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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Que tal os tratan en vuestra unidad de E M ?

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Ancoge

19/3/19 a las 11:44

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Ancoge

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Hola ,

Yo estoy en la unidad de EM en can ruti.... y tengo una opinión que me gustaria compartir . No me gusta !!!!

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txiki88

20/3/19 a las 10:04

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txiki88

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Hola,

a mi me tratan en la unidad del hospital de navarra y estoy contenta, hay 4 medicos especializados en em y me dieron un teléfono para que les pudiera llamar y n cualquier momento y dos cosillas que he tenido, he llamado y me han hecho hueco para verme en el mismo día y que me quedase tranquila. No tengo queja, la verdad

como es tu experiencia?

Que tal os tratan en vuestra unidad de E M ? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-tal-os-tratan-en-vuestra-unidad-de-e-m-35123 2019-03-20 10:04:16

Ancoge

20/3/19 a las 23:58

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Mi neuróloga es muy seria muy poca empatía, llevo poco tiempo diagnosticada y tengo muchas dudas y no me atrevo a preguntar por miedo que me suelte ....algo como que para ella es obvio y yo no me entero con tecnicismos. ...a veces salgo tal y como entré.... es en plan ....rapidito que tengo prisa ...next .... ni 5 minutos en la consulta como mucho 10 minutos..... hace menos de 1 mes que empecé a tomar tecfidera ..... me dieron instrucciones y receta para la farmacial del hospital ..... y chao ..... ahora que ? Me llamarán? Me harán seguimiento ? Analisis ? No se estoy perdida

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Sergio87

3/4/19 a las 21:06

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Sergio87

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Yo no estoy en ninguna unidad de EM, me trata mi neurólogo del hospital (hospital de Jerez) desde el inicio. Él la verdad es que tiene un muy buen trato hacia mí y me dijo (y lo cumple siempre) que en cuanto quisiera, ni llamada ni nada, que fuera directamente. He tenido que ir varias veces por cosas que me preocupaban y me parecían graves (que me asustaban, vaya) y siempre me ha atendido sin hacerme esperar aunque tuviese a más pacientes con cita. Le da importancia a la EM y a mi caso. Siento bastante empatía. Me dedica el tiempo que yo necesite, y lo más importante, me explica las cosas de distintas maneras si le digo que no entiendo muy bien lo que quiere decir.

Yo, si me lo permites, te diría que intentaras hacer un cambio de la neuróloga que te atiende. Imagino que habrá varios neurólog@s donde te estén atendiendo. Y si no te sientes bien atendida... busca opciones de cambiar de profesional.

Espero que mejore la cosa. Un saludo!

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Ancoge

15/4/19 a las 22:11

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@Sergio87 muchas gracias por tus palabras

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Noeliaalonsolozano

15/4/19 a las 22:45

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Noeliaalonsolozano

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Yo la verdad que estoy muy contenta con mi neurologo lo puedo llamar cuando sea , hecha el tiempo necesario y me explica muy bien cualquier duda que tenga, me tratan Hospital san Agustin en Asturias

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Lasepa

22/4/19 a las 18:37

Lasepa

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Pues yo tenía uno con el que estaba muy contenta,pero la nueva me da la sensación que va a saco.....y no percibo empatía...no se le explicó problemas que tengo y como si nada. Hace 3 meses le comenté que la medicacion no me sentaba muy bien me dijo que no pasaba nada y efectivamente 3meses después me la cambio.

En fin....

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Lauri

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cose71

25/4/19 a las 16:20

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Ayer estuve en la unidad ya llevo 8 meses de tratamiento y 10 del diagnóstico. Lo que yo he sentido en estos meses tormentosos negando la enfermedad en tratamiento con psiquiatra por depresión ansiedad y toda la clínica es que estaba muy sola. Todos son agradables pero la cita es dentro de 4 meses. Tienes un teléfono y un correo pero solo si tienes algo importante que pueda ser un brote. La verdad los entiendo porque están saturados y cuando voy son fantásticos profesionales pero al menos al inicio deberían ser visitas mensuales para ir viendo los déficit viendo los efectos de la medicación ...

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25/4/19 a las 22:19

Hola a todos, a mi marido le acaban de diagnosticar EMRR y nos han dado dos opciones de tratamiento, Tysabri o Ocrevus, el neurologo nos aconseja la primera opciøn, pero tiene más efectos secundarios. Me podríais dar vuestra opinión, por favor?? No sabemos que hacer.

Muchas gracias

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Sergio87

26/4/19 a las 11:08

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Sergio87

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@Noegacum Hola!
Tysabri (o Natalizumab) es el que yo tengo. No me causa ningún efecto secundario cuando lo recibo que es una vez al mes, cada 4 semanas. Lo que me explicaron e investigué es que sí, que puede tener efectos secundarios como activarte el virus JC, pero lo que son efectos secundarios al recibir el tratamiento cada mes yo no noto ninguno. Tengo entendido que el Ocrevus sí que es un poco más "agresivo" con los efectos secundarios cuando te lo inyectan. Lo que me han recomendado varios neuros es seguir la línea de Tysabri mientras vaya bien y funcione (es decir, mientras los brotes disminuyan) y si ese va mal y me activa el virus JC, ya se pasarían al Ocrevus por eso mismo, porque es un poco más agresivo y se notan los efectos secundarios a corto plazo, cuando es inyectado.

Pero como siempre termino diciendo y muchas personas que podrás leer por aquí, cada paciente somos un mundo sobre todo en esta enfermedad (también tengo la EMRR). Y a cada paciente nos afecta de una u otra manera cada tratamiento. Puede que esté con Tysabri de lujo y sin activarse el virus y sin efectos secundarios (yo llevo así 2 años justos) y mientras funcione, no tengo idea de pasarme al Ocrevus.

Espero te sirva de algo :). Un saludo y fuerza!

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Editado el 26/4/19 a las 11:31

Muchas gracias Sergio, no sabes cuánto te agradezco tu respuesta. El neurólogo nos ha comentado que no se puede pasar de uno al otro, como me indica, el tuyo te dijo que si??

Muchas gracias!@sergio87

Que tal os tratan en vuestra unidad de E M ? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-tal-os-tratan-en-vuestra-unidad-de-e-m-35123 2019-04-26 11:19:11

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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