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Quedada divertida y esclerotica en Madrid

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Quedada divertida y esclerotica en Madrid

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Tauro27

24/9/18 a las 23:59

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Tauro27

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Se que se ha hablado más veces pero al final nunca nada. Se nos ha ocurrido a una compi de lucha que vive en Madrid y yo que soy de Guadalajara.He de decir que entre nosotras no nos conocemos sólo por redes sociales. Me gusta para empezar un poco a organizarlo saber cuantas personas estáis interesadas en este encuentro, el cual pensamos puede ser muy positivo para todos nosotros, la idea es hacer algo bonito y constructivo

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Silvi83

25/9/18 a las 15:55

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Silvi83

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Yo estoy interesada! Vivo en Madrid!

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-09-25 15:55:26

Usuario desinscrito

25/9/18 a las 23:40

yo vivo en Barcelona lo tengo chungui

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Tauro27

26/9/18 a las 1:15

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A ver todos aquellos que vivis en Madrid o cerca y estéis interesados, ir diciéndolo porfi para empezar a organizar cuanto antes. Porque más o menos habíamos pensado el mes de nobiembre. Pero lo primero de todo es saber cuántos seríamos, si conocéis a otros pacientes con esclerosis pero que no están en el foro tb se lo podéis comentar!

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-09-26 01:15:51

Teyman

26/9/18 a las 15:27

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Teyman

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A mi m encantaría pero los fines de semana lo tengo complicado pq mi pareja trabaja.

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jorgemadrid

Editado el 1/10/18 a las 14:12

jorgemadrid

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A mi encantaría soy de Madrid, Aunque mi Nick ya lo dice.

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-01 14:11:38

mdelamorena

1/10/18 a las 18:26

mdelamorena

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Yo soy de Madrid, bueno de la sierra, y me apunto.

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Mad1977

1/10/18 a las 19:29

Mad1977

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Yo vivo en Madrid y también me gustaría

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jorgemadrid

2/10/18 a las 8:56

jorgemadrid

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Pues ahora hay que buscar un sitio guay, que para ir al baño no haya escaleras, yo vivo en el centro y propongo un bar de la plaza del 2 de mayo. La mirinda. Tiene terraza y por dentro es bastante amplio, creo que hay un escalón para una de las mesas.

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-02 08:56:15

Silvi83

2/10/18 a las 9:18

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Silvi83

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Eso es! Contad las necesidades que tenéis cada uno. A mí me da igual el sitio, la mayoría suelen estar adaptados (por ley). Yo no tengo problema para caminar ni nada, pero que no esté en Cancún 🤣

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-02 09:18:45

Tauro27

2/10/18 a las 10:53

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Tauro27

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Holaa a todos!!Que bien que hayáis contestado tantos jeje. La fecha seria a mediados de noviembre o finales.OS voy a ir apuntando en una lista, si queréis por privado me podéis decir vuestros nombres, y el que quiera su tlf porque alomejor es más fácil crear un grupo de whatsapp. Por supuesto será en un sitio al que pueda acceder todo el mundo sin problemas.Lo mejor sería en algún sitio del centro. JorgeMadrid tenemos en cuenta el que has dicho!!!

Feliz lunes a todos!

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-02 10:53:16

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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