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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Puede la vacuna contra el covid provocar nuevos brotes?
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Todos los comentarios
vaniva
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vaniva
Última actividad en 1/9/24 a las 22:10
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@CarlaM pues con lo nueva que es la vacuna... yo creo q no lo pueden saber...habra q hacer caso a lo q nos digan los neurologos... pero yo de momento, si puedo, evitare ponermela. Lo he pasado en octubre de una manera muy leve. Asi q, aunque podemos reinfectarnos, de momento estoy mas o menos “tranquila”.
Pero como te digo, a ver q nos dicen nuestros neurologos, pero no creo que tengan tanta informacion como para saber si puede influir en nuestra enfermedad...
un saludo!
CarlaM
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CarlaM
Última actividad en 27/9/23 a las 16:04
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@vaniva supongo, pero al menos deberían saber si hay riesgo o no...yo tengo cita en febrero, le preguntaré y os diré...
Neusglo
Neusglo
Última actividad en 6/7/24 a las 9:59
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A mí me dijeron que me pusiera la que me toque por edad. Que aunque coja poca inmunidad, menos es nada. Así que a esperar a que me llamen. Al principio de todo, la que me recomebdaba era la Astraséneca. Así, que no sé. A esperar
AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Os habéis vacunado contra el covid? ¿Cómo fue vuestra experiencia?
¡No dudéis en compartir vuestra experiencia con el resto de los miembros de la comunidad! De esta forma podréis ayudarles a encontrar la respuesta a sus dudas.
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Javito39
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Javito39
Última actividad en 29/6/24 a las 19:26
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No me he vacunado ni me voy a vacunar, yo pasé el covid ya y creo q con eso ya tendré los anticuerpos, lo de la vacuna, es una lotería, además, si t pasa algo, no lo van a asociar a la vacuna en ningún momento, t dirán q t ha dado un nuevo brote, o q t ha dado un ictus o lo q sea pero nunca, nunca, va a salir una noticia en un medio serio q asocie la vacuna con la certeza de efectos negativos, los medios de comunicación ya se encargan de q no nos enteremos de la realidad.
Ahh, x cierto, tengo EMRR, diagnosticado desde hace 2 años y me alegro de encontrar un sitio donde podamos encontrar personas con nuestra patología, es de verdad de mucha ayuda en esos días q te encuentras en, uno de esos días....
Un abrazo muy fuerte a todos, a seguir compañeros.
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Podría vivir perfectamente con una mancha de pis en la alfombra pero q va tío.... Más complicaciones
Vero48
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Vero48
Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
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Hola,
En su día aunque tenía mis dudas, por narices me tuve que vacunar porque empezaba un nuevo tratamiento. Los médicos me dijeron que no tenía porque preocuparme, pero aún así seguía un poco preocupada. Yo ya llevaba casi 2 años con una sensación extraña en el muslo derecho pero no me daban ningún diagnóstico y cuando me pusieron la primera dosis de la vacuna, la sensación se extendió por todo el muslo y empezó a molestarme más, incluso sin tocarme. Lo comuniqué al centro donde voy y la doctora me dijo que era una neuropatía periférica y ahora me tomo unas pastillas para eso... Por una parte es un coñazo porque este verano con el calor ha sido pesado pero por otro, por decirlo de algún modo, me ha ido bien para que por fin me diesen un diagnóstico!!!! En definitiva, en mi caso sí me ha afectado la vacuna, porque ésta me ha empeorado el problema... pero no me ha provocado ningún brote que era lo que más miedo me daba.
Saludos
CarlaM
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CarlaM
Última actividad en 27/9/23 a las 16:04
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@Javito39 hola, yo pienso como tú, no me he vacunado y no lo voy a hacer...los efectos secundarios, si te tocan, no son una broma, y a largo plazo no se conocen, además, ni te inmuniza ni te protege a largo plazo. Me parece grave que no te den un consentimiento informado para firmar ni te informen de los riesgos, dado que es experimental. A mi el neurólogo me ha dicho que tanto el Covid como la vacuna al provocarte una respuesta inmunitaria te pueden provocar un brote. Yo he decidido no vacunarme teniendo en cuenta la baja tasa de letalidad en mi franja de edad, eso sí, me protejo, evito interiores llenos de gente.
Javito39
Buen consejero
Javito39
Última actividad en 29/6/24 a las 19:26
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Pues eso pienso yo, oye, q el q se vacune, fenomenal x el, lo respeto exactamente igual, solo pido el mismo respeto para los s q como yo, no tienen esa manera d pensar y no creen es eso como la solución.
Un abrazo Carla y resto de compañeros
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Podría vivir perfectamente con una mancha de pis en la alfombra pero q va tío.... Más complicaciones
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
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CarlaM
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CarlaM
Última actividad en 27/9/23 a las 16:04
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Tengo dudas con el tema de la vacuna, quizás alguien ha hablado con el neurólogo. Según lo que leo nos podemos vacunar como el resto de la población, pero mi duda, si la vacuna es una bomba de relojería inmunológica, es decir, nos activa el sistema para que reconozca al virus y pueda defenderse, ¿Eso no puede provocar nuevos brotes y que la enfermera avance si nuestro sistema comienza a atacarnos al activarse? Todos los estudias que leo dicen que no tiene efectos secundarios graves, pero no especifican cómo afectará a la evolución de nuestra enfermedad...