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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Repetir las pruebas del diagnóstico?

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Anluna

Editado el 13/9/16 a las 22:05

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Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.

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laurylo83

24/6/16 a las 19:07

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laurylo83

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Yo sigo parecida ahora llevo dos dias con dolor en el pie de la pierna izq que noto rara. El martes voy al neurologo particular q fue el q me ingreso hace 4 años a ver q opina. Pues a ver q te dicen y seguro q mejoraras. Ahora estas con tratamiento? A mi me hicieron una resonancia en enero y otra en mayo y estaba todo iguak asi q a ver q me dicem. Yo tengo diss q digo bueno si es asi tengo q aprender a vivir asi y punto y otros q me da bajon. De todas formas solo lo sabe mi familia nadie mss yo intento q no lo sepa nadie. Bss como me alegro de a veros encontrado. Por cierto de donde sois?

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-24 19:07:07

laurylo83

24/6/16 a las 19:11

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Por cierto Susana con corticoides mejoraste y ahora llevas medicacion continua? Y todo esos sintomas se te an pasado? Buff yo pregunto pero claro cada caso es diferente

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-24 19:11:11

Anluna

26/6/16 a las 13:40

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Hola guapas, yo aun no tengo tratamiento. Depende de los resultados de la resonancia pues ya me dirán si tengo que comenzar alguno. Yo soy de barcelona (barbera del valles), pero ahora vivo en granada (Almuñecar).

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Ángela

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-26 13:40:25

Anluna

Editado el 26/6/16 a las 13:45

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Laura yo también estoy en un mar de dudas, me siento muy identificada contigo por que como no sabemos nada todavía seguro, pues nos viene tantas cosas y dudas a la cabeza que es normal que preguntemos sobre todo este tema...

Por cierto una pregunta, sobre tema del periodo, a vosotras se os a descontrolado? Yo la tengo 15 días cada mes más o menos. No se si tentra algo que ver. Un abrazo!

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Ángela

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-26 13:44:11

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No yo eso sigo como siempre. El problema q p.e. me duele un pie y ahora pienso q todo es de eso y no tiene pq pero bueno...

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-26 15:16:38

Anluna

26/6/16 a las 21:50

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De donde sois vosotras?

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Ángela

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laurylo83

26/6/16 a las 22:21

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Yo de la rioja. Y la verdad q viene bien hablar con alguien. Y cai aqui de casualidad pq no sabia como buscar.

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-26 22:21:33

Anluna

27/6/16 a las 0:50

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Si, te sientes mas comprendida,,,yo buscaba algun foro para poder saber mas de esta enfermedad y di con carenity, la verdad que esta muy bien.

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Ángela

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-27 00:50:50

Sussana

27/6/16 a las 9:50

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Hola chicas. Anluna, a mi las tres veces que me tuvieron que dar cortisona por los tres brotes que tuve todos fueron por via oral. En principio tenia que ingresar para poner la cortisona por via intravenosa, pero a la neurologa que me derivaron dijo que el resultado de la cortisona oral era el mismo que el inyectado

Y no es cualquier neurologa, es la responsable de la unidad de esclerosis en el hospital donde me llevan, y donde fueron sometidas las dos primeras mujeres en España a un ensayo para tratar la enfermedad con células madre extraidas de la médula osea del hueso de la cadera para luego multiplicarlas en el laboratorio y volverlas a inyectar de nuevo para modificar los sistemas de defensa del organismo. Es una terapia celular que nos da esperanzas, ojalá no tarden mucho.

Laurylo si que mejoré con los corticoides, desaparecieron los brotes, el segundo brote me habia dejado desde los pies hasta el pecho todo el cuerpo acorchado, como si tuviera anestesia, y se fué. Y medicada con Gilenya llevo 3 años. De los brotes desaparecieron lo gordo, lo que no quita que tenga hormigueo por las piernas, debilidad en las cuatro extremidades, los dedos de la mano derecha también los siento acorchados (al principio me agobiaba pero es verdad que te acostumbras y pasa desapercibido)...pero ya es propio de la enfermedad, pero como brote en los 3 años ninguno más, bueno entre los 6 primeros meses de empezar con la medicación tuve una light pero se considera normal dentro de ese tiempo.

El jueves pasado me hicieron resonancia completa la tenia programada para noviembre pero me la ha adelantado, madre mia 40 minutos del tirón que agobioooo, y siempre con contraste, ha sido urgente porque le comenté a la drta que la memoria y todo ese tema lo llevaba muy mal ultimamente y bueno ya me llamará para darme resultados

Y Anluna sobre lo del periodo, yo puntual, nada ha cambiado

Por cierto yo soy de Barcelona

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-27 09:50:31

laurylo83

27/6/16 a las 15:22

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Madre mia Susana pero esto tb puede afectar a la memoria? Mañana le comentaré lo del corticoides a mi al principio me pusieron intravenoso pero no note mejoría tb es verdad q solo era la pierna ahora tengo todas las extremidades a ver si me dan oral para ver si mejoro. Cuanto tardaste en mejorar? Pq para mejorar sintonas es esa medicación no? Las demás son para evitar brotes es así?

Aver si llega mañana pq estoy en un sin vivir yo esto no creo q sea brote pq llevo ya 7 meses...

Bueno pues a ver q tal tus resultados.

¿Repetir las pruebas del diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/repetir-las-pruebas-del-diagnostico-32866 2016-06-27 15:22:26

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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