Cómo explicar la enfermedad a tus seres queridos

Primero, su definición de enfermedad crónica:

"Es una enfermedad, un estado de salud o una lesión que puede durar toda la vida y que no se puede curar, incluso si el paciente entra en remisión en algunos casos. Su gravedad varía: algunas personas pueden trabajar y llevar una vida "normal" y activa, mientras que otras están muy enfermas y permanecen aisladas en sus hogares. Muchas personas con enfermedades crónicas no tienen síntomas visibles. Su gravedad a veces no se nota, lo que puede llevar a incomprensión y a falta de apoyo de los médicos, familiares o colegas".

Aquí está la lista de puntos que Amy piensa que es importante compartir.

1. Nadie quiere estar enfermo.

Como médico, nunca he visto a un solo paciente que apreciara su enfermedad. Era incluso lo contrario: la mayoría eran muy activos y de repente se encontraban con montañas de preguntas y tratamientos para aliviar síntomas insuperables.

2. Muchos médicos no entienden las enfermedades crónicas.

Durante años, muchos creyeron que algunas de estas enfermedades eran el resultado de la depresión o del trastorno de ansiedad, y que la ayuda psiquiátrica era el único tratamiento eficaz.

Pero a pesar de los numerosos avances médicos en el campo, muchos médicos se niegan a informarse de estos nuevos avances y no saben cómo lidiar con el problema. A riesgo de ver empeorar sus síntomas, algunos pacientes pierden un tiempo valioso buscando un médico que pueda diagnosticarlos correctamente y prescribirles el tratamiento adecuado.

3. No poder ir a trabajar no es lo mismo que unas vacaciones.

No es un placer no poder trabajar debido a una enfermedad crónica. Es una lucha diaria para realizar las tareas más simples, como levantarse de la cama, vestirse, cocinar, etc. La enfermedad a menudo obliga a los pacientes a permanecer en cama, sin contar las citas médicas, porque están demasiado débiles para poner un pie fuera.

Probablemente, ya os habréis encontrado atrapados en casa debido al mal tiempo o a una mala gripe. Recordad la frustración que sentisteis porque no podíais salir de la casa. Ahora, imaginad si estuvierais atrapados en casa durante semanas o incluso meses. Eso sería frustrante, ¿no?

4. Tener una enfermedad crónica puede desencadenar demasiadas emociones.

Esta condición médica puede alterar la composición bioquímica de las áreas del cerebro que controlan las emociones. También hay otros factores que pueden influir en el estado de ánimo de una persona y hacerla deprimirse o preocuparse más de lo normal:

• - La espera o búsqueda de un diagnóstico
• - La incapacidad para trabajar y sentirse eficaz
• - Cambios en la forma en que funcionan la pareja y la familia
• - Una pérdida de interacción social que lleva al aislamiento
• - Estrés relacionado con el dinero
• - La lucha constante contra los síntomas y para realizar tareas cotidianas que antes eran sencillas
• - Las enfermedades crónicas a menudo crean una sensación de vacío. No es inusual que los pacientes pasen por todas las etapas del duelo (negación, enojo, negociación, depresión y aceptación). Están de luto por la pérdida de sus vidas antes y la que ahora tienen que soportar.

La sensación de aislamiento también es muy fuerte: incluso si el paciente quiere interactuar socialmente, sus síntomas pueden impedir que lo haga. Entonces se encuentra incapaz de hacer una llamada telefónica, de escribir un correo electrónico o de publicar un mensaje en Facebook.

5. Los síntomas de una enfermedad crónica son muy complejos.

Los síntomas varían de acuerdo con la enfermedad y los pacientes pueden tener uno o más síntomas a la vez. He aquí una lista no exhaustiva: fatiga intensa, dolor, dolor de cabeza, incapacidad para concentrarse, náuseas o mareos.

No hay nada inusual en que estos síntomas aparezcan y desaparezcan regularmente, a veces incluso en una hora. Planificar sus actividades de antemano se convierte en un verdadero dolor de cabeza. Un "buen día" para un paciente con una enfermedad crónica podría ser considerado un "mal día" por otra persona.

