelenV @Vallcarca @Pajaroloco2 @JorgeBF @Marai61 @Xubenaiz

¿Qué es lo que más os molesta de vuestro día a día con EM?

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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Maitebellet

Miembro Embajador

6/3/24 a las 12:50

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Maitebellet

Miembro Embajador

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@Ana_C pues ahora mismo me molesta el no poder trabajar, que me cueste caminar y sobretodo el ya no tener salud. El no ser la misma persona que era antes de que apareciese esta enfermedad en mi vida.

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A luchar cada día 💪

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AlejandraElizabeth

Editado el 8/3/24 a las 5:02

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AlejandraElizabeth

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Lo que más me molesta es el sol porque me hace sentir muy débil. En cuanto a la memoria me ha pasado dos veces que no recuerdo nada de una situación. Tengo 41 años y 7 de diagnosticada. Ahorita con el sol se me dificulta más caminar y también se me entume una pierna. Con el medicamento ocrelizumab me disminuyó el dolor un 90%.

¿Qué es lo que más te molesta de tu día a día con la EM?

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