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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Repetir las pruebas del diagnóstico?
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laurylo83
Buen consejero
Yo sigo parecida ahora llevo dos dias con dolor en el pie de la pierna izq que noto rara. El martes voy al neurologo particular q fue el q me ingreso hace 4 años a ver q opina. Pues a ver q te dicen y seguro q mejoraras. Ahora estas con tratamiento? A mi me hicieron una resonancia en enero y otra en mayo y estaba todo iguak asi q a ver q me dicem. Yo tengo diss q digo bueno si es asi tengo q aprender a vivir asi y punto y otros q me da bajon. De todas formas solo lo sabe mi familia nadie mss yo intento q no lo sepa nadie. Bss como me alegro de a veros encontrado. Por cierto de donde sois?
laurylo83
Buen consejero
Por cierto Susana con corticoides mejoraste y ahora llevas medicacion continua? Y todo esos sintomas se te an pasado? Buff yo pregunto pero claro cada caso es diferente
Anluna
Buen consejero
Hola guapas, yo aun no tengo tratamiento. Depende de los resultados de la resonancia pues ya me dirán si tengo que comenzar alguno. Yo soy de barcelona (barbera del valles), pero ahora vivo en granada (Almuñecar).
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Ángela
Anluna
Buen consejero
Laura yo también estoy en un mar de dudas, me siento muy identificada contigo por que como no sabemos nada todavía seguro, pues nos viene tantas cosas y dudas a la cabeza que es normal que preguntemos sobre todo este tema...
Por cierto una pregunta, sobre tema del periodo, a vosotras se os a descontrolado? Yo la tengo 15 días cada mes más o menos. No se si tentra algo que ver. Un abrazo!
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Ángela
laurylo83
Buen consejero
No yo eso sigo como siempre. El problema q p.e. me duele un pie y ahora pienso q todo es de eso y no tiene pq pero bueno...
Anluna
Buen consejero
De donde sois vosotras?
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Ángela
laurylo83
Buen consejero
Yo de la rioja. Y la verdad q viene bien hablar con alguien. Y cai aqui de casualidad pq no sabia como buscar.
Anluna
Buen consejero
Si, te sientes mas comprendida,,,yo buscaba algun foro para poder saber mas de esta enfermedad y di con carenity, la verdad que esta muy bien.
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Ángela
Sussana
Buen consejero
Hola chicas. Anluna, a mi las tres veces que me tuvieron que dar cortisona por los tres brotes que tuve todos fueron por via oral. En principio tenia que ingresar para poner la cortisona por via intravenosa, pero a la neurologa que me derivaron dijo que el resultado de la cortisona oral era el mismo que el inyectado
Y no es cualquier neurologa, es la responsable de la unidad de esclerosis en el hospital donde me llevan, y donde fueron sometidas las dos primeras mujeres en España a un ensayo para tratar la enfermedad con células madre extraidas de la médula osea del hueso de la cadera para luego multiplicarlas en el laboratorio y volverlas a inyectar de nuevo para modificar los sistemas de defensa del organismo. Es una terapia celular que nos da esperanzas, ojalá no tarden mucho.
Laurylo si que mejoré con los corticoides, desaparecieron los brotes, el segundo brote me habia dejado desde los pies hasta el pecho todo el cuerpo acorchado, como si tuviera anestesia, y se fué. Y medicada con Gilenya llevo 3 años. De los brotes desaparecieron lo gordo, lo que no quita que tenga hormigueo por las piernas, debilidad en las cuatro extremidades, los dedos de la mano derecha también los siento acorchados (al principio me agobiaba pero es verdad que te acostumbras y pasa desapercibido)...pero ya es propio de la enfermedad, pero como brote en los 3 años ninguno más, bueno entre los 6 primeros meses de empezar con la medicación tuve una light pero se considera normal dentro de ese tiempo.
El jueves pasado me hicieron resonancia completa la tenia programada para noviembre pero me la ha adelantado, madre mia 40 minutos del tirón que agobioooo, y siempre con contraste, ha sido urgente porque le comenté a la drta que la memoria y todo ese tema lo llevaba muy mal ultimamente y bueno ya me llamará para darme resultados
Y Anluna sobre lo del periodo, yo puntual, nada ha cambiado
Por cierto yo soy de Barcelona
laurylo83
Buen consejero
Madre mia Susana pero esto tb puede afectar a la memoria? Mañana le comentaré lo del corticoides a mi al principio me pusieron intravenoso pero no note mejoría tb es verdad q solo era la pierna ahora tengo todas las extremidades a ver si me dan oral para ver si mejoro. Cuanto tardaste en mejorar? Pq para mejorar sintonas es esa medicación no? Las demás son para evitar brotes es así?
Aver si llega mañana pq estoy en un sin vivir yo esto no creo q sea brote pq llevo ya 7 meses...
Bueno pues a ver q tal tus resultados.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anluna
Buen consejero
Buenas tardes, quería preguntar/saber, si todavía no estoy al 100% diagnosticada, después de un año que me hicieron muchas pruebas (resonancias, puncion lumbar, potenciales evocados..) este jueves vuelvo al neurólogo, y estoy un poco asustada porque no se si me tendrán que volver a ingresar y repetir pruebas...si os a pasado algo parecido, contarme por favor...ya que tengo muchos síntomas como hormigueos en las manos y pies, perdida de equilibrio y mi vista no se a recuperado. Todo esto te crea mucha incertidumbre y nervios, gracias por leerme..pero asi me desahogo ya que nadie me entiende.