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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué supondría para tí, curarte?

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EvaReche

7/10/24 a las 20:41

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EvaReche

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Hola a tod@s, hace poco he tenido esta conversación y me parece interesante. Siempre estamos pensando en nuevas medicaciones, más eficaces etc...

Pero, habéis pensado en serio sobre esta opción? A ver yo tengo EM desde hace 22 años, tengo 42 y...sus correspondientes secuelas 🤭☺️ que si el calor, que si no puedo andar mucho rato seguido, y bla bla bla, pero no me acuerdo de cómo era todo antes del diagnóstico y creo que al principio me resultaría raro 🤔 tampoco creo que me costara mucho acostumbrarme pero supongo que tendría mi proceso también ☺️

Y vosotr@s? Soy la única persona que piensa esto? 🤭🤭🤣🤣

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Alerones

8/10/24 a las 0:24

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Alerones

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42? Que 👵 no? 🤣🤣🤣🤣 A mí también me costarîa, aunque llevo 4 años, pienso que no tener dolor en las piernas como sería, o sin ver mal, o sin que te doble el calor. Si me gustaría probar estando bien pero con la actitud y la visión de ahora. Eso sí que quisiera que se mantuviese. En cierta manera, me ayudó para dejar atrás lo malo que me perseguía para ser ahora quien soy.

A ti en concreto @EvaReche , si te curasen te ponía a trabajar pero a media jornada 12 horas na mas, sábados y domingos de sol a sol.... Sólo para pode decirle uuuuyyyy que putada que mañana a currar....🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Algún día, encontraran algo que lo revierta y esa día nos tocará 🕺💃🕺💃🕺💃💃.

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Carpe Diem!!!

¿Qué supondría para tí, curarte? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-supondria-para-ti-curarte-39736 2024-10-08 00:24:53

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EvaReche

8/10/24 a las 8:23

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EvaReche

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@Alerones buenos días joven, pues no te digo el niño cuarentón este. A ver si te crees que tienes 20 años ahora 🤣🤣🤣🤣

Y sólo hace 4 años d tu diagnóstico y...no te acuerdas? Joder estás peor de lo que creía 🤣🤣🤣🤣

En mi pueblo media jornada son 20 horas no 12 🤭🤭🤣🤣

Y tú estás con super tysabri desde el minuto 1 de tu diagnóstico y a mí no me pusieron nada hasta 6 años o así después del mío, claro, que no sabes de lo que hablo porque en la edad de piedra no había nada como ahora y tú no habías nacido ¿no? 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 pues no te fastidia 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Alerones

8/10/24 a las 14:45

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@EvaReche

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EvaReche

8/10/24 a las 15:19

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EvaReche

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@Alerones 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 no eres old, ni yo tampoco!!! Tengo 42 añitos o 40 y ⛏️ 🤭🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤗🤗🤗🤗😘😘😘😘😘

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Ana_C

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8/10/24 a las 15:33

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Hola @EvaReche

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊

Invito a los siguientes miembros a comentar: @Fedenicor @Luciaro @Lucia1012 @Virginia86 @Aliciaa @Fingrif @Jessicavk @GemaMarínParrilla @Estel.la @majosalort93 @Carmenmaria @Mimi2021 @ITELEMAY @Bárbara82 @Elenapg @Stf.pp @anitita @Elasryyasmin811 @Thornail @JosMt658789 @Vale6854 @YesseValdivia @Alerones @carmentelma @Vero48 @MarcelaEyzaguirre @victord @Rosana.LC @100gaviotas @Elisabetfg @JoanManel @andreaaaa-9 @NenaRo @milicardenass @Mariayny @JorgeHuaracallo @MonicaZ @Eoeo1111 @Valme1987 @Smile) @Globaca @NEREA23 @Adela25 @Natalis @LidiaH @Majotema @Blnbln @Sarahspada @Pignone @CARJIM @Anai1982 @MedusaMoira @raquel113 @Rataraton @Lidia84 @Inmacu @Maria83 @Juancortes @Isabel06 @ALVI77 @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @PomponCJEM @CariLizana5

Siempre pensamos en nuevos tratamientos, pero ¿habéis pensado alguna vez en qué supondría estar curados?

¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

¿Qué supondría para tí, curarte? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-supondria-para-ti-curarte-39736 2024-10-08 15:33:32

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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