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Y si nos ocupamos, en lugar de preocuparnos?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Y si nos ocupamos, en lugar de preocuparnos?

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8 comentarios

EvaReche

17/7/21 a las 7:43

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EvaReche

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Y si dejamos d imaginar las cosas horribles q pueden pasarnos? Y si dejamos fluir las cosas tal y como son? Y si respiramos, paramos, y nos dedicamos a seguir con nuestra vida? Y si aceptamos q tenemos EM y vamos viendo qué pasa? Y si dejamos d llenarnos d información y nos dedicamos a escuchar a nuestro cuerpo?🤔🤔

Nuestra mente puede ser nuestra mejor aliada o nuestra peor enemiga. Entonces....vamos a alimentarla d serenidad, calma, dejemos d leer y leer información q, en este momento no nos sirve y además nos perjudica. Dejemos d alimentar a la bestia del miedo, y vamos a dar un paso hacia la valentía, hacia él no dejarnos vencer, subamos un escalón para tener perspectiva por encima d todo eso.

Y....vamos a disfrutar hoy, como si fuera el primer día d nuestra nueva vida. Vamos? Me acompañáis? Pues adelante!!!! Disfrutad HOY ok? 🤗🤗💪💪

Por cierto...buenos días 🤭🤭 y ya sabéis.....DISFRUTAD ❤️❤️

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RaquelNA

17/7/21 a las 8:55

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RaquelNA

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Me uno! Vamos a disfrutar...

Feliz sábado!❤

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Alerones

17/7/21 a las 9:15

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Carpe diem!!

Buen sábado y gracias.

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Carpe Diem!!!

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Anabelpec

17/7/21 a las 10:06

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@EvaReche exacto toda la razon. Un abrazo

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EvaReche

17/7/21 a las 12:07

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@RaquelNA @Alerones @Anabelpec GRACIAS y un 👏👏👏👏 para vosotr@s!!! Un🤗🤗 gigante!! 🤭🤭

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Y si nos ocupamos, en lugar de preocuparnos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/y-si-nos-ocupamos-en-lugar-de-preocuparnos-37375 2021-07-17 12:07:20

Sotillano32

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Pero si nos centramos en disfrutar entonces dejaríamos de ser infelices???y que seríamos???no tiene ninguna lógica ese comentario pero bueno alguna vez imagino que tendrás razón y lo mismo nos viene bien eso de y mañana???y empezar a pensar y hoy???

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Y si nos ocupamos, en lugar de preocuparnos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/y-si-nos-ocupamos-en-lugar-de-preocuparnos-37375 2021-07-17 12:22:48

EvaReche

17/7/21 a las 16:57

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@Sotillano32 bueno...siempre puedes probar y...ver q pasa 😊👍

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Sotillano32

17/7/21 a las 17:05

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El dolor es inevitable no??no todos tenemos el valor de arriesgarnos a sufrir,y también es verdad que si fuese fácil lo haría cualquiera...,viva el tener claro las cosas...tener a gente con tu estado de ánimo cerca si no ayuda tampoco creo que tengamos mucha salvación eso es verdad....

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Y si nos ocupamos, en lugar de preocuparnos? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/y-si-nos-ocupamos-en-lugar-de-preocuparnos-37375 2021-07-17 17:05:51

EvaReche

17/7/21 a las 19:37

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EvaReche

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@Sotillano32 Si, el dolor no se puede evitar, pero el sufrimiento ya es una elección nuestra.

Yo entiendo, q el principio d este diagnóstico, es una incertidumbre, da miedo, y todo eso, pero como también he dicho en alguna ocasión hubo un día q fui una recién diagnosticada y... ojalá hubiera encontrado a alguien q me hubiese dicho q al fin y al cabo...esto no es tan "malo". O hubiese tenido más opciones d medicación, o alguien q me dijera "no tengas miedo, no es para nada como te imaginas". Pero no lo tuve, y es lo q he aprendido con el paso del tiempo y es lo q intento transmitir, aunque tampoco tengo muy claro q se entienda así 🤭🤭

En cualquier caso, el miedo es muy libre, el sufrimiento, también. Cada un@ tenemos nuestra historia y nuestra manera de ser y pensar. Y yo suelto trocitos de mi historia por si ayuda a alguien, por si le interesa a otr@s y para decir q estén tranquil@s. Ahora, q cada un@ lo entienda, o haga lo q quiera 😊

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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