Que tal os tratan en vuestra unidad de E M ?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Hola , 

Yo estoy en la unidad de EM en can ruti.... y tengo una opinión que me gustaria compartir . No me gusta !!!! 

Inicio de la discusión - 20/3/19

Que tal os tratan en vuestra unidad de E M ?


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Hola, 

a mi me tratan en la unidad del hospital de navarra y estoy contenta, hay 4 medicos especializados en em y me dieron un teléfono para que les pudiera llamar y n cualquier momento y dos cosillas que he tenido, he llamado y me han hecho hueco para verme en el mismo día y que me quedase tranquila. No tengo queja, la verdad

como es tu experiencia? 

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Mi neuróloga es muy seria muy poca empatía, llevo poco tiempo diagnosticada y tengo muchas dudas y no me atrevo a preguntar por miedo que me suelte ....algo como que para ella es obvio y yo no me entero con tecnicismos. ...a veces salgo tal y como entré.... es en plan ....rapidito que tengo prisa ...next .... ni 5 minutos en la consulta como mucho 10 minutos..... hace menos de 1 mes que empecé a tomar tecfidera ..... me dieron instrucciones y receta para la farmacial del hospital ..... y chao ..... ahora que ? Me llamarán?  Me harán seguimiento  ? Analisis ? No se estoy perdida 

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Yo no estoy en ninguna unidad de EM, me trata mi neurólogo del hospital (hospital de Jerez) desde el inicio. Él la verdad es que tiene un muy buen trato hacia mí y me dijo (y lo cumple siempre) que en cuanto quisiera, ni llamada ni nada, que fuera directamente. He tenido que ir varias veces por cosas que me preocupaban y me parecían graves (que me asustaban, vaya) y siempre me ha atendido sin hacerme esperar aunque tuviese a más pacientes con cita. Le da importancia a la EM y a mi caso. Siento bastante empatía. Me dedica el tiempo que yo necesite, y lo más importante, me explica las cosas de distintas maneras si le digo que no entiendo muy bien lo que quiere decir.

Yo, si me lo permites, te diría que intentaras hacer un cambio de la neuróloga que te atiende. Imagino que habrá varios neurólog@s donde te estén atendiendo. Y si no te sientes bien atendida... busca opciones de cambiar de profesional.

Espero que mejore la cosa. Un saludo!

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@Sergio87 muchas gracias por tus palabras 

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Yo la verdad que estoy muy contenta con mi neurologo lo puedo llamar cuando sea , hecha el tiempo necesario y me explica muy bien cualquier duda que tenga, me tratan Hospital san Agustin en Asturias

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 Pues yo   tenía uno con el que estaba muy contenta,pero la nueva me da la sensación que va a saco.....y no percibo empatía...no se le explicó problemas que tengo y como si nada. Hace 3 meses le comenté que la medicacion no me sentaba muy bien me dijo que no pasaba nada y efectivamente 3meses después me la cambio.

En fin....

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Ayer estuve en la unidad ya llevo 8 meses de tratamiento y 10 del diagnóstico. Lo que yo he sentido en estos meses tormentosos negando la enfermedad en tratamiento con psiquiatra por depresión ansiedad y toda la clínica es que estaba muy sola. Todos son agradables pero la cita es dentro de 4 meses. Tienes un teléfono y un correo pero solo si tienes algo importante que pueda ser un brote. La verdad los entiendo porque están saturados y cuando voy son fantásticos profesionales pero al menos al inicio deberían ser visitas mensuales para ir viendo los déficit viendo los efectos de la medicación ... 

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Hola a todos, a mi marido le acaban de diagnosticar EMRR y nos han dado dos opciones de tratamiento, Tysabri o Ocrevus, el neurologo nos aconseja la primera opciøn, pero tiene más efectos secundarios.  Me podríais dar vuestra opinión, por favor?? No sabemos que hacer.

Muchas gracias

Que tal os tratan en vuestra unidad de E M ?


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@Noegacum Hola!
Tysabri (o Natalizumab) es el que yo tengo. No me causa ningún efecto secundario cuando lo recibo que es una vez al mes, cada 4 semanas. Lo que me explicaron e investigué es que sí, que puede tener efectos secundarios como activarte el virus JC, pero lo que son efectos secundarios al recibir el tratamiento cada mes yo no noto ninguno. Tengo entendido que el Ocrevus sí que es un poco más "agresivo" con los efectos secundarios cuando te lo inyectan. Lo que me han recomendado varios neuros es seguir la línea de Tysabri mientras vaya bien y funcione (es decir, mientras los brotes disminuyan) y si ese va mal y me activa el virus JC, ya se pasarían al Ocrevus por eso mismo, porque es un poco más agresivo y se notan los efectos secundarios a corto plazo, cuando es inyectado.

Pero como siempre termino diciendo y muchas personas que podrás leer por aquí, cada paciente somos un mundo sobre todo en esta enfermedad (también tengo la EMRR). Y a cada paciente nos afecta de una u otra manera cada tratamiento. Puede que esté con Tysabri de lujo y sin activarse el virus y sin efectos secundarios (yo llevo así 2 años justos) y mientras funcione, no tengo idea de pasarme al Ocrevus.

Espero te sirva de algo :). Un saludo y fuerza!

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