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Pacientes Fibromialgia

7 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buenas tardes.

Estoy en crisis de la enfermedad hizo más de dos meses. Dolores generales, también ya el estómago. Por mí experiencia no le han dado gran importancia. Creo que en vez de tantas idas y venidas médicos, hospitales un ingreso hubiera sido lo mejor y hacer las pruebas necesarias pendientes. Ya no tolero medicamentos y las crisis son tan fuertes que he caído en una fuerte depresión. Me dan ganas de no existir. No controlo la vejiga. Tengo que tomar protector estomacal para poder ingerir 3 dedos de zumo o yogurt. Lo peor es no contar con ayuda alguna. Ya no puedo hacer nada ni cuidarme. Qué hacer en éstos casos. Gracias

Inicio de la discusión - 12/11/19

Dolores estomacales y control de la vejiga
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Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Hola @pseudónimo oculto‍ me permito desplazar esta discusión al grupo dedicado especialmente a los síntomas are la fibromialgia. No dudes en leer la ficha de la enfermedad para informarte sobre la misma: https://member.carenity.es/enfermedades/fibromialgia-369

@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto‍ ¿qué consejo le daríais a nuestro nuevo miembro?

Un saludo,
Andrea

Dolores estomacales y control de la vejiga
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Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Hola,te entiendo perfectamente,te han dado o tomas alguna medicación?  A mi ahora con el frío y los cambios de tiempo estoy todo el dia con dolores tremendos y con síntomas desde la cabeza a los pies pero me fuerzo a hacer el día a día aunque no pueda con mi vida,si no no saldría ni de casa,lo más importante es intentar relajarse y no estar todo el día "comiendose" la cabeza que es difícil pero se puede conseguir algo aunque sea (música relajante cerrar los ojos y que pase un poco todo

Dolores estomacales y control de la vejiga
Miembro Carenity
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Buenas tardes Ana.

Cómo estás? Este tiempo es aún peor. Medicación me enviaron tanta que tuve una intoxicación que terminé en el hospital. Está vez no toleraba tampoco los alimentos. Cada uno con está enfermedad un mundo totalmente diferente. Y si los dolores son terribles. Lo peor cuando duran meses. Soy muy positiva, pero cuando estoy en las crisis ni la música me es efectiva. Cierto también los profesionales conocen muy poco, en ello al menos son sinceros. Deseo tengas mejor día. Muchas gracias

Dolores estomacales y control de la vejiga
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Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Buenos días! Espero que vayas mejor!Yo ahora mismo estoy con dolores muy fuertes,sobretodo de cuello me duele hasta tragar y el cansancio es insoportable con su largo etc,pero también soy muy positiva,todo esto no me impide ni va a impedirme el salir y forzarme hacer cosas,estoy haciéndome al día 10km andando,me niego a quedarme en la cama por que me como la cabeza y aún es peor,los médicos ayudan cero,la única que está ayudándome es mi fisio tanto mental como físicamente..pero si es cierto que cuando tienes un brote no hay nada que te alivie mucho más que estar quieta y te dejen tranquila, lo que peor llevo yo de todo esto es mi entorno(familia,amigos) que tampoco hacen por entenderte y te dejan de lado,pero hasta los médicos me han dejado tirada sin medicación y llamándome "delicada" así que yo ahora mismo tomo cada día 1 cosa(lo que puedo conseguir sin receta)  y según me encuentre sin pasarme esta claro así que así estamos pero tirando para adelante,si necesitas hablar o lo que sea por aquí me tienes y gracias por contestar! 

Dolores estomacales y control de la vejiga
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Miembro Carenity
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Conoces el dicho si no lo pasas no podrás comprenderlo. Tienes mucha fuerza a mí me quedan pocas es una lucha constante con médicos que no conocen y si ellos que son profesionales y se supone deben ayudar, quién. Los dolores son generales, ya no existen horarios es cuando vienen y a retorcerme y esperar. Todas mis gestiones aparcadas y me intranquiliza porque no es mí naturaleza. Se une la migraña que es horrible. Le temo a los medicamentos el mes pasado fueron varias idas al hospital vías etc y no supieron ver estaba intoxicada, los dolores eran tan fuertes que deseaba morirme y no prestaron atención a lo que dije. Así que en vez de retorcerme en un box pequeño con más personas de las debidas, sillas duras que era imposible acomodo alguno y música de los trabajadores como si fuera fiesta. No fui más. Decidí quitar la mayoría de medicamentos que además estuve mes y medio sin poder comer sólido y esos pasaron. Una pregunta cuando tienes fuertes dolores tiemblas  y puedes andar?A un abrazo y muchas gracias. Ojalá estés mejor

Dolores estomacales y control de la vejiga
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Miembro Carenity
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Esta muy claro que si no pasas por esto no vas a comprenderlo,a mi lo que comentas de los temblores y no poder andar por el momento no me pasa,lo tuyo es diario?  A mi ahora me han diagnosticado la enfermedad de scheuermann (enfermedad degenerativa de la columna) aparte de los dolores que se tienen por fibro súmale lo otro, es inaguantable y me tengo que mentalizar en que todo esto tiene que ir a más,no puedo dejar medicamentos  y tengo 26 años,la fisio es la única que está ayudándome en todo,ejercicios aunque no pueda con mi vida,dejar tabaco,comida sana y lo principal que me insiste es en ocupar la mente en otras cosas sobretodo que no esté pensando en el dolor en comerme la cabeza con lo que me pasa y tengo,relajación  para quitar la ansiedad el nerviosismo y su largo etc y la verdad es que voy encontrándome mejor (sigo sin poder trabajar) pero poniendo todo de mi parte para intentar recuperarme más que físicamente, mentalmente que es lo que más influye en esta enfermedad,yo si mentalmente estoy bien sin nerviosismo y ansiedad ese día me encuentro muy bien incluso sin dolor ,eso si me lo estoy trabajando sola ya que la seguridad social está muy limitada con sus queridos protocolos  que aunque te siente algo fatal o te lo tomas o es que no estás poniendo de tu parte y te tiran de donde estás. 

Dolores estomacales y control de la vejiga
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Eres muy joven deseo mejores con la ayuda que estás recibiendo. Yo tengo 54 años y noto cambios en el sistema médico y humano. Los temblores estos más de 3 meses, rigidez, dolores si son diarios. Hoy descubrí para la fibromialgia los medicamentos adecuados y no son las barbaridades de pastillas que he tenido que tomar. Me confirma no tienen idea alguna los que me han tratado. Son estos ni los conozco:

Antidepresivos. La duloxetina (Cymbalta) y el milnaciprán (Savella) pueden ayudar a aliviar el dolor y la fatiga asociados a la fibromialgia. El médico puede recetarte amitriptilina o el relajante muscular ciclobenzaprina para ayudarte a dormir. Medicamentos anticonvulsivos. Nunca busqué en Google hasta estos últimos meses que incluso pedía desaparecer. Tengo neurocirujano el viernes. Espero mejoras para todos. Un fuerte abrazo.