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¿Repetir las pruebas del diagnóstico?
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laurylo83
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laurylo83
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Yo sigo parecida ahora llevo dos dias con dolor en el pie de la pierna izq que noto rara. El martes voy al neurologo particular q fue el q me ingreso hace 4 años a ver q opina. Pues a ver q te dicen y seguro q mejoraras. Ahora estas con tratamiento? A mi me hicieron una resonancia en enero y otra en mayo y estaba todo iguak asi q a ver q me dicem. Yo tengo diss q digo bueno si es asi tengo q aprender a vivir asi y punto y otros q me da bajon. De todas formas solo lo sabe mi familia nadie mss yo intento q no lo sepa nadie. Bss como me alegro de a veros encontrado. Por cierto de donde sois?
laurylo83
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Por cierto Susana con corticoides mejoraste y ahora llevas medicacion continua? Y todo esos sintomas se te an pasado? Buff yo pregunto pero claro cada caso es diferente
Anluna
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Hola guapas, yo aun no tengo tratamiento. Depende de los resultados de la resonancia pues ya me dirán si tengo que comenzar alguno. Yo soy de barcelona (barbera del valles), pero ahora vivo en granada (Almuñecar).
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Ángela
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Laura yo también estoy en un mar de dudas, me siento muy identificada contigo por que como no sabemos nada todavía seguro, pues nos viene tantas cosas y dudas a la cabeza que es normal que preguntemos sobre todo este tema...
Por cierto una pregunta, sobre tema del periodo, a vosotras se os a descontrolado? Yo la tengo 15 días cada mes más o menos. No se si tentra algo que ver. Un abrazo!
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Ángela
laurylo83
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No yo eso sigo como siempre. El problema q p.e. me duele un pie y ahora pienso q todo es de eso y no tiene pq pero bueno...
Anluna
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Yo de la rioja. Y la verdad q viene bien hablar con alguien. Y cai aqui de casualidad pq no sabia como buscar.
Anluna
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Si, te sientes mas comprendida,,,yo buscaba algun foro para poder saber mas de esta enfermedad y di con carenity, la verdad que esta muy bien.
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Ángela
Sussana
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Hola chicas. Anluna, a mi las tres veces que me tuvieron que dar cortisona por los tres brotes que tuve todos fueron por via oral. En principio tenia que ingresar para poner la cortisona por via intravenosa, pero a la neurologa que me derivaron dijo que el resultado de la cortisona oral era el mismo que el inyectado
Y no es cualquier neurologa, es la responsable de la unidad de esclerosis en el hospital donde me llevan, y donde fueron sometidas las dos primeras mujeres en España a un ensayo para tratar la enfermedad con células madre extraidas de la médula osea del hueso de la cadera para luego multiplicarlas en el laboratorio y volverlas a inyectar de nuevo para modificar los sistemas de defensa del organismo. Es una terapia celular que nos da esperanzas, ojalá no tarden mucho.
Laurylo si que mejoré con los corticoides, desaparecieron los brotes, el segundo brote me habia dejado desde los pies hasta el pecho todo el cuerpo acorchado, como si tuviera anestesia, y se fué. Y medicada con Gilenya llevo 3 años. De los brotes desaparecieron lo gordo, lo que no quita que tenga hormigueo por las piernas, debilidad en las cuatro extremidades, los dedos de la mano derecha también los siento acorchados (al principio me agobiaba pero es verdad que te acostumbras y pasa desapercibido)...pero ya es propio de la enfermedad, pero como brote en los 3 años ninguno más, bueno entre los 6 primeros meses de empezar con la medicación tuve una light pero se considera normal dentro de ese tiempo.
El jueves pasado me hicieron resonancia completa la tenia programada para noviembre pero me la ha adelantado, madre mia 40 minutos del tirón que agobioooo, y siempre con contraste, ha sido urgente porque le comenté a la drta que la memoria y todo ese tema lo llevaba muy mal ultimamente y bueno ya me llamará para darme resultados
Y Anluna sobre lo del periodo, yo puntual, nada ha cambiado
Por cierto yo soy de Barcelona
laurylo83
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laurylo83
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Madre mia Susana pero esto tb puede afectar a la memoria? Mañana le comentaré lo del corticoides a mi al principio me pusieron intravenoso pero no note mejoría tb es verdad q solo era la pierna ahora tengo todas las extremidades a ver si me dan oral para ver si mejoro. Cuanto tardaste en mejorar? Pq para mejorar sintonas es esa medicación no? Las demás son para evitar brotes es así?
Aver si llega mañana pq estoy en un sin vivir yo esto no creo q sea brote pq llevo ya 7 meses...
Bueno pues a ver q tal tus resultados.
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Anluna
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Amigo
Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.