- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- Que tal os tratan en vuestra unidad de E M ?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Que tal os tratan en vuestra unidad de E M ?
- 511 veces visto
- 8 veces apoyado
- 21 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
txiki88
Buen consejero
txiki88
Última actividad en 7/12/24 a las 13:16
Registrado en 2018
83 comentarios publicados | 82 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Hola,
a mi me tratan en la unidad del hospital de navarra y estoy contenta, hay 4 medicos especializados en em y me dieron un teléfono para que les pudiera llamar y n cualquier momento y dos cosillas que he tenido, he llamado y me han hecho hueco para verme en el mismo día y que me quedase tranquila. No tengo queja, la verdad
como es tu experiencia?
Ancoge
Buen consejero
Ancoge
Última actividad en 20/7/24 a las 10:51
Registrado en 2019
34 comentarios publicados | 25 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Amigo
Mi neuróloga es muy seria muy poca empatía, llevo poco tiempo diagnosticada y tengo muchas dudas y no me atrevo a preguntar por miedo que me suelte ....algo como que para ella es obvio y yo no me entero con tecnicismos. ...a veces salgo tal y como entré.... es en plan ....rapidito que tengo prisa ...next .... ni 5 minutos en la consulta como mucho 10 minutos..... hace menos de 1 mes que empecé a tomar tecfidera ..... me dieron instrucciones y receta para la farmacial del hospital ..... y chao ..... ahora que ? Me llamarán? Me harán seguimiento ? Analisis ? No se estoy perdida
Sergio87
Buen consejero
Sergio87
Última actividad en 15/11/20 a las 21:50
Registrado en 2017
24 comentarios publicados | 24 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Explorador
-
Amigo
Yo no estoy en ninguna unidad de EM, me trata mi neurólogo del hospital (hospital de Jerez) desde el inicio. Él la verdad es que tiene un muy buen trato hacia mí y me dijo (y lo cumple siempre) que en cuanto quisiera, ni llamada ni nada, que fuera directamente. He tenido que ir varias veces por cosas que me preocupaban y me parecían graves (que me asustaban, vaya) y siempre me ha atendido sin hacerme esperar aunque tuviese a más pacientes con cita. Le da importancia a la EM y a mi caso. Siento bastante empatía. Me dedica el tiempo que yo necesite, y lo más importante, me explica las cosas de distintas maneras si le digo que no entiendo muy bien lo que quiere decir.
Yo, si me lo permites, te diría que intentaras hacer un cambio de la neuróloga que te atiende. Imagino que habrá varios neurólog@s donde te estén atendiendo. Y si no te sientes bien atendida... busca opciones de cambiar de profesional.
Espero que mejore la cosa. Un saludo!
Ancoge
Buen consejero
Ancoge
Última actividad en 20/7/24 a las 10:51
Registrado en 2019
34 comentarios publicados | 25 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Amigo
@Sergio87 muchas gracias por tus palabras
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Noeliaalonsolozano
Última actividad en 15/4/24 a las 14:29
Registrado en 2019
65 comentarios publicados | 58 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Yo la verdad que estoy muy contenta con mi neurologo lo puedo llamar cuando sea , hecha el tiempo necesario y me explica muy bien cualquier duda que tenga, me tratan Hospital san Agustin en Asturias
Lasepa
Lasepa
Última actividad en 13/8/21 a las 7:56
Registrado en 2018
2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Explorador
Pues yo tenía uno con el que estaba muy contenta,pero la nueva me da la sensación que va a saco.....y no percibo empatía...no se le explicó problemas que tengo y como si nada. Hace 3 meses le comenté que la medicacion no me sentaba muy bien me dijo que no pasaba nada y efectivamente 3meses después me la cambio.
En fin....
Ver la firma
Lauri
cose71
Buen consejero
cose71
Última actividad en 21/1/25 a las 16:51
Registrado en 2019
26 comentarios publicados | 25 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Amigo
Ayer estuve en la unidad ya llevo 8 meses de tratamiento y 10 del diagnóstico. Lo que yo he sentido en estos meses tormentosos negando la enfermedad en tratamiento con psiquiatra por depresión ansiedad y toda la clínica es que estaba muy sola. Todos son agradables pero la cita es dentro de 4 meses. Tienes un teléfono y un correo pero solo si tienes algo importante que pueda ser un brote. La verdad los entiendo porque están saturados y cuando voy son fantásticos profesionales pero al menos al inicio deberían ser visitas mensuales para ir viendo los déficit viendo los efectos de la medicación ...
Noegacum
Noegacum
Última actividad en 21/3/20 a las 10:09
Registrado en 2019
2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Explorador
Hola a todos, a mi marido le acaban de diagnosticar EMRR y nos han dado dos opciones de tratamiento, Tysabri o Ocrevus, el neurologo nos aconseja la primera opciøn, pero tiene más efectos secundarios. Me podríais dar vuestra opinión, por favor?? No sabemos que hacer.
Muchas gracias
Sergio87
Buen consejero
Sergio87
Última actividad en 15/11/20 a las 21:50
Registrado en 2017
24 comentarios publicados | 24 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Explorador
-
Amigo
@Noegacum Hola!
Tysabri (o Natalizumab) es el que yo tengo. No me causa ningún efecto secundario cuando lo recibo que es una vez al mes, cada 4 semanas. Lo que me explicaron e investigué es que sí, que puede tener efectos secundarios como activarte el virus JC, pero lo que son efectos secundarios al recibir el tratamiento cada mes yo no noto ninguno. Tengo entendido que el Ocrevus sí que es un poco más "agresivo" con los efectos secundarios cuando te lo inyectan. Lo que me han recomendado varios neuros es seguir la línea de Tysabri mientras vaya bien y funcione (es decir, mientras los brotes disminuyan) y si ese va mal y me activa el virus JC, ya se pasarían al Ocrevus por eso mismo, porque es un poco más agresivo y se notan los efectos secundarios a corto plazo, cuando es inyectado.
Pero como siempre termino diciendo y muchas personas que podrás leer por aquí, cada paciente somos un mundo sobre todo en esta enfermedad (también tengo la EMRR). Y a cada paciente nos afecta de una u otra manera cada tratamiento. Puede que esté con Tysabri de lujo y sin activarse el virus y sin efectos secundarios (yo llevo así 2 años justos) y mientras funcione, no tengo idea de pasarme al Ocrevus.
Espero te sirva de algo :). Un saludo y fuerza!
Noegacum
Noegacum
Última actividad en 21/3/20 a las 10:09
Registrado en 2019
2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Explorador
Muchas gracias Sergio, no sabes cuánto te agradezco tu respuesta. El neurólogo nos ha comentado que no se puede pasar de uno al otro, como me indica, el tuyo te dijo que si??
Muchas gracias!@sergio87
Da tu opinión
Los miembros también participan en...
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Ancoge
Buen consejero
Ancoge
Última actividad en 20/7/24 a las 10:51
Registrado en 2019
34 comentarios publicados | 25 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo
Hola ,
Yo estoy en la unidad de EM en can ruti.... y tengo una opinión que me gustaria compartir . No me gusta !!!!