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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué es lo que más te molesta de tu día a día con la EM?
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EvaReche
Buen consejero
@EsEscleroso hola! Muy buena pregunta, pero yo la reformularía a todo lo contrario 🤭🤭😝😝
Porque d síntomas podemos hablar tod@s. Q si el calor, q si el frío, q si me molesta una pierna, una mano o todo, q si no puedo andar lo q quiero y más bla, bla, bla.... Hace 21 años d mi diagnóstico, cumplí 20 años cuando me diagnosticaron en el año 2002 y mi pregunta es ¿Qué ha cambiado en vosotr@s desde ese diagnóstico?
Para mí cambió todo 180°, mi manera de ver y vivir mi vida. Vivir ahora, porque no existe otro momento, no preocuparme por, y mañana? Pues mañana veremos. ☺️
Y creo q eso me ha revalorizado como persona. 🤭😝No considero q la EM me haya quitado nada. Hay cosas q ya no puedo hacer? Si. Estoy igual q hace 20 años? No. He pasado por varios tratamientos? Si. Ha habido alguno q no ha funcionado? Si. He pasado brotes chungos? Si. Pero al final, lo q queda, es lo q aprendes, y aprendí por ejemplo, q las cosas no duran para siempre. Y pasa con lo bueno, pero también con lo malo. ☺️👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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EvaReche
Buen consejero
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@EsEscleroso hola! Muy buena pregunta, pero yo la reformularía a todo lo contrario 🤭🤭😝😝
Porque d síntomas podemos hablar tod@s. Q si el calor, q si el frío, q si me molesta una pierna, una mano o todo, q si no puedo andar lo q quiero y más bla, bla, bla.... Hace 21 años d mi diagnóstico, cumplí 20 años cuando me diagnosticaron en el año 2002 y mi pregunta es ¿Qué ha cambiado en vosotr@s desde ese diagnóstico?
Para mí cambió todo 180°, mi manera de ver y vivir mi vida. Vivir ahora, porque no existe otro momento, no preocuparme por, y mañana? Pues mañana veremos. ☺️
Y creo q eso me ha revalorizado como persona. 🤭😝No considero q la EM me haya quitado nada. Hay cosas q ya no puedo hacer? Si. Estoy igual q hace 20 años? No. He pasado por varios tratamientos? Si. Ha habido alguno q no ha funcionado? Si. He pasado brotes chungos? Si. Pero al final, lo q queda, es lo q aprendes, y aprendí por ejemplo, q las cosas no duran para siempre. Y pasa con lo bueno, pero también con lo malo. ☺️👍
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EsEscleroso
Buen consejero
@EvaReche gracias! Cada día que pasa me intereso más por la EM para poder comprender 100% a mi tía. Los brotes son incontrolables y es importante saber que no todos los tratamientos funcionan. 💓 gracias por tu mensaje
EvaReche
Buen consejero
@EsEscleroso de nada ☺️👍
Comprender a la EM es algo complicado porque en cada uno es d una manera. Es verdad q bastante parecida, pero por ejemplo un tratamiento q a mí me puede ir fatal, resulta q a tu tía le puede ir genial.
O sea, 🤔 tú no tienes EM? Es sólo por tu tía? Pues si es así eres de admirar la verdad.
Otro pequeño apunte, 🤭 yo, no me considero una persona enferma. Es sólo, q tengo una enfermedad q parece igual, pero no es lo mismo 🤭🤭🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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JesúsGiménezRodríguez
Buen consejero
Hola mi nombre es Jesús y ami me diagnosticaron esclerosis multiple con 12 años. Ahora tengo 34 años conqe soy un súper veterano. Es cierto qe esta enfermedad no es una tontería pero aprendí a vivir el día a día. No quiero pensar qe me pasará mañana conqe disfruto cada segundo del día, a mis hijos, mujer. Conqe no qeda otra qe echarle huevos a esta vida y luchar como guerreros. Ánimo a todos y todas y todas la vida es muy corta y hay qe aprovecharla. Y es cierto qesta enfermeda no tiene cura y es muy cabrona pero yo por lo menos lucho contra ella, si ella me da pol cul..... pues yo tan bien le doy pol cul..... jijijiji esta enfermedad no es el fin sino una vida amiga puñeteras con la qe hay qe intentar con vivir lo mejor posible.
💪 💪 💪 para todos y todas y arriba y tener buen ánimo
marcos_araujovicente
Buen consejero
Lo peor del dia a dia para mi es a nivel cognitivo. Se me olvidan las cosas, cada vez mas, y me cuesta hablar fluido, Esto me preocupa para mi trabajo sobre todo
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MarcosArj
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EvaReche
Buen consejero
@marcos_araujovicente hola! Perdona, q lo q más te preocupa es el trabajooooo??? Muy mal!!! 😡😡🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣 A ver, te entiendo porque yo también era así PERO!!! muy mal visto. Lo primero es tu salud porque sin salud no hay nada, después ya está lo demás. Y se me ocurren por lo menos 2 millones d cosas más importantes q el trabajo 🤣🤣
Tanto si trabajas en una empresa como para tí. La salud es lo primero. SIEMPRE. Y si llega un día q no puedes trabajar, bueno ahí entra el tema d las incapacidades 😊
@JesúsGiménezRodríguez 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 super d acuerdo 🤣🤣🤣🤣👍💪 ni una coma al añadir. 🤣🤣
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Qué tal estáis? 😊
Invito a: @LinfocitaT @belizonperez @Maitebellet @Antonio_4050 @PatriciaOvi @Nube03 @Karen1234 @Sandra014 @Marian76 @Marcosep @Lau92bri @Tytyna @Jaime0100 @AngelSan @sandrapo @Ramram @Evanala @alfredo1973 @Isa1969 @PatriciaArceCortés @Diego1981 @Manu37 @Begogg @Nuusee @margomez_enfermeria @cristinamorasotomayor @PuriMF @BelenV @Vallcarca @Pajaroloco2 @JorgeBF @Marai61 @Xubenaiz
¿Qué es lo que más os molesta de vuestro día a día con EM?
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Maitebellet
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Ana_C pues ahora mismo me molesta el no poder trabajar, que me cueste caminar y sobretodo el ya no tener salud. El no ser la misma persona que era antes de que apareciese esta enfermedad en mi vida.
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A luchar cada día 💪
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AlejandraElizabeth
Buen consejero
Lo que más me molesta es el sol porque me hace sentir muy débil. En cuanto a la memoria me ha pasado dos veces que no recuerdo nada de una situación. Tengo 41 años y 7 de diagnosticada. Ahorita con el sol se me dificulta más caminar y también se me entume una pierna. Con el medicamento ocrelizumab me disminuyó el dolor un 90%.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Buen consejero
Hola, a mi tía le diagnosticaron EM hace tiempo, pero hace poco volvió al neurólogo y le cambiaron la medicación. Cuando le pregunto sobre cómo va, me dice que lo que peor lleva es el no saber qué le va a pasar al día siguiente, si va a estar mejor o no. Me asombra cuando me dice que a veces no siente su pierna izquierda. Que no siente ni frio ni calor. Supongo que la medicación le ayuda bastante.
Me gustaría saber más opiniones, ¿qué es lo que más os molesta de vuestro día a día con EM?