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Pacientes Fibromialgia
Tengo fibromialgia y no se asumirla
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Trini41
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Trini41
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Hola, soy Trini yo tampoco la asumo, estoy fastidiada cuando me da fuerte, y tengo pánico a no poder hacer mi vida normal, pero en cuanto me recupero se me olvida y disfruto lo que puedo, eso si, porque me dieron un antidepresivo, antes era peor porque además de dolor y cansancio estaba triste, preocupada y con miedo de no se que, siempre, y no podía disfrutar de la vida aunque tuviera menos dolores, siento como si hubiera resucitado un poco, y aunque cada brote parece un retroceso, y al irse parece que vuelvo a mi cuerpo que me hubieran secuestrado, y esta todo patas arriba, mi casa sin hacer, trabajo acumulado, citas anuladas, hábitos de ejercicio, comida perdidos, vuelvo a empezar porque no queda otra. Pero ya te digo por lo menos ahora en cuanto afloja estoy feliz y eso ayuda.
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Trini
Martalusca
Martalusca
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A mi los antidepresivo me van mal, tomo Liryca 150gm con adolanta retard, valium xq mis músculos están como una piedra, traquimazil retard, y unas 10 pastillas mas, lo mio no son brotes, lo mio es constante y llevo pareciendola hace muchos años, , pero real me la han diagnosticado hace menos de un año
Martalusca
Martalusca
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No te preocupes mi casa esta igual, hay día q ni como,no salgo a la calle, hasta me dejado mi pareja , xq dice q todo lo veo negro, cuando estoy mal ni puedo conducir, tengo q esperar q hagan efectos las pastillas, q aunque me causan un poco de mareo, prefiero eso a sufrir tanto dolor.
Trini41
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Trini41
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Lo siento, ojalá den con el remedio pronto
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Trini
saracvillas
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saracvillas
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Nuestra vida con fibro es tan solitaria como dolorosa. Sin embargo tambien he comprobado q solo la tienen las personas fuertes. Creame. No cualquiera puede vivir con esto. Por eso es vital q no nos veamos como victimas pues eso es lo q terminaremos siendo. Realmente somos luchadores q desean vivir su vida aunque duela hacerlo.
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Sarac

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Hola, soy nueva..y espero que mi granito de arena,ayude..Tengo FM desde hace unos 20 años,pero en el 2007,por fin pusieron nombre a mis dolores. A parte de otras enfermedades degenerativas en columna etc..el hecho de tener FM aumenta la sensibilidad y dolores. Yo solo puedo decir, desde hace muchos años.ya ni me acuerdo..llevo sin tomar ningún tratamiento por intolerancias..ni AINES ni calmantes, ni antidepresivos.Este ultimo me, anulaba como persona y no me ayudaba para nada..ni tampoco en su momento ayudaban los AINES NI CALMANTES..ya que el cuerpo se hizo inmune y los dolores persistían, a parte los fármacos afectaban al aparato digestivo,los riñones etc con los efectos colaterales y secundarios. Yo solo tomo un relajante muscular por la noche, para poder descansar unas 4 horas de los espasmos,si llega. Mi lema es YO PUEDO..os preguntareis,como?..pues os aseguro que el poder de la mente es muy poderosa. Si os centráis en lo que vuestros cuerpos os dicen, vuestra mente lo seguirá y ya entraríais en un circulo oscuro, que no os ayudara. La mayoría de las personas con enfermedades raras o degenerativas que conllevan a una calidad de vida pobre,no saben como llevar su enfermedad y se pierden por el camino. Mis consejos son: higiene mental, ya que normalmente procuramos el físico..y por esto la mayoría de los enfermos terminan como están..El estado mental y el control del mismo es crucial para nosotr@s para poder subsistir. Las relajaciones mentales ayudan enormemente junto con un cambio de ACTITUD frente a nuestras enfermedades es la clave. La forma que trabaja nuestro cerebro es por un patrón a la cual nos han enseñado y seguimos hoy un día, no todos pero la mayoría. Esto es algo complejo de explicar, pero intentare lo mejor que puedo para que me entendáis.Todo lo que hagas fisiológicamente afectara a tu mente y lo mismo ocurre al revés. Por poner un ejemplo: si tu cuerpo toma alcohol,por mucho que eso sea algo ¨físico¨, ¿ qué ocurre a tu mente? Pues todo lo que hagas en tu mente o cuerpo,repercutirá al otro. A través de la visualización y técnicas especificas que TOD@S podéis aprender, tendréis la posibilidad de sanarte a ti mismo. La mente,nuestros pensamientos o actitudes mentales,son capaces de ejercer un control sobre nuestro cuerpo. Nuestra actitud mental es la causa o el detonante de nuestras enfermedades,en la mayoría de los casos. La primera vez que oi de esta técnica y unas conocidas me comentaron que realmente me ayudaría, en su momento era reacia a creer, pero os aseguro que al comenzar a usar las técnicas del PODER DE LA MENTE y las relajaciones..cambio todo.Hoy por hoy ya es algo automático y en cuanto el cuerpo intenta hablar me,salta el chip y mi mente la ignora..Si,ya lo se, los dolores no desaparecen por arte de magia,para nada..pero la actitud y la concienciación la enmudece, tomas mas control ya que tu autoestima aumenta al ver que PUEDES dejar tu cuerpo en segundo nivel y tu MENTE en primera...Hoy os dejo esta experiencia,en otro momento dejare mas..me tengo que ir..os dejo un abrazo y animos!! TU PUEDES!! sonríe siempre y brilla!