6. El agotamiento que resulta de una enfermedad crónica no es un simple aflojamiento.

El agotamiento es un síntoma común que puede ser muy grave, incluso debilitante. Una actividad común o un evento más importante, como las celebraciones de Navidad y Nochevieja, pueden desencadenarla. Los pacientes entonces tienen que "pagar el precio" y necesitan varios días o incluso varias semanas para recuperarse.

Por lo tanto, necesitan mucho descanso y a menudo cancelan las salidas en el último momento. Esto no significa que sean perezosos o que estén huyendo. Cuando el agotamiento golpea a la persona, no tiene otra opción que quedarse en casa y descansar. Es como si el cuerpo golpeara una pared y no pudiera ir más allá, sin importar cuánto esfuerzo se ponga en ello. Si quieres entender mejor este agotamiento relacionado con una enfermedad crónica, te invito a leer el artículo sobre "la teoría de la cuchara".

Es posible que hayáis estado en cama durante unos días después de una gripe o una cirugía. Pensad en cómo tos sentisteis: apenas podíais levantaros de la cama y los gestos sencillos os agotaban. Imaginad que sentís esto todos los días, constantemente, durante meses o años.

7. El dolor es un síntoma común de las enfermedades crónicas.

Con demasiada frecuencia, esta afección se acompaña de dolor intenso, como dolores de cabeza, artritis, dolores musculares, lumbares o cervicales.

8. No pensar con claridad es extremadamente frustrante.

Es un síntoma complicado de describir. La niebla mental es una disfunción cognitiva común en estos pacientes, y puede manifestarse de diferentes maneras: es difícil encontrar las palabras, concentrarse o recordar algo. Las personas que lo padecen saben lo que quieren decir, pero no encuentran las palabras adecuadas.

9. El riesgo de infección es mayor.

El sistema inmunológico de las personas con enfermedades crónicas a veces puede reaccionar de manera exagerada. En lugar de abordar las infecciones, perderá tiempo y energía luchando contra los órganos del cuerpo del paciente, o las articulaciones, los nervios o los músculos. Muchas personas con estos trastornos toman medicamentos para regular este problema y deben evitar el contacto con personas enfermas porque un resfriado común puede convertirse en una infección muy grave.

10. Algunos alimentos pueden empeorar los síntomas.

Algunos alimentos pueden empeorar los síntomas. Los culpables más comunes son el gluten, los productos lácteos, el azúcar, la soja, la levadura, el alcohol y los alimentos procesados. Estos alimentos desencadenantes pueden causar inflamación, lo que a su vez provoca un aumento de los síntomas. Estos pueden durar horas, días o incluso semanas.

Y como todos estos alimentos forman parte de nuestra dieta diaria, a menudo es difícil identificar a los responsables. Dejar de integrarlos en nuestros platos se convierte en un reto.

11. El sentido del olfato está más desarrollado.

Algunos olores, como los de los perfumes, los productos domésticos o los cigarrillos, pueden desencadenar migrañas, niebla mental, náuseas y otros síntomas. A veces se prescriben versiones subdosificadas de los medicamentos utilizados para el tratamiento del cáncer. Esta sensibilidad a los olores es similar a la observada en mujeres embarazadas o en pacientes tratados con quimioterapia.

12. Vivir con una enfermedad crónica requiere de mucho esfuerzo.

Se necesita ser disciplinado para asegurarse de que se descansa bien durante la noche, evitar los factores desencadenantes y tomar medicamentos en el momento adecuado para no empeorar su condición médica. Es comprensible que estos enfermos crónicos a veces quieran sentirse normales, comiendo un trozo de pizza o quedándose despiertos hasta tarde, aunque más tarde "paguen por ello".

A pesar de esta lucha marcada por el sufrimiento, el aislamiento y los síntomas debilitantes, los enfermos crónicos (y sus cuidadores) siguen luchando. Luchan diariamente para entender mejor sus cuerpos y lograr cosas que damos por sentadas. Sus seres queridos rara vez entienden sus problemas y por lo tanto no pueden ayudarles eficazmente.