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Quedada divertida y esclerotica en Madrid

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Quedada divertida y esclerotica en Madrid

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60 comentarios

Tauro27

24/9/18 a las 23:59

Buen consejero

Se que se ha hablado más veces pero al final nunca nada. Se nos ha ocurrido a una compi de lucha que vive en Madrid y yo que soy de Guadalajara.He de decir que entre nosotras no nos conocemos sólo por redes sociales. Me gusta para empezar un poco a organizarlo saber cuantas personas estáis interesadas en este encuentro, el cual pensamos puede ser muy positivo para todos nosotros, la idea es hacer algo bonito y constructivo

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Silvi83

25/9/18 a las 15:55

Buen consejero

Yo estoy interesada! Vivo en Madrid!

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-09-25 15:55:26

Usuario desinscrito

25/9/18 a las 23:40

yo vivo en Barcelona lo tengo chungui

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Tauro27

26/9/18 a las 1:15

Buen consejero

A ver todos aquellos que vivis en Madrid o cerca y estéis interesados, ir diciéndolo porfi para empezar a organizar cuanto antes. Porque más o menos habíamos pensado el mes de nobiembre. Pero lo primero de todo es saber cuántos seríamos, si conocéis a otros pacientes con esclerosis pero que no están en el foro tb se lo podéis comentar!

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Teyman

26/9/18 a las 15:27

Buen consejero

A mi m encantaría pero los fines de semana lo tengo complicado pq mi pareja trabaja.

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-09-26 15:27:22

jorgemadrid

Editado el 1/10/18 a las 14:12

A mi encantaría soy de Madrid, Aunque mi Nick ya lo dice.

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mdelamorena

1/10/18 a las 18:26

Yo soy de Madrid, bueno de la sierra, y me apunto.

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Mad1977

1/10/18 a las 19:29

Yo vivo en Madrid y también me gustaría

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jorgemadrid

2/10/18 a las 8:56

Pues ahora hay que buscar un sitio guay, que para ir al baño no haya escaleras, yo vivo en el centro y propongo un bar de la plaza del 2 de mayo. La mirinda. Tiene terraza y por dentro es bastante amplio, creo que hay un escalón para una de las mesas.

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-02 08:56:15

Silvi83

2/10/18 a las 9:18

Buen consejero

Eso es! Contad las necesidades que tenéis cada uno. A mí me da igual el sitio, la mayoría suelen estar adaptados (por ley). Yo no tengo problema para caminar ni nada, pero que no esté en Cancún 🤣

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Tauro27

2/10/18 a las 10:53

Buen consejero

Holaa a todos!!Que bien que hayáis contestado tantos jeje. La fecha seria a mediados de noviembre o finales.OS voy a ir apuntando en una lista, si queréis por privado me podéis decir vuestros nombres, y el que quiera su tlf porque alomejor es más fácil crear un grupo de whatsapp. Por supuesto será en un sitio al que pueda acceder todo el mundo sin problemas.Lo mejor sería en algún sitio del centro. JorgeMadrid tenemos en cuenta el que has dicho!!!

Feliz lunes a todos!

Quedada divertida y esclerotica en Madrid https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/quedada-divertida-y-esclerotica-en-madrid-34747 2018-10-02 10:53:16

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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