saracvillas
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saracvillas
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Lo cuerta es que hay tecnicas para distraerte del dolor.en mi caso tambien es casi automatico. Claro hay dolores que no comen cuentos y en ese caso tengo que buscar otras opciones. Leer una obra ligera.cantar o escuchar musica. Aveces solo miro al techo y me desconecto.
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Sarac
iniesita
iniesita
Última actividad en 24/1/17 a las 10:16
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Hola. Estoy de acuerdo en q la actitud es esencial.
Yo cada día hago todo lo que haría si no tuviera FM. Aunque por dentro esté llorando de dolor pero tengo una niña de seis años q no merece verme así. Lo malo viene cuando yo se lo q tengo pero los médicos se niegan a diagnosticarlo por escrito y a mandarme algo q pueda mitigar el dolor. Me lo dicen de palabra pero nada más.
Me siento frustrada e incomprendida porque además de esto, como mi familia me ve tirar y hacer una vida normal aunque de vez en cuando me queje, restan valor a mi esfuerzo y creen q soy una quejica.
Sinceramente ya mo se qué pensar...igual es cierto y soy más quejica de lo q creo...
Trini41
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Trini41
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Siempre culpándonos encima, eras una valiente, nadie se puede poner en nuestro pellejo salvo quien la tiene, te entiendo
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Trini

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Hola Inesita,se perfectamente por lo que estas pasando,ya que lo he pasado en mi propia piel con 2 peques en su momento y había veces que el padre dudaba si tenia dolor,ya que según la franja del día,dolía mas o menos..En fin..solo decir te que nunca te sientas inútil ni que eres una quejica..solo somos humanos y hay momentos que decimos ya esta bien vocalizando el dolor..Lo que no entiendo a estas alturas es que, aun no te hayan diagnosticado la enfermedad ya que esta reconocida como tal desde que yo sepa el 2007 que fue cuando Tribunal Medica me dieron un 34% de minusvalía..no solo por la FM,también tengo enfermedades degenerativas en columna,caderas etc..Este año vuelvo para revisión y te aseguro por casos que se, solo con la FM te dan una minusvalía..y se que también depende de que comunidad autónoma pertenezcas. Tengo entendido que en Sevilla dan la absoluta permanente..pero en Málaga que es donde vivo,aun no..haber lo que me dicen ..y con el resultado que me den..lo haré saber aquí.Te digo todo esto ya que en mi caso mi cuerpo no es apta para ningún trabajo,perdí el último hace 1 año por no poder cumplir y realizar las labores...No se si trabajas o solo eres ama de casa..pero tarde o temprano llegara un día que tendrás que hacer frente a la situación y aceptar lo..con esto solicitar la pensión para poder subsistir..Solo comparto esta información por si no estas al tanto. Por otro lado...cuando dices que no te dan una medicación para poder mitigar los dolores, pues en mi opinión por mi caso,he probado todo lo que hay en el mercado y hasta estuve en la unidad de dolor hace años,la cual deje de ir..por la siguiente razón..Mi cuerpo creo una inmunidad e intolerancia que tuve que dejar de ingerir AINES y analgésicos porque no me hacían nada y me dañaban el estomago,hígado,riñones etc..Hoy por hoy llevo más de 8 años sin tomar nada solo un relajante muscular para poder descansar de los espasmos ..la cual no superan las 4 horas. Que decir te? Pues que sigas viviendo el día a día lo mejor que sepas,mentaliza te y aprende a caminar con la FM y no luches contra ella,ya que no ayuda a nivel psicológico,repercutiendo tu salud mental. Recomiendo técnicas de relajación y higiene mental ,ayudaría enormemente a mejorar tu calidad de vida.La dieta también influye. Investiga en Internet que es lo que yo hago..y vera que hay alternativas para una mejoría y quien sabe,quizás la cura..Tu actitud es muy importante..sigue como hasta ahora,que lo estas haciendo genial cielo..Cuida te y ánimos,que TU PUEDES!...Espero que mis palabras hayan ayudado en algo.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Martalusca
